Μετάβαση στο περιεχόμενο

EB Awareness Week 2024

Άτομο σε ιατρικό περιβάλλον με προστατευτικά καλύμματα στον ώμο και το χέρι.

Αυτή την εβδομάδα (25-31 Οκτωβρίου) είναι #EBAwarenessWeek2024, μια εβδομάδα αφιερωμένη στην αύξηση της ευαισθητοποίησης για απίστευτα επώδυνη γενετική κατάσταση με φουσκάλες του δέρματος, φυσαλίδα επιδερμόλυσης (EB).

Στις πιο σοβαρές περιπτώσεις το EB μπορεί να είναι πολύ ορατό και μπορεί να επηρεάσει πολλές περιοχές του σώματος, ωστόσο σε άλλες περιπτώσεις όπως με το EB simplex, (70% όλων των περιπτώσεων), μπορεί να είναι λιγότερο ορατό και να επηρεάσει μόνο ορισμένες περιοχές του σώματος όπως τα πόδια. Σε κάθε περίπτωση όμως, το EB οδηγεί σε φρικτός πόνος και μπορεί να έχει α καταστροφικές επιπτώσεις στη σωματική και ψυχική ευεξία των ασθενών. Σε σοβαρές περιπτώσεις, το EB μπορεί δυστυχώς να είναι θανατηφόρο.

Αυτή η εβδομάδα ευαισθητοποίησης EB η εστίασή μας είναι διπλή:

  • Θέλουμε να διασφαλίσουμε όπως πολλά από τα σημερινά μέλη μας πρόσβαση στην υποστήριξη της κοινότητας EB, τις πληροφορίες, τους πόρους και τα οφέλη μελών που είναι διαθέσιμα σε αυτούς μέσω του DEBRA
  • Θέλουμε να προσέλκυση νέων μελών ώστε να μπορούμε να υποστηρίξουμε όσο το δυνατόν περισσότερα άτομα με όλες τις μορφές EB.

Παρακαλώ παρακολουθήστε μας νέο βίντεο «Γίνε μέλος της DEBRA». παρακάτω ως χρήσιμη υπενθύμιση για το τι μπορούμε να προσφέρουμε σε εσάς και την οικογένειά σας εάν ζείτε με την EB. Από συναισθηματική υποστήριξη, σε εξοχικές κατοικίες με υψηλές εκπτώσεις που παρέχουν ζωτικές ευκαιρίες ανάπαυσης, σε επιχορηγήσεις για είδη που θα σας βοηθήσουν να ζήσετε καλύτερα με το EB, είμαστε πάντα εδώ για να υποστηρίξουμε την κοινότητα του EB.

 

Πώς μπορείτε να βοηθήσετε αυτήν την Εβδομάδα Ευαισθητοποίησης της EB;

Βοηθήστε μας να βρούμε νέα μέλη

Γνωρίζετε κάποιον άλλο που ζει με EB που δεν είναι ήδη μέλος της DEBRA? Αν ναι, παρακαλώ κοινοποιήστε αυτό το βίντεο μαζί τους και ενημερώστε τους για τους διάφορους τρόπους με τους οποίους η DEBRA θα μπορούσε να τους υποστηρίξει ή απλά να τους πείτε για εμάς!

Ως χειρονομία ευχαριστιών, θα εισάγουμε εσάς και το άτομο που αναφέρετε για συμμετοχή στο DEBRA σε μια κλήρωση όπου θα μπορούσατε κερδίστε ένα από τα παρακάτω βραβεία:

  • Κουπόνι εξοχικής κατοικίας 200 £ DEBRA UK
  • δωροεπιταγή 100 £
  • Πακέτο κάλτσας μπαμπού

Το μόνο που χρειάζεται να κάνει ο νέος υποψήφιος είναι να προσθέσει τον κωδικό NEW24 και το όνομά σου έντυπο αίτησης συμμετοχής τους. Διαβάστε τους πλήρεις όρους και προϋποθέσεις της κλήρωσης εδώ.

 

Ελάτε μαζί μας στα κοινωνικά μέσα ενημέρωσης

Κάθε μέρα, θα κοινοποιούμε αναρτήσεις στους λογαριασμούς μας στα μέσα κοινωνικής δικτύωσης ευαισθητοποίηση όχι μόνο για το EB, Αλλά τι κάνει η DEBRA για την κοινότητα EB και την υποστήριξη που μπορούμε να προσφέρουμε. Κοινοποιώντας τις αναρτήσεις μας στο FacebookInstagram & LinkedIn, μπορείτε να μας βοηθήσετε να προσεγγίσουμε όσο το δυνατόν περισσότερα άτομα.

 

Τι άλλο πρέπει να προσέξετε για αυτήν την Εβδομάδα Ευαισθητοποίησης EB

  • συνεντεύξεις στα ΜΜΕ- Πρόεδρος DEBRA, Simon Weston CBE θα συμμετάσχει το μέλος και πρέσβης της DEBRA, Δείτε το Πόρτλαντ μιλώντας για την EB με ιδιαίτερη έμφαση στο EBS, τον αντίκτυπο που έχει στη ζωή της και τι πρέπει να κάνουν οι ακροατές εάν υποψιάζονται ότι έχουν EBS. Στόχος αυτών των συνεντεύξεων είναι να ευαισθητοποίηση του κοινού σχετικά με το EBS, να παθολόγοι, Και προσεγγίστε άτομα με EBS που μπορεί να μην γνωρίζουν το DEBRA και την υποστήριξη που προσφέρουμε.
  • Νέο κόμικ- Θα κυκλοφορήσουμε ένα ολοκαίνουργιο κόμικ για τα μέλη μας στο DEBRA. Δείτε τα κανάλια μας στα μέσα κοινωνικής δικτύωσης για να μάθετε περισσότερα στις αρχές της επόμενης εβδομάδας!

 

Σας ευχαριστούμε για την υποστήριξή σας. Μαζί μπορούμε να είμαστε η διαφορά για το EB.