Υποστήριξη για την κοινότητα EB

Ως οργανισμός μέλους, στοχεύουμε να παρέχουμε την καλύτερη υποστήριξη και φροντίδα στα άτομα που ζουν με EB. Έχουμε μια ομάδα με εμπειρία στις πολλές προκλήσεις που μπορεί να φέρει η EB και μπορεί να βοηθήσει τα μέλη με πολλούς τρόπους που περιγράφονται παρακάτω. Δημιουργούμε επίσης στενές εργασιακές σχέσεις με ειδικευμένους νοσηλευτές EB, ορισμένοι από τους οποίους χρηματοδοτούνται από τη DEBRA, καθώς και άλλους επαγγελματίες υγείας και κοινωνικής φροντίδας για να συνδέσουμε τους ασθενείς με τις υπηρεσίες που χρειάζονται για τη βελτίωση της ποιότητας ζωής τους. Η φιλική ομάδα μας είναι διαθέσιμη για να υποστηρίξει τα μέλη όσο συχνά χρειάζεται.

Πώς μπορούμε να βοηθήσουμε

Έχουμε μια αφοσιωμένη ομάδα με ένα ευρύ φάσμα δεξιοτήτων, γνώσεων και εμπειρίας για την παροχή υπηρεσιών υποστήριξης EB, συμπεριλαμβανομένης της πρακτικής, οικονομικής, συναισθηματικής υποστήριξης και υποστήριξης για την κοινότητα της EB. Διάβασε περισσότερα

Γνωρίστε την Ομάδα Υποστήριξης της Κοινότητας

Γνωρίστε την ομάδα που παρέχει βασικές υπηρεσίες υποστήριξης EB, συμπεριλαμβανομένης πρακτικής, οικονομικής και συναισθηματικής υποστήριξης και υπεράσπισης στην κοινότητα της EB. Διάβασε περισσότερα

Εκδηλώσεις μελών

Αναγνωρίζουμε τη σημαντική αξία της υποστήριξης από ομοτίμους για την ανταλλαγή εμπειριών με φίλους και άλλες οικογένειες. Οι εκδηλώσεις DEBRA σας προσφέρουν την ευκαιρία να συναντηθείτε και να απολαύσετε κοινωνικές δραστηριότητες. Διάβασε περισσότερα

Ψυχική υγεία & συναισθηματική δυσφορία

Εάν δυσκολεύεστε και χρειάζεστε υποστήριξη, η ομάδα Υποστήριξης Κοινότητας είναι διαθέσιμη για συναισθηματική υποστήριξη πρώτης γραμμής ή για να σας καθοδηγήσει για περαιτέρω ψυχολογική υποστήριξη, από Δευτέρα έως Παρασκευή (9 π.μ. - 5 μ.μ.). Διάβασε περισσότερα

Φροντιστές

Κάθε μέρα 6,000 άνθρωποι γίνονται απλήρωτοι φροντιστές. Μπορεί να σας φανούν χρήσιμες αυτές οι πληροφορίες είτε είστε ο ίδιος φροντιστής είτε λαμβάνετε υποστήριξη από έναν φροντιστή. Διάβασε περισσότερα

Οικονομικά & παροχές

Τα άτομα που ζουν με EB και οι οικογένειές τους μπορεί να δικαιούνται ορισμένα κρατικά επιδόματα ή άλλα προγράμματα για οικονομική υποστήριξη, συμπεριλαμβανομένων των επιχορηγήσεων που παρέχονται από το DEBRA. Διάβασε περισσότερα

Εργασία & απασχόληση

Εάν ζείτε με EB, μπορεί να χρειαστείτε κάποια υποστήριξη σε όλη τη διαδικασία απασχόλησης - από την αναζήτηση εργασίας και τις συνεντεύξεις μέχρι την κατανόηση των εργασιακών δικαιωμάτων και των εργασιακών δικαιωμάτων. Διάβασε περισσότερα

Μάθηση & εκπαίδευση

Τα άτομα που ζουν με EB μπορεί να χρειάζονται υποστήριξη στο εκπαιδευτικό τους ταξίδι, καθώς και κατανόηση του EB από τα σχολεία και τους συνομηλίκους τους. Διάβασε περισσότερα

Τέλος ζωής & πένθος

Μπορούμε να προσφέρουμε ακρόαση όταν θρηνείτε, να σας παραπέμψουμε για περαιτέρω υποστήριξη στην περιοχή σας, να σας βοηθήσουμε να διευθετήσετε την κηδεία, να σας βοηθήσουμε να αποκτήσετε πρόσβαση στα δικαιώματα παροχών, καθώς και να βοηθήσουμε στη δημιουργία μιας σελίδας μνήμης DEBRA. Διάβασε περισσότερα

Πρόσβαση σε εξειδικευμένες υπηρεσίες υγειονομικής περίθαλψης EB στη Σκωτία

Για τους ασθενείς με EB και τις οικογένειές τους που ζουν στη Σκωτία, οι εξειδικευμένες υπηρεσίες υγειονομικής περίθαλψης EB βασίζονται στο Royal Hospital for Children στη Γλασκώβη (παιδιατρική) και στο Glasgow Royal Infirmary (ενήλικες). Διάβασε περισσότερα

Μαζί online υποστήριξη κοινότητας

Τα μέλη του DEBRA έχουν δωρεάν πρόσβαση στην ηλεκτρονική υπηρεσία ψυχικής υγείας Togetherall, όπου μπορούν να ανταλλάσσουν εμπειρίες και να υποστηρίζουν ο ένας τον άλλον σε μια ασφαλή και εμπιστευτική κοινότητα. Διάβασε περισσότερα

Σύνδεση EB

Είμαστε στην ευχάριστη θέση να μοιραστούμε μαζί σας το EB Connect, μια ιδιωτική διαδικτυακή πλατφόρμα κοινωνικής συνεργασίας για την παγκόσμια κοινότητα EB. Διάβασε περισσότερα

Τηλεφωνική γραμμή πληροφοριών και ερωτήσεων

Αυτή είναι μια ολοκαίνουργια τηλεφωνική υπηρεσία από την ομάδα υποστήριξης της κοινότητας EB της DEBRA για άτομα που ζουν με επαγγελματίες υγείας EB και EB. Θα είμαστε στη διάθεσή σας τη Δευτέρα μεταξύ 9 π.μ. και 1 μ.μ. για να απαντήσουμε στις ερωτήσεις σας και να σας καθοδηγήσουμε για περαιτέρω υποστήριξη. Διάβασε περισσότερα

Latest

06. The Beacon Patient Pairing Scheme 4 Σεπτεμβρίου – 30 Οκτωβρίου 2024
Εγγραφείτε στα email μελών της DEBRA

Εγγραφείτε για να λαμβάνετε ενημερώσεις από τη DEBRA σχετικά με τη συνδρομή σας.
Οι υποστηρικτές της DEBRA UK, Paul Glover και Martyn Rowley, συγκεντρώνουν 115,000 £ για οικογένειες που ζουν με EB

Την Τρίτη 3 Σεπτεμβρίου, οι αφοσιωμένοι υποστηρικτές της DEBRA UK Paul Glover και Martyn Rowley καλωσόρισαν τα κεντρικά γραφεία της DEBRA UK για να γιορτάσουν το εξαιρετικό τους επίτευγμα συγκέντρωσης £115,000 το 2024 για να υποστηρίξουν όσους ζουν με EB.
Πρόκληση DEBRA UK 2024

Αυτόν τον Σεπτέμβριο, παρακαλούμε να υποστηρίξετε τον Graeme Souness στην πρόκλησή του να «ΓΙΝΕΙ η διαφορά για το EB».

Οι περισσότεροι διαβάστηκαν

Βρες ένα κατάστημα

Βρείτε το πλησιέστερο φιλανθρωπικό κατάστημα DEBRA και βοηθήστε στην καταπολέμηση της EB. Τα καταστήματά μας πωλούν προσιτά και ποιοτικά αγαπημένα ρούχα, έπιπλα, ηλεκτρικά είδη, βιβλία, είδη σπιτιού και πολλά άλλα.
Συλλογή επίπλων

Δωρίστε τα ανεπιθύμητα έπιπλα, οικιακά και ηλεκτρικά είδη χρησιμοποιώντας τη δωρεάν υπηρεσία συλλογής επίπλων μας. Με τα μέτρα ασφαλείας, η δωρεά των αντικειμένων σας δεν θα μπορούσε να είναι ευκολότερη.
Αντικείμενα που δεν πουλάμε

Μάθετε ποια πρότυπα και ετικέτες υγιεινής και ασφάλειας απαιτούμε και ποια είδη δεν μπορούμε να πουλήσουμε.
Τι είναι το EB;

Η Bullosa Epidermolysis (EB) είναι μια επώδυνη γενετική πάθηση με φουσκάλες του δέρματος χωρίς θεραπεία. Μάθετε για διαφορετικούς τύπους EB, αιτίες, συμπτώματα και θεραπείες.
Ο Graeme Souness κολυμπά τη Μάγχη για να συγκεντρώσει 1.1 εκατ. £ για να σταματήσει τον πόνο του EB

Ο Γκρέιμ Σουνές, πρώην διεθνής ποδοσφαιριστής, μάνατζερ και ειδήμονας, κολυμπάει στη Μάγχη αυτόν τον Ιούνιο για να συγκεντρώσει 1.1 εκατομμύριο λίρες για να σταματήσει τον πόνο της μπουλόζας επιδερμόλυσης (EB).
Επικοινωνια
Δωρίστε αντικείμενα

Δωρίστε τα ποιοτικά αγαπημένα σας αντικείμενα, συμπεριλαμβανομένων ρούχων, επίπλων και οικιακών ειδών για να τα αποφύγετε από την υγειονομική ταφή και βοηθήστε μας να συγκεντρώσουμε ζωτικά κεφάλαια μέσω των καταστήματών μας. Μάθετε περισσότερα για το πώς να δωρίσετε αντικείμενα σήμερα.
Συνεργαστείτε μαζί μας

Η DEBRA μπορεί να συνεχίσει το ζωτικό της έργο μόνο με την υποστήριξη και την ενθάρρυνση της τοπικής κοινωνίας και με την σκληρή δουλειά των εργαζομένων και των εθελοντών της.
Γίνετε μέλος

Εάν εσείς ή ένα μέλος της οικογένειάς σας ζείτε με την EB, είστε φροντιστής ή κάποιος που εργάζεται με άτομα που επηρεάζονται από την EB, τότε μπορείτε να γίνετε μέλος της DEBRA. ΜΑΘΕ ΠΩΣ.
Η ιστορία του Isla

Είμαστε μια κανονική οικογένεια. Τα παιδιά μας, η Isla και η Emily, πηγαίνουν στο σχολείο, έχουν τους φίλους τους γύρω τους και τους αρέσει να παίζουν στο τραμπολίνο. Αλλά όταν ένα από τα παιδιά σας έχει EB, πρέπει να επαναπροσδιορίσετε το φυσιολογικό.

Tag σύννεφο

Προσβάσιμο με αναπηρικό καρότσι