PΆτομα με βιωμένη εμπειρία στο EB είναι κεντρικό για να μας βοηθήσουν να αποφασίσουμε ποια έρευνα χρηματοδοτούμε. Η εμπλοκή τους επίσης ενίσχυσηs την έρευνα που διεξάγεται. Αυτό θα μπορούσε να είναι δίνοντας σχόλια για έρευνα εφαρμογές για βοήθεια αποφασίζουμε ποια έργα χρηματοδοτούμε ή τη συμμετοχή στην ίδια την έρευνα. Κάντε κλικ στα διάφορα έργα παρακάτω για να δείτε τι αφορούν και πώς θα μπορούσατε να συμμετάσχετε σε αυτό.
Δεν χρειάζεται να έχετε επιστημονικό υπόβαθρο για να συμμετάσχετε. Θέλουμε να συμμετέχουν διάφορα άτομα από όλη τη χώρα με εμπειρίες διαφορετικών τύπων EB, έτσι ώστε οι αποφάσεις μας να αντιπροσωπεύουν όσο το δυνατόν περισσότερα άτομα στην κοινότητα EB. Τα έργα ενδέχεται επίσης να παρέχουν την ευκαιρία να συναντηθείτε με άλλα μέλη που ενδιαφέρονται για την έρευνα EB.
Οι ερευνητές υποβάλλουν αίτηση για χρηματοδότηση από το DEBRA για να πραγματοποιήσουν την έρευνά τους στο EB. Βοηθήστε μας να αποφασίσουμε ποιες από αυτές τις εφαρμογές θα πρέπει να χρηματοδοτήσουμε. Διάβασε περισσότερα
Εγγραφείτε στις κλινικές εφαρμογών μας, όπου τα μέλη της DEBRA και οι ερευνητές της EB συζητούν την έρευνα που σχεδιάζουν. Διάβασε περισσότερα
Προϊόντα κωδικοποίησης για την κοινότητα EB. Διάβασε περισσότερα
Ως οργανισμός υποστήριξης ασθενών, μας ζητείται συχνά να δώσουμε δηλώσεις σχετικά με το τι σημαίνει να ζεις με ΕΒ. Αφήστε τη μαρτυρία σας για να ενημερώσετε αυτό το έργο. Διάβασε περισσότερα
Ποια είναι τα πιο σημαντικά πράγματα που πρέπει να εξετάσει η έρευνα EB; Πείτε μας σε αυτό το έργο ιεράρχησης της έρευνας JLA. Διάβασε περισσότερα
Οι ευκαιρίες για συμμετοχή σε έρευνα και PPIE που περιλαμβάνουν έρευνες, ερωτηματολόγια και εργαστήρια κοινοποιούνται εδώ. Διάβασε περισσότερα
Τα μέλη του DEBRA μπορούν να εμπλακούν σε κλινικές δοκιμές μιλώντας με τον ειδικό γιατρό τους σχετικά με το ποιες τρέχουσες δοκιμές θα ήταν κατάλληλες. Θα μοιραστούμε επίσης μια λίστα ευκαιριών εδώ. Διάβασε περισσότερα
Βοηθήστε τους ερευνητές στο Πανεπιστήμιο του Κάρντιφ να αναπτύξουν μια «εργαλειοθήκη» για την υποστήριξη της ψυχολογικής ευημερίας των γονέων που φροντίζουν ένα παιδί με ΕΒ Διάβασε περισσότερα
Οι κλινικές δοκιμές μπορεί να μην είναι κατάλληλες για όλους και μπορούν να συμμετάσχουν μόνο μέσω του ειδικού γιατρού σας. Διάβασε περισσότερα
Η ναυαρχίδα μας μελέτη για να κατανοήσετε τι σημαίνει για εσάς η ζωή με την EB. Αυτή η μελέτη θα διαμορφώσει όλα όσα κάνουμε στη DEBRA και θα διαδραματίσει ζωτικό ρόλο στην άσκηση πίεσης για υποστήριξη και χρηματοδότηση της EB. Διάβασε περισσότερα
Μάθετε περισσότερα για την έρευνα EB και τα τρέχοντα έργα που χρηματοδοτούμε. Διάβασε περισσότερα
Οι κλινικές δοκιμές παρέχουν στοιχεία για τους καλύτερους τρόπους κατανόησης και θεραπείας των συμπτωμάτων της EB. Διάβασε περισσότερα
Γνωρίζοντας λίγο περισσότερα για την επιστήμη πίσω από την έρευνα EB μπορεί να βοηθήσει στην κατανόηση της έρευνας που χρηματοδοτούμε και πώς μπορεί να επηρεάσει τα μέλη της DEBRA UK. Διάβασε περισσότερα