Τον περασμένο Ιούνιο, ο θρύλος του ποδοσφαίρου και αντιπρόεδρος της DEBRA UK Graeme Souness CBE, μαζί με την ομάδα κολύμβησης, ανέλαβαν DEBRA UK κολυμβητική πρόκληση και κολύμπησε το τμήμα του νερού των 30 μιλίων που βρίσκεται ανάμεσα στο Ντόβερ και το Καλαί. Το κίνητρό τους ήταν η Isla Grist, 16 ετών, η οποία ζει με υπολειπόμενη δυστροφική μπουλόζα επιδερμόλυσης. Ο Graeme και η ομάδα κολύμβησης έφτασαν στις ακτές της Γαλλίας και ολοκλήρωσαν το κολύμπι της Μάγχης σε γρήγορο 12 ώρες 17 λεπτά! Ωστόσο, αυτό δεν ήταν αρκετό για τον Γκρέιμ, και σύμφωνα με τα λόγια του, "πρέπει να κάνουμε περισσότερα". Έτσι, αυτόν τον Σεπτέμβριο, η ομάδα DEBRA αναλαμβάνει μια ακόμη μεγαλύτερη πρόκληση γιαΓΙΝΕΙ η διαφορά για το EB.'
Ο Graeme εξηγεί περισσότερα:
«Υπάρχουν ακόμα τόσα πολλά που πρέπει να κάνουμε για τους ανθρώπους που ζουν με τον βασανιστικό πόνο της EB, γι' αυτό και συνενώνουμε ξανά την ομάδα.
Σαν ομάδα, θα πιέσουμε τον εαυτό μας ακόμα περισσότερο αυτή τη φορά και κολύμπι δύο φορές πιο μακριά, κολύμπι στη Μάγχη εκεί και πίσω, και στη συνέχεια κάνοντας ποδήλατο 85 μίλια από το Ντόβερ στο Λονδίνο!
Η περσινή χρονιά ήταν δύσκολη, η φετινή χρονιά θα είναι ακόμα πιο δύσκολη.
Θα αναλάβω την πρόκληση της ποδηλασίας και περιφρονώ την ποδηλασία! Δεν είμαι φτιαγμένος για αυτό, αλλά έχω δουλέψει σκληρά. Κάθε φορά που ανεβαίνω σε αυτό το ποδήλατο, έχω στο μυαλό μου το Isla. Έχω περάσει πολύ χρόνο μαζί της πρόσφατα και κάθε φορά που τη βλέπω θυμάμαι γιατί κάνω μια άλλη πρόκληση. Η Isla ζει με τον βασανιστικό πόνο και την φαγούρα από την EB καθημερινά.
Αυτή η πρόκληση υποστηρίζει το 2024 της DEBRA UK Έφεση «BE η διαφορά για EB».. Με τη βοήθειά σας, η DEBRA UK μπορεί να συνεχίσει να επενδύει επαναχρησιμοποίηση φαρμάκων κλινικές δοκιμές. Οι κλινικές δοκιμές είναι τόσο σημαντικές για να διασφαλιστεί ότι στο μέλλον υπάρχει αποτελεσματική φαρμακευτική θεραπεία για κάθε τύπο EB. Η υποστήριξή σας θα επιτρέψει επίσης στη DEBRA UK να παρέχει ένα βελτιωμένο πρόγραμμα Υποστήριξη της κοινότητας EB. Αυτό είναι ζωτικής σημασίας για τη βελτίωση της ποιότητας ζωής για άτομα όπως η Isla, που ζουν με την EB σήμερα.
Λοιπόν, ελάτε μαζί μας, παρακαλώ χορηγήστε εμένα και την ομάδα, ή δημιουργήστε τον δικό σας έρανο, θα μπορούσατε ακόμη και να κάνετε το δικό σας χορηγούμενο κολυμβητήριο με μήκος πισίνας για κάθε μίλι που θα κάνει η ομάδα στη Μάγχη, ή υπάρχει κάτι άλλο που είναι λίγο διαφορετικό ή «εκεί έξω» για να υποστηρίξετε άτομα που ζουν με EB;
Χρειαζόμαστε ο καθένας να παίξει τον ρόλο του για να ΓΙΝΕΙ η διαφορά για το EB. Αυτός δεν είναι ένας αγώνας που μπορούμε να κερδίσουμε μόνοι μας.
Σας ευχαριστώ."
ΔΏΡΙΣΕ ΤΏΡΑ