Βάζουμε τις φωνές των μελών μας στο επίκεντρο όλων όσων κάνουμε στη DEBRA. Επομένως, εάν θέλετε να χρησιμοποιήσετε την εμπειρία σας για να διαμορφώσετε το μέλλον των υπηρεσιών μας EB, να αποφασίσετε ποια έρευνα θα χρηματοδοτήσουμε στη συνέχεια ή για να βελτιώσετε τις εκδηλώσεις μας, υπάρχουν πολλά να εμπλακείτε. Όλοι όσοι συμμετέχουν κάνουν τεράστια διαφορά για εμάς και για ολόκληρη την κοινότητα.
Εάν είστε μέλος, μπορείτε να εγγραφείτε στο δίκτυο εμπλοκής μας για να λαμβάνετε μηνύματα ηλεκτρονικού ταχυδρομείου σχετικά με νέες ευκαιρίες καθώς εμφανίζονται.
Εγγραφείτε στο δίκτυο εμπλοκής μας
Οι ιστορίες σας αυξάνουν την ευαισθητοποίηση και εμπνέουν υποστήριξη. Μάθετε για τους διαφορετικούς τρόπους με τους οποίους μπορείτε να μοιραστείτε την ιστορία σας μαζί μας. Διάβασε περισσότερα
Ποια είναι τα πιο σημαντικά πράγματα που πρέπει να εξετάσει η έρευνα EB; Πείτε μας σε αυτό το έργο ιεράρχησης της έρευνας JLA. Διάβασε περισσότερα
Μάθετε πώς μπορείτε να χρησιμοποιήσετε τη βιωμένη εμπειρία σας από το EB για να βελτιώσετε την υποστήριξη για την κοινότητα EB. Διάβασε περισσότερα
Η ναυαρχίδα μας μελέτη για να κατανοήσετε τι σημαίνει για εσάς η ζωή με την EB. Αυτή η μελέτη θα διαμορφώσει όλα όσα κάνουμε στη DEBRA και θα διαδραματίσει ζωτικό ρόλο στην άσκηση πίεσης για υποστήριξη και χρηματοδότηση της EB. Διάβασε περισσότερα
Εάν εσείς ή ένα μέλος της οικογένειάς σας ζείτε με την EB, είστε φροντιστής ή κάποιος που εργάζεται με άτομα που επηρεάζονται από την EB, τότε μπορείτε να γίνετε μέλος της DEBRA. ΜΑΘΕ ΠΩΣ. Διάβασε περισσότερα
Είτε βοηθάτε να αποφασίσετε ποια έρευνα θα χρηματοδοτήσετε στη συνέχεια είτε συμμετέχετε σε μια ομάδα ασθενών για ένα νέο ερευνητικό έργο, μπορείτε να χρησιμοποιήσετε την εμπειρία σας για να μας βοηθήσετε καθώς αναζητούμε θεραπείες και θεραπείες. Διάβασε περισσότερα
Μάθετε για τους διαφορετικούς τρόπους με τους οποίους μας υποστηρίζουν οι καταπληκτικοί εθελοντές μας και δείτε αν θα θέλατε να συμμετάσχετε. Διάβασε περισσότερα
Βρείτε τις τελευταίες εκδηλώσεις μελών στις οποίες θα μπορούσατε να συμμετάσχετε για να συνδεθείτε με άλλους που ζουν με το EB. Διάβασε περισσότερα
Βοηθήστε μας να διασφαλίσουμε ότι το μάρκετινγκ και οι επικοινωνίες μας αντικατοπτρίζουν τη φωνή των μελών μας. Διάβασε περισσότερα
Χαιρετίζουμε τα σχόλιά σας. Ενημερώστε μας εάν έχετε οποιεσδήποτε προτάσεις για βελτιώσεις στις πληροφορίες EB μας. Θα θέλαμε επίσης να σας ακούσουμε εάν πιστεύετε ότι κάνουμε κάτι καλά. Διάβασε περισσότερα
Για να σας βοηθήσουμε να καθοδηγήσετε τυχόν συνομιλίες που μπορεί να έχετε με υποψηφίους εκλογών στην εκλογική σας περιφέρεια, παραθέτουμε τα βασικά αιτήματα της τοπικής κυβέρνησης για τις γενικές εκλογές την Πέμπτη 4 Ιουλίου 2024. Διάβασε περισσότερα