Η DEBRA UK είναι η εθνική φιλανθρωπική οργάνωση για άτομα που ζουν με την επώδυνη γενετική πάθηση των δερματικών φουσκάλων, EB, τις οικογένειές τους και τους φροντιστές τους. Αυτή η ενότητα στοχεύει να παρέχει πληροφορίες, υποστήριξη και πόρους για να βοηθήσει στην αύξηση της ευαισθητοποίησης για το EB καθώς και στην υποστήριξη της κοινότητας EB.
Εάν μένετε με EB και θέλετε πιο συγκεκριμένες πληροφορίες και υποστήριξη, επικοινωνήστε με το Ομάδα Υποστήριξης Κοινότητας. Μπορείτε επίσης να επικοινωνηστε μαζί μας για οποιαδήποτε άλλη απορία.
Το Epidermolysis Bullosa (EB) είναι το όνομα για μια ομάδα επώδυνων γενετικών δερματικών παθήσεων που προκαλούν το δέρμα να γίνεται πολύ εύθραυστο και να σχίζεται ή να δημιουργεί φουσκάλες με το παραμικρό άγγιγμα. Διάβασε περισσότερα
Προς το παρόν δεν υπάρχει θεραπεία για το EB, αλλά στο DEBRA UK εργαζόμαστε σκληρά για να το αλλάξουμε αυτό. Οι θεραπείες έχουν σχεδιαστεί για να βοηθούν στην ανακούφιση και τον έλεγχο των συμπτωμάτων όπως ο πόνος και ο κνησμός για τη βελτίωση της ποιότητας ζωής. Διάβασε περισσότερα
Ως οργανισμός μέλους, στοχεύουμε να παρέχουμε την καλύτερη υποστήριξη και φροντίδα στα άτομα που ζουν με EB. Έχουμε μια ομάδα με εμπειρία στις πολλές προκλήσεις που μπορεί να φέρει η EB και μπορεί να βοηθήσει τα μέλη με πολλούς τρόπους. Διάβασε περισσότερα
Βρίσκεται σε μερικά από τα πιο δημοφιλή και όμορφα πάρκα 5 αστέρων στο Ηνωμένο Βασίλειο, τα μέλη μπορούν να είναι όσο δραστήρια ή χαλαρά χρειάζεται στις προσαρμοσμένες εξοχικές κατοικίες μας με ένα ευρύ φάσμα δραστηριοτήτων. Διάβασε περισσότερα
Αναγνωρίζουμε τη σημαντική αξία της υποστήριξης από ομοτίμους για την ανταλλαγή εμπειριών με φίλους και άλλες οικογένειες. Οι εκδηλώσεις DEBRA σας προσφέρουν την ευκαιρία να συναντηθείτε και να απολαύσετε κοινωνικές δραστηριότητες. Διάβασε περισσότερα
Η DEBRA παράγει μια σειρά από φυλλάδια υψηλής ποιότητας που έχουν σχεδιαστεί για να παρέχουν αξιόπιστες πληροφορίες σε οποιονδήποτε ζει με EB, συμπεριλαμβανομένων ατόμων, οικογενειών και φροντιστών. Διάβασε περισσότερα