Εταιρικές συνεργασίες

Οι εταιρικές συνεργασίες διαδραματίζουν ζωτικό ρόλο στο ταξίδι προς #StopThePain of EB. Μια εταιρική συνεργασία με τη DEBRA μπορεί να είναι στρατηγική και μετασχηματιστική για την εταιρεία σας και τη DEBRA, προσέλκυση του εργατικού σας δυναμικού και βοηθώντας την εταιρεία σας πετύχετε τους στόχους ESG σας.

Μαζί μπορούμε να κάνουμε το σήμερα καλύτερο για τα άτομα που ζουν με EB και να προσφέρουμε ελπίδα για ένα μέλλον χωρίς πόνο.

Ο στόχος έκκλησής μας για το 2024 είναι να συγκεντρώστε £5 εκατομμύρια για να παρέχετε ενισχυμένη φροντίδα και υποστήριξη EB για σήμερα, να αποτελεσματικές φαρμακευτικές θεραπείες για όλους τους τύπους EB για αύριο. Με αυτή τη χρηματοδότηση σχεδιάζουμε:

- προσφορά εξειδικευμένη συμβουλευτική ψυχικής υγείας και πόρους στην κοινότητα EB.

- προσφορά περισσότερες οικονομικές επιχορηγήσεις στην κοινότητα του EB, συμπεριλαμβανομένης της χρηματοδότησης για εξειδικευμένα προϊόντα για την ανακούφιση των συμπτωμάτων της EB, και επιχορηγήσεις ή/και σήμανση για οικονομική υποστήριξη που είναι διαθέσιμη για να διασφαλιστεί ότι κάθε μέλος μπορεί να παρακολουθήσει τα ζωτικής σημασίας ραντεβού του για την υγειονομική περίθαλψη του EB.

- προσφορά πανελλαδική πρόσβαση στην ομάδα υποστήριξης της κοινότητας DEBRA UK συμπεριλαμβανομένου ενός προγράμματος περιφερειακών εκδηλώσεων EB Connect.

- συνεχίζουν να επιτάχυνση του προγράμματος επαναχρησιμοποίησης φαρμάκων καθώς επιδιώκουμε να εξασφαλίσουμε αποτελεσματικές φαρμακευτικές θεραπείες για κάθε τύπο EB.

 

"Το χειρότερο πράγμα για το EB είναι ο πόνος. Ο πόνος είναι απίστευτος, είναι καθημερινός πόνος που δεν υποχωρεί. Μετά είναι η φαγούρα. Μερικές μέρες δεν υπάρχει φαγούρα και μερικές φορές έχω μέρες που απλά δεν μπορώ να σταματήσω να κνησμώ. Οι ουλές του δέρματός μου, η συγχώνευση των δακτύλων μου και η εξάντληση του δερματικού μου ιστού θα αυξάνονται μόνο όσο μεγαλώνω, κάτι που θα κάνει τη ζωή μου πιο δύσκολη. Γι' αυτό θέλω αποτελεσματικές φαρμακευτικές θεραπείες και τελικά μια θεραπεία για την EB. "

Fazeel Irfan, 17
Ζει με υπολειπόμενη δυστροφική μπουλόζα επιδερμόλυσης (RDEB)

 

Η εταιρεία σας μπορεί να είναι η διαφορά για το EB το 2024

Η εταιρική προσφορά κατά κύριο λόγο θα κάνει μια εμφανή, απτή διαφορά παρέχοντας βασικά κεφάλαια για τέσσερις τομείς που είναι ζωτικής σημασίας για τα άτομα που ζουν με EB.

Έρευνα

Πρωτοποριακή έρευνα για την εύρεση αποτελεσματικών θεραπειών, συμπεριλαμβανομένης της επαναχρησιμοποίησης φαρμάκων, και τελικά θεραπειών για την EB.

Ομάδα Υποστήριξης Κοινότητας

Φροντίδα και υποστήριξη για τη βελτίωση της ποιότητας ζωής για άτομα και οικογένειες που ζουν με EB.

Αναβολή

Μέσω της πρόσβασης των μελών σε εξαιρετικά επιδοτούμενες εξοχικές κατοικίες DEBRA σε όλο το Ηνωμένο Βασίλειο.

Φροντίδα Υγείας

Η DEBRA χρηματοδοτεί συνεργασίες EB με το NHS.

 

Γιατί τώρα;

Ζούμε σε μια εποχή τεράστιας επιστημονικής και ιατρικής καινοτομίας, η οποία έχει δημιουργήσει πραγματικές ευκαιρίες για ανακαλύψεις στην έρευνα EB σε μελλοντικές θεραπείες, αλλά αυτές οι θεραπείες χρειάζονται τώρα. Οι ασθενείς που ζουν με EB δεν μπορούν να περιμένουν, χρειάζονται αποτελεσματικό έλεγχο των συμπτωμάτων, καλύτερη ποιότητα ζωής και πραγματική ελπίδα ότι σύντομα θα βρεθεί θεραπεία. Με τη βοήθειά σας μπορούμε να επιταχύνουμε τον ρυθμό και το εύρος της έρευνάς μας στις θεραπείες και μαζί μπορούμε να επιτύχουμε αυτό το φιλόδοξο και ουσιαστικό ταξίδι για να αλλάξουμε ζωές και να τερματίσουμε την ταλαιπωρία.

Tony Byrne, Διευθύνων Σύμβουλος DEBRA UK

Ενδιαφέρεστε να δημιουργήσετε μαζί μια εταιρική συνεργασία;

Παρακαλούμε επικοινωνήστε με την Ανν σήμερα ή κατεβάστε το φυλλάδιό μας για περισσότερες πληροφορίες.

  

Επικοινωνήστε μαζί μας      Κατεβάστε φυλλάδιο