Μετάβαση στο περιεχόμενο
Η Isla, η οποία ζει με υπολειπόμενη δυστροφική μπουλόζα επιδερμόλυσης (RDEB), παίζοντας με τον σκύλο της. Η Isla, η οποία ζει με υπολειπόμενη δυστροφική μπουλόζα επιδερμόλυσης (RDEB), παίζοντας με τον σκύλο της.

Είμαστε η ΝΤΕΜΠΡΑ

Η DEBRA είναι ένας εθνικός οργανισμός ιατρικής έρευνας και φιλανθρωπικής οργάνωσης του Ηνωμένου Βασιλείου για την υποστήριξη ασθενών για άτομα που ζουν με τη σπάνια, εξαιρετικά επώδυνη, γενετική πάθηση με φουσκάλες του δέρματος, το epidermolysis bullosa (EB) επίσης γνωστή ως «δέρμα πεταλούδας».

Υποστήριξη για την Κοινότητα EB

Χρειάζεστε επείγουσα φροντίδα; Σε περίπτωση έκτακτης ανάγκης καλέστε το 999 και για μη επείγουσες περιπτώσεις επικοινωνήστε με το NHS 111 ή τον γιατρό σας.

Πληροφορίες έκτακτης ανάγκης για ασθενείς με EB

 

Εσωτερικό ενός φιλανθρωπικού καταστήματος DEBRA που προσφέρει μια ζωντανή επιλογή ρούχων και άλλων αντικειμένων.

Τα φιλανθρωπικά μας καταστήματα

Με τις αγορές σας στα φιλανθρωπικά καταστήματα της DEBRA, βοηθάτε τους ανθρώπους που ζουν με EB, καθώς και καλό για το πορτοφόλι σας και τον πλανήτη μας.

Στα αριστερά, ένας έφηβος με EB λαμβάνει φροντίδα. Στα δεξιά, ένας επιστήμονας εξετάζει ένα δείγμα κάτω από ένα μικροσκόπιο. Το κείμενο στο κέντρο λέει "Be the Difference for EB,"
Τελευταία προσφυγή

Θα σας BE η διαφορά για EB στο 2024;

Κάντε δωρεά σήμερα ή δημιουργήστε μια σελίδα συγκέντρωσης κεφαλαίων και ΓΙΝΕ η διαφορά. Κάθε πράξη μας φέρνει ένα βήμα πιο κοντά σε έναν κόσμο όπου κανείς δεν πρέπει να υποφέρει από τον πόνο του EB.

Μια συλλογή από το "An evening hosted by The Skin Diary" εκτίθεται κομψά σε ένα ξύλινο τραπέζι. Τα μικρά μπουκάλια στηρίζονται σε μια θήκη δίπλα σε δύο κουτιά αντικείμενα.

Μια βραδιά με οικοδεσπότη το The Skin Diary 2025

Είστε προσκεκλημένοι σε μια αποκλειστική βραδιά επικεντρωμένη στη γήρανση του δέρματος, την ευεξία και την αυτοφροντίδα, που διοργανώνεται από το The Skin Diary σε συνεργασία με τη DEBRA, τη φιλανθρωπική οργάνωση που είναι αφιερωμένη στην υποστήριξη ατόμων με φυσαλίδα επιδερμόλυσης (EB).

Αποκτήστε γνώσεις για τη γήρανση του δέρματος, τις επιπτώσεις της εμμηνόπαυσης και πώς να διατηρήσετε υγιές δέρμα σε οποιαδήποτε ηλικία. Θα έχετε επίσης την ευκαιρία να ακούσετε βασικές σύντομες συνομιλίες για την υγεία του δέρματος από κορυφαίους ειδικούς του Ηνωμένου Βασιλείου.

 

Κλείστε τη θέση σας!

 

Μάθε περισσότερα
Ο David Williams από την Ομάδα Υποστήριξης της Κοινότητας DEBRA EB, που φιλοξενεί μια ομαδική συνεδρία ανδρών στο Σαββατοκύριακο των Μελών 2024.

Όμιλος Ανδρών DEBRA – 12 Νοεμβρίου

Γνωρίζουμε μιλώντας με τα μέλη μας ότι οι άνδρες μερικές φορές δυσκολεύονται να μιλήσουν για τα συναισθήματά τους και να βρουν ευκαιρίες να...
Μάθε περισσότερα
Ένα μίνι αυτοκίνητο από το Loch Ness Classic Car Tour οδηγεί σε έναν παραλίμνιο δρόμο με δέντρα και βουνά στο βάθος.

Περιήγηση με κλασικό αυτοκίνητο στη λίμνη Λοχ Νες

Ξενάγηση με κλασικό αυτοκίνητο στο Loch Ness Σάββατο 7 Ιουνίου 2025, Ξεκινώντας και τελειώνοντας στο Ινβερνές, η διαδρομή περιήγησής μας σας μεταφέρει σε μερικές από τις πιο συναρπαστικές όψεις των υψιπέδων.

 

ΕΓΓΡΑΦΕΙΤΕ ΣΗΜΕΡΑ!

Μάθε περισσότερα

Τελευταία νέα και ιστολόγια από τη DEBRA

Μπλε τετράγωνο με "NHS" με λευκά γράμματα, τοποθετημένο σε πιο σκούρο μπλε φόντο.

Η DEBRA συνεργάζεται με το NHS Αγγλίας για την καλύτερη κατανόηση της μπουλόζας επιδερμόλυσης (EB)

Μάθε περισσότερα
Το εξώφυλλο του φθινοπώρου του 2024 του EB Matters, με φωτογραφία μιας οικογένειας που ζει με το EB Simplex.

Το EB Matters – Φθινοπωρινή έκδοση 2024 κυκλοφορεί τώρα!

Μάθε περισσότερα
Αεροφωτογραφία του Weymouth White Holiday Home στο Dorset, που βρίσκεται σε μια παραθαλάσσια πόλη με τροχόσπιτα κοντά σε μια αμμώδη παραλία και μπλε ωκεανό κάτω από έναν καθαρό ουρανό. Στο βάθος διακρίνονται λόφοι και καταπράσινα χωράφια.

Οι κρατήσεις εξοχικών κατοικιών για το 2025 είναι πλέον ανοιχτές σε όλα τα μέλη της DEBRA UK!

Μάθε περισσότερα
Θέλετε να γίνετε μέλος της κοινότητας;

Γίνετε μέλος  

Έχουμε μια αφοσιωμένη ομάδα για την υποστήριξη ατόμων που ζουν με EB παρέχοντας πληροφορίες και συμβουλές καθώς και πρακτική, οικονομική και συναισθηματική υποστήριξη. Το να γίνετε μέλος προσφέρει επίσης ευκαιρίες για σύνδεση με άλλους που ζουν με την EB, παρακολουθείτε εξειδικευμένες εκδηλώσεις και συμβάλλετε στην αύξηση της ευαισθητοποίησης και στην ενίσχυση της τεχνογνωσίας στο EB.
Εφαρμόστε σήμερα