Προς το παρόν δεν υπάρχει θεραπεία για το EB, αλλά στο DEBRA UK εργαζόμαστε σκληρά για να το αλλάξουμε αυτό. Οι θεραπείες έχουν σχεδιαστεί για να βοηθούν στην ανακούφιση και τον έλεγχο των συμπτωμάτων όπως ο πόνος και ο κνησμός για τη βελτίωση της ποιότητας ζωής. Η αποτελεσματική διαχείριση της υγειονομικής περίθαλψης βοηθά στην αποφυγή περαιτέρω δερματικής βλάβης και μπορεί να μειώσει τον κίνδυνο ανάπτυξης περαιτέρω επιπλοκών. Συνεργαζόμαστε επίσης με την κοινότητα EB και τις ομάδες ειδικών υγειονομικής περίθαλψης για να διασφαλίσουμε ότι τα άτομα με EB λαμβάνουν την καλύτερη δυνατή φροντίδα.
Συνεργασία με το NHS για την παροχή βελτιωμένης υπηρεσίας υγειονομικής περίθαλψης EB για άτομα που ζουν με EB. Τα κέντρα αριστείας EB διαθέτουν διεπιστημονικές ομάδες που παρέχουν εξειδικευμένη εξειδικευμένη υγειονομική περίθαλψη. Διάβασε περισσότερα
Για τους περισσότερους ανθρώπους που ζουν με EB, η φροντίδα του τραύματος είναι ένα μεγάλο μέρος της καθημερινής ζωής. Αν και η φροντίδα διαφέρει μεταξύ των ατόμων και του τύπου EB, υπάρχουν ορισμένες γενικές συμβουλές που μπορεί να βοηθήσουν στη μείωση των φουσκάλων και στην ελαχιστοποίηση του πόνου. Μάθετε περισσότερα για τη φροντίδα δέρματος και τραυμάτων για το EB. Διάβασε περισσότερα
Δύο από τα πιο κοινά και δύσκολα διαχειρίσιμα συμπτώματα που σχετίζονται με την επώδυνη γενετική πάθηση με φουσκάλες του δέρματος, η μπουλόζα της επιδερμόλυσης (ΕΒ) είναι ο πόνος και η φαγούρα. Διάβασε περισσότερα
Επί του παρόντος δεν υπάρχουν συγκεκριμένες συμβουλές για τους ασθενείς με EB, επειδή το EB επηρεάζει τον καθένα διαφορετικά. Εάν είστε σε επαφή με οποιεσδήποτε υπηρεσίες υγείας, θα πρέπει να αναφέρετε ότι έχετε EB μαζί με το πώς σας επηρεάζει, ώστε να παρέχουν την καλύτερη φροντίδα. Διάβασε περισσότερα
Συχνές ερωτήσεις σχετικά με το αντιφλεγμονώδες φάρμακο απρεμιλάστη. Διάβασε περισσότερα
Συχνές ερωτήσεις σχετικά με τη γέλη Filsuvez® για τη θεραπεία της EB. Διάβασε περισσότερα
Νόστιμες συνταγές από τους ειδικούς μας διαιτολόγους EB, γεμάτες με υγιεινά συστατικά για να παρέχουν γεύματα πλούσια σε θερμίδες, υψηλή περιεκτικότητα σε πρωτεΐνες, θρεπτικά συστατικά, πουτίγκες ή σνακ. Διάβασε περισσότερα