Ιστορίες EB

EB Stories - Ένα ιστολόγιο από την DEBRA UK

Το ιστολόγιο EB stories είναι ένα μέρος όπου τα μέλη της κοινότητας EB μπορούν να μοιραστούν τις εμπειρίες τους από το EB. Είτε έχουν οι ίδιοι EB, είτε φροντίζουν κάποιον που ζει με EB είτε εργάζονται στο πλαίσιο μιας υγειονομικής ή ερευνητικής ικανότητας που σχετίζεται με την EB. 

Οι απόψεις και οι εμπειρίες της κοινότητας EB που εκφράζονται και μοιράζονται μέσω των αναρτήσεων του ιστολογίου EB stories είναι δικές τους και δεν αντιπροσωπεύουν απαραίτητα τις απόψεις της DEBRA UK. Η DEBRA UK δεν είναι υπόλογη για τις απόψεις που κοινοποιούνται στο ιστολόγιο EB stories και αυτές οι απόψεις είναι του μεμονωμένου μέλους.

Το ταξίδι μου στην εκπαίδευση με την EB

Ο Daval, ο οποίος ζει με αυτοσωμική υπολειπόμενη επιδερμόλυση bullosa simplex, μοιράζεται την ιστορία του για το ταξίδι του στην εκπαίδευση και τη συμμετοχή του με την DEBRA UK. Διάβασε περισσότερα

Δημοσιεύθηκε:

Το ράγκμπι είναι το τελευταίο πράγμα που περιμένουν οι άνθρωποι για κάποιον που ζει με EB

Προφανώς το δέρμα μου σκίζεται εύκολα και το ράγκμπι είναι πραγματικά επιθετικό, αλλά δεν το αφήνω αυτό να με σταματήσει. Ποτέ δεν άφησα το δέρμα μου να με σταματήσει από το να κάνω αυτό που θέλω να κάνω. Διάβασε περισσότερα

Δημοσιεύθηκε:

ΕΠΙΚΑΙΡΟΠΟΙΗΜΕΝΟ:

Ποτέ δεν ξέρεις τι θα σου ρίξει ο ΕΒ

Μακάρι οι άνθρωποι να καταλάβουν ότι το EB μπορεί να είναι μια σωματική αναπηρία, αλλά σίγουρα έχει ψυχικό αντίκτυπο Διάβασε περισσότερα

Δημοσιεύθηκε:

Η ιστορία του Κάι

Δεν βγαίνω και παίζω το μεσημέρι γιατί η ζέστη και ο ιδρώτας θα προκαλέσουν φουσκάλες, ακόμα κι αν δεν περπατάω. Για να το αποφύγω, λοιπόν, θα μείνω μέσα και θα κάτσω. Διάβασε περισσότερα

Δημοσιεύθηκε:

Ο γάμος με την επιπλέον επιπλοκή του EBS

Η Heather, μια 32χρονη που ζει με απλή επιδερμόλυση bullosa simplex (EBS), μοιράζεται τη μοναδική της ιστορία για τον σχεδιασμό του γάμου της τον Φεβρουάριο με τον Ash, τον έρωτα της ζωής της. Διάβασε περισσότερα

Δημοσιεύθηκε:

Η οικογένεια Hinton – το ταξίδι μας στο EBS

Λόγω της εξαιρετικής υποστήριξης που λαμβάνουμε από την ομάδα EB στο GOSH και την Ομάδα Υποστήριξης Κοινότητας στο DEBRA UK, δεν νιώθουμε πλέον μόνοι με την EB. Διάβασε περισσότερα

Δημοσιεύθηκε:

ΕΠΙΚΑΙΡΟΠΟΙΗΜΕΝΟ:

Η ζωή με την EB δεν είναι εύκολη

Ως πάσχων από EB simplex, δεν θα μπορούσα να είμαι πιο ευγνώμων για τη βοήθεια που έλαβα τα τελευταία χρόνια και θα ήθελα να ήξερα για το DEBRA UK εδώ και πολύ καιρό. Η ζωή με το EB simplex ή οποιαδήποτε άλλη πάθηση EB δεν είναι εύκολη, αλλά το να γνωρίζω ότι υπάρχει υποστήριξη και συμβουλές ανά πάσα στιγμή ήταν μια τεράστια βοήθεια στη ζωή και την κατάστασή μου. Διάβασε περισσότερα

Δημοσιεύθηκε:

ΕΠΙΚΑΙΡΟΠΟΙΗΜΕΝΟ:

Πώς και γιατί αυτή η κατάσταση εισέβαλε ξαφνικά στην οικογένειά μου χωρίς προειδοποίηση;

Δεν είχα ακούσει ποτέ πριν για το EB και αφελώς πίστευα ότι οι φουσκάλες που εμφανίζονταν στο μικροσκοπικό σώμα της Τζόρτζια θα επουλώνονταν - αλλά όταν ένας γιατρός μου εξήγησε την πλήρη έκταση του EB, δυσκολεύτηκα να καταλάβω τη φρίκη. Διάβασε περισσότερα

Δημοσιεύθηκε:

Το EB με έχει σημαδέψει σωματικά και συναισθηματικά

Τόσο ο σωματικός πόνος, όσο και η καθημερινή αίσθηση του περπάτημα μέσα από καυτή χόβολη, η ανεξέλεγκτη φαγούρα από επούλωση πληγών και ο συναισθηματικός πόνος που εκδηλώνεται με κρίσεις σοβαρής κατάθλιψης που δημιουργήθηκαν από χρόνια σωματικού και συναισθηματικού τραύματος. Διάβασε περισσότερα

Δημοσιεύθηκε:

ΕΠΙΚΑΙΡΟΠΟΙΗΜΕΝΟ:

Η φροντίδα των πληγών, η διαχείριση του πόνου και η πρόληψη νέων τραυματισμών είναι ο τρόπος ζωής μας

Το να έχω EB έχει δυσκολέψει τον αθλητισμό όλα αυτά τα χρόνια, συμπεριλαμβανομένου του πάθους μου: του ποδοσφαίρου. Η DEBRA με στήριξε στη νέα μου ευκαιρία να παίξω για το Newport Town Football Club και είναι τιμή μου να τους εκπροσωπώ ενώ παίζω. Διάβασε περισσότερα

Δημοσιεύθηκε:

ΕΠΙΚΑΙΡΟΠΟΙΗΜΕΝΟ:

Μόλις έρθουν οι φουσκάλες, απλά δεν μπορείτε να απαλλαγείτε από αυτές

Όταν η θερμοκρασία είναι δροσερή είναι σαν να μην έχει EB, αλλά μόλις ανέβει η θερμοκρασία, αρχίζουν οι φουσκάλες και μετά δεν μπορεί πλέον να κάνει τα πράγματα που κάνουν οι φίλοι της. Είναι αποκαρδιωτικό να το βλέπεις. Διάβασε περισσότερα

Δημοσιεύθηκε:

ΕΠΙΚΑΙΡΟΠΟΙΗΜΕΝΟ:

Συγγραφέας: Συντάκτης

Το EB είναι η δύναμη που με έκανε αυτό που είμαι

Έχω EB, έχω πάντα, αλλά πολλά πράγματα μπορούν να αλλάξουν, μια μέρα θέλω να πω ότι ΕΙΧΑ EB! Διάβασε περισσότερα

Δημοσιεύθηκε:

ΕΠΙΚΑΙΡΟΠΟΙΗΜΕΝΟ:

Συγγραφέας: Συντάκτης