Ποιοι είμαστε

Μέλη του προσωπικού των ομάδων Έρευνας και Εξυπηρέτησης Μελών της DEBRA κατά τη διάρκεια του Σαββατοκύριακου μελών 2023. 

Η DEBRA UK ιδρύθηκε το 1978 από τη Phyllis Hilton, της οποίας η κόρη Debra είχε φυσαλίδα επιδερμόλυσης (EB), ως ο πρώτος οργανισμός υποστήριξης ασθενών στον κόσμο για άτομα που ζουν με EB.

Μάθετε περισσότερα για την ιστορία της DEBRA.

Σήμερα το DEBRA UK είναι ένας εθνικός φιλανθρωπικός οργανισμός ιατρικής έρευνας και υποστήριξης ασθενών για οποιονδήποτε ζει στο Ηνωμένο Βασίλειο με οποιονδήποτε τύπο EB, μέλη της οικογένειάς του, φροντιστές, καθώς και επαγγελματίες υγείας και ερευνητές που ειδικεύονται στην EB.

Το DEBRA UK υποστηρίζει ετησίως 3,800+ μέλη και απασχολεί πάνω από 370 προσωπικό και 1,000+ εθελοντές που υποστηρίζουν τη φιλανθρωπική οργάνωση σε ένα δίκτυο 90+ καταστημάτων φιλανθρωπίας που βρίσκονται σε όλη την Αγγλία και τη Σκωτία. Το 2023, οι εθελοντές παρείχαν πάνω από 211,000 ώρες από τον χρόνο τους δωρεάν, εξοικονομώντας τη φιλανθρωπία πάνω από 2.2 εκατομμύρια £.

Η DEBRA UK είναι επίσης ο μεγαλύτερος χρηματοδότης στο Ηνωμένο Βασίλειο της έρευνας EB και από το 1978 έχει ξοδέψει πάνω από 22 εκατομμύρια £ στην έρευνα EB και είναι υπεύθυνη, μέσω της χρηματοδότησης πρωτοποριακής έρευνας και της εργασίας διεθνώς, για την καθιέρωση πολλών όσων είναι σήμερα γνωστά για την EB.

 
Τι κάνουμε

Η DEBRA UK υπάρχει για να παρέχει φροντίδα και υποστήριξη για τη βελτίωση της ποιότητας ζωής των ατόμων που ζουν με EB και να χρηματοδοτεί πρωτοποριακή έρευνα για την εύρεση αποτελεσματικών θεραπειών και, τελικά, θεραπειών για την EB.

Το όραμά μας είναι για έναν κόσμο όπου κανείς δεν υποφέρει από EB και δεν θα σταματήσουμε έως ότου αυτό το όραμα γίνει πραγματικότητα.

Από την ανακάλυψη των πρώτων γονιδίων EB μέχρι τη χρηματοδότηση της πρώτης κλινικής δοκιμής στη γονιδιακή θεραπεία, παίξαμε α κεντρικό ρόλο σε Έρευνα EB σε παγκόσμιο επίπεδο και ήταν υπεύθυνοι για την επίτευξη σημαντικής προόδου στην προώθηση της διάγνωσης, της θεραπείας και της καθημερινής διαχείρισης της EB.

Δεσμευόμαστε να διασφαλίσουμε ότι τα κατ' εκτίμηση 5,000+ άτομα που ζουν με ΕΒ στο Ηνωμένο Βασίλειο, οι οικογένειες και οι φροντιστές τους θα λαμβάνουν τη ζωτική και ευρεία υποστήριξη που χρειάζονται.

Το εισόδημα που παράγουμε από το δικό μας δραστηριότητες συγκέντρωσης χρημάτων και το δίκτυό μας φιλανθρωπικά καταστήματα, μας δίνει τη δυνατότητα να παρέχουμε φροντίδα και υποστήριξη για τη βελτίωση της ποιότητας ζωής των ατόμων που ζουν με EB σήμερα και να χρηματοδοτούμε πρωτοποριακή έρευνα για την εύρεση θεραπειών και θεραπειών.

Μάθετε περισσότερα για το πώς συγκεντρώνουμε και ξοδεύουμε χρήματα.

Ειδική υγειονομική περίθαλψη

Υποστηρίζουμε εξειδικευμένη υγειονομική περίθαλψη συνεργαζόμενοι με τα 4 εθνικά κέντρα EB και περισσότερους από 60 επαγγελματίες υγείας της EB, συμπεριλαμβανομένων ειδικών νοσηλευτών EB, για να διασφαλίσουμε ότι τα μέλη μας συνδέονται με τις υπηρεσίες που χρειάζονται για τη βελτίωση της ποιότητας ζωής τους.

 
Κοινοτική στήριξη

Μέσα από μας Ομάδα Υποστήριξης Κοινότητας παρέχουμε μια ποικιλία υπηρεσιών υποστήριξης για την κοινότητα EB, συμπεριλαμβανομένων γενικών πληροφοριών σχετικά με την EB συν υποστήριξη για τυχόν ζητήματα που επηρεάζουν την καθημερινή ζωή, συμπεριλαμβανομένων παροχές και επιχορηγήσεις, συμβουλές για εργοδότες και σχολεία, στέγαση, συναισθηματική υποστήριξη και πολλά άλλα.

Έρευνα για την εύρεση θεραπειών

Επενδύουμε στην έρευνα που αλλάζει τη ζωή και επί του παρόντος χρηματοδοτούμε 19 ερευνητικά έργα με στόχο την εύρεση θεραπειών για τη σημαντική μείωση των καταστροφικών συμπτωμάτων και του πόνου της EB, ενώ εργαζόμαστε για την εύρεση θεραπείας.

Μάθετε περισσότερα για το ερευνητικό μας πρόγραμμα.