Αυτός ο ιστότοπος χρησιμοποιεί cookies για να σας παρέχουμε την καλύτερη δυνατή εμπειρία χρήστη. Οι πληροφορίες cookie αποθηκεύονται στο πρόγραμμα περιήγησής σας και εκτελούν λειτουργίες όπως η αναγνώρισή σας όταν επιστρέφετε στον ιστότοπό μας και βοηθώντας την ομάδα μας να καταλάβει ποιες ενότητες του ιστότοπου θεωρείτε πιο ενδιαφέρουσες και χρήσιμες.
Η ερευνητική μας στρατηγική
Η DEBRA είναι ο μεγαλύτερος χρηματοδότης του Ηνωμένου Βασιλείου φυσαλίδα επιδερμόλυσης (EB) έρευνα. Έχουμε επενδύσει πάνω από 22 εκατομμύρια £ και ήμασταν υπεύθυνοι, μέσω της χρηματοδότησης πρωτοποριακής έρευνας και της εργασίας διεθνώς, για την καθιέρωση πολλών από όσα είναι πλέον γνωστά για την EB.
Αυτή είναι η πρώτη ερευνητική μας στρατηγική που επικεντρώνεται στον αντίκτυπο και σε ό,τι έχει σημασία για τα άτομα που ζουν με ΕΒ. Φιλοδοξία μας είναι να βρούμε και να χρηματοδοτήσουμε θεραπείες για τη μείωση της καθημερινής επίδρασης της EB και θεραπείες για την εξάλειψη της EB.
Η νέα μας στρατηγική θέτει τα αποτελέσματα των ασθενών μπροστά και στο επίκεντρο, με εστίαση στη μεταφραστική έρευνα που θα έχει θετικό αντίκτυπο σε όσους έχουν EB σήμερα. Θα χρηματοδοτήσουμε την επιστήμη της υψηλότερης ποιότητας σε όλο τον κόσμο που έχει τη δυνατότητα να προσφέρει στους ασθενείς με EB.
Οι τέσσερις κύριες ερευνητικές μας προτεραιότητες είναι αυτές που θεωρούμε ότι είναι πιο πιθανό να προσφέρουν αποτελέσματα για άτομα που ζουν με ΕΒ. Αυτοί είναι:
- Επένδυσε σε επαναχρησιμοποίηση φαρμάκων και να αναπτύξουν προγράμματα ανακάλυψης φαρμάκων για να επιταχύνουν την εύρεση θεραπειών.
- Αύξηση των επενδύσεων σε ερευνητικά θέματα με επίκεντρο τον ασθενή.
- Συνεχίστε να επενδύετε για να κατανοήσετε καλύτερα τις αιτίες και την εξέλιξη της EB και τον ρόλο του ανοσοποιητικού συστήματος.
- Επενδύστε πολύ στην επόμενη γενιά ερευνητών EB.
Καλούμε την επιστημονική κοινότητα, τους χρηματοδότες και τους εταίρους του κλάδου μας να έρθουν και να συμμετάσχουν μαζί μας σε αυτό το ταξίδι για να επιταχύνουμε την καινοτομία της ΕΒ στην έρευνα.
Εφαρμογές είναι ευπρόσδεκτοι από όλους τους κλάδους που δεσμεύονται να βελτιώσουν τη ζωή των ατόμων με ΕΒ.
Τι είδη έρευνας χρηματοδοτεί η DEBRA;
To αποφασίστε ποια ερευνητικά έργα θα πρέπει να χρηματοδοτηθούν από το DEBRA UK, έχουμε τέσσερις τομείς που πιστεύουμε ότι θα είναι πιο πιθανό να βοηθήσουν οικογένειες που υποφέρουν από EB.
Διαβάστε για τα ερευνητικά έργα EB που είμαστε επί του παρόντος χρηματοδότηση.
Θεραπείες που έχουν ήδη αποδειχθεί ότι είναι ασφαλείς και μειώνουν τα συμπτώματα άλλων καταστάσεων μπορούν να δοκιμαστούν σε συμπτώματα EB.
Η έρευνα για το EB, το έκζεμα, την ψωρίαση, τον καρκίνο του δέρματος ή άλλες δερματικές παθήσεις μπορεί να βοηθήσει στην εύρεση θεραπειών για την επιβράδυνση, τη διακοπή και/ή την αναστροφή των συμπτωμάτων της EB.
Το σώμα μας αποτελείται από πολλές διαφορετικές πρωτεΐνες που συνεργάζονται. Ανάλογα με το ποια μεμονωμένη πρωτεΐνη έχει σπάσει και πόσο σπασμένη είναι, παίρνουμε διαφορετικό τύπο ΕΒ με διαφορετικά συμπτώματα.
- Τα δερματικά συμπτώματα περιλαμβάνουν επώδυνες φουσκάλες που μπορεί να επηρεάσουν το περπάτημα/κινητικότητα και να προκαλέσουν λοιμώξεις, ουλές, πάχυνση δέρματος και νυχιών, σύντηξη δακτύλων ποδιών/δακτύλων και απώλεια μαλλιών.
- Η πιθανότητα να πάθετε καρκίνο του δέρματος (Το καρκίνωμα των σκουαδιών, SCC) είναι αυξημένο για ορισμένα άτομα με Δυστροφικό ΕΒ.
- Η επιφάνεια των ματιών μπορεί να επηρεαστεί προκαλώντας πόνο/ξηροφθαλμία και απώλεια όρασης.
- Η επένδυση του στόματος, του λαιμού και των ρουθουνιών μπορεί να επηρεαστεί από φουσκάλες προκαλώντας δυσκολία στη μάσηση, την κατάποση και την ομιλία που μπορεί να οδηγήσει σε υποσιτισμό, αναιμία, καθυστερημένη ανάπτυξη και δυσκολία στην αναπνοή.
- Το σμάλτο των δοντιών μπορεί να μην σχηματιστεί όπως αναμένεται και μπορεί να είναι δύσκολο να καθαριστούν αποτελεσματικά τα δόντια λόγω του πόνου από τις φουσκάλες στο εσωτερικό του στόματος.
- Πόνος και φαγούρα είναι βασικά συμπτώματα.
Έρευνα των αιτιών της EB και τι το κάνει να χειροτερεύει ή να βελτιώνεται με την πάροδο του χρόνου.
Η κατανόηση των αιτιών των συμπτωμάτων του EB όσον αφορά τα κύτταρα και τις πρωτεΐνες θα βοηθήσει τους μελλοντικούς ερευνητές να κάνουν καλές επιλογές σχετικά με νέα φάρμακα και θεραπείες.
Χρειαζόμαστε τους καλύτερους ερευνητές να γνωρίζουν για την ΕΒ και να έχουμε την ευκαιρία να πραγματοποιήσουμε έρευνα που θα μας βοηθήσει να καταπολεμήσουμε την ΕΒ.