Αυτός ο ιστότοπος χρησιμοποιεί cookies για να σας παρέχουμε την καλύτερη δυνατή εμπειρία χρήστη. Οι πληροφορίες cookie αποθηκεύονται στο πρόγραμμα περιήγησής σας και εκτελούν λειτουργίες όπως η αναγνώρισή σας όταν επιστρέφετε στον ιστότοπό μας και βοηθώντας την ομάδα μας να καταλάβει ποιες ενότητες του ιστότοπου θεωρείτε πιο ενδιαφέρουσες και χρήσιμες.
Πληροφορίες έκτακτης ανάγκης για ασθενείς με EB
Αυτή η σελίδα μοιράζεται τα βασικά στοιχεία επικοινωνίας που θα χρειαστείτε εάν βρίσκεστε σε επείγουσα ιατρική κατάσταση επιδερμόλυσης (EB) ή μη σχετιζόμενη με EB, καθώς και βασικές πληροφορίες EB που πρέπει να γνωρίζουν οι ειδικοί επαγγελματίες υγείας που δεν είναι EB όταν σας περιθάλπουν.
Επαφές και υποστήριξη έκτακτης ανάγκης EB
Σε περίπτωση επείγουσας ιατρικής ανάγκης (εάν είστε σοβαρά άρρωστος, τραυματισμένος ή υπάρχει κίνδυνος για τη ζωή σας) καλέστε πάντα το 999 ή πηγαίνετε στο πλησιέστερο τμήμα Ατυχημάτων και Επειγόντων Περιστατικών (A&E). Για να βρείτε λεπτομέρειες για το πλησιέστερο τμήμα A&E σας επισκεφθείτε τον ιστότοπο του NHS.
Επείγουσα υγειονομική περίθαλψη
Για επείγουσα υγειονομική περίθαλψη - EB ή μη σχετική με EB - καλέστε το 111 ή επικοινωνήστε με τον τοπικό σας γιατρό. Εάν δεν έχετε τα στοιχεία επικοινωνίας τους, επισκεφτείτε το Δικτυακό τόπο NHS.
Κάρτες ιατρικών πληροφοριών
Επειδή το EB είναι μια τόσο σπάνια πάθηση, δεν υπάρχει καμία εγγύηση ότι ο κλινικός ιατρός ή ο γιατρός που σας θεραπεύει θα το έχει ακούσει ή θα το καταλάβει. Μπορεί να χρειαστούν πρόσθετες πληροφορίες και συμβουλές ειδικού EB και μπορεί να θέλουν να επικοινωνήσουν με έναν εφημερεύοντα δερματολόγο ή ένα μέλος της ειδικής ομάδας υγειονομικής περίθαλψης του EB.
Για να διασφαλίσετε ότι έχουν τις σωστές πληροφορίες και στοιχεία επικοινωνίας, συνιστούμε να αναφέρετε πάντα ότι έχετε EB όταν μιλάτε με έναν επαγγελματία υγείας, ακόμα κι αν ο λόγος που τους βλέπετε δεν σχετίζεται άμεσα με το EB σας. Αυτό θα σας βοηθήσει να διασφαλίσετε ότι αυτοί και οι ομάδες τους κάνουν τις απαραίτητες ρυθμίσεις, π.χ. αποφυγή κολλητικών σοβάδων, αποφυγή ολίσθησης κατά τη μεταφορά σας, προσοχή κατά την αφαίρεση ρούχων κ.λπ.
Συνιστούμε επίσης να δείχνετε πάντα την κάρτα «Έχω EB».
Εάν δεν έχετε ή θέλετε μια έκδοση ετικέτας αποσκευών, μπορείτε να ζητήσετε μια κάρτα από επικοινωνώντας με την Ομάδα Μέλους της DEBRA UK.
Εναλλακτικά, μπορείτε να κατεβάσετε τη σχετική κάρτα παρακάτω και είτε να την εκτυπώσετε είτε να την αποθηκεύσετε ως εικόνα στο τηλέφωνό σας. Επιλέξτε αυτό που σχετίζεται με το κέντρο υγειονομικής περίθαλψης EB στο οποίο βρίσκεστε. Εάν βρίσκεστε υπό τη φροντίδα μιας περιφερειακής ομάδας υγειονομικής περίθαλψης EB ή άλλης τοπικής υπηρεσίας υγειονομικής περίθαλψης, τότε μπορείτε να συμπληρώσετε τα σχετικά στοιχεία στην κενή έκδοση.
Κατεβάστε την κάρτα Ιατρικών Πληροφοριών σας
Εκτυπώστε ή αποθηκεύστε την κάρτα σας στο τηλέφωνό σας για έκτακτες ανάγκες
«Σας ευχαριστώ που στείλατε την κάρτα μου «Έχω EB». Όταν το έδειξα σε ένα πρόσφατο ιατρικό ραντεβού, πήρε στα σοβαρά το EB μου. Σε όλη μου τη ζωή είναι η πρώτη φορά που συμβαίνει αυτό».
Εντός ολίγου
Να θυμάστε ότι το Ομάδα υποστήριξης της κοινότητας DEBRA EB είναι διαθέσιμο για μη ιατρική υποστήριξη και για να σας βοηθήσει να σας καθοδηγήσει στις κατάλληλες υπηρεσίες υγειονομικής περίθαλψης Δευτέρα-Παρασκευή 9 π.μ.-5 μ.μ.
Ειδικές υπηρεσίες υγειονομικής περίθαλψης EB
Για περισσότερες πληροφορίες και στοιχεία επικοινωνίας για τα τέσσερα κέντρα αριστείας υγειονομικής περίθαλψης του NHS EB και την υπηρεσία EB της Σκωτίας, επισκεφθείτε τη σελίδα μας στο EB εξειδικευμένη υγειονομική περίθαλψη.
Εάν θέλετε περισσότερες πληροφορίες ή υποστήριξη με παραπομπή σε ένα εξειδικευμένο κέντρο υγειονομικής περίθαλψης EB, επικοινωνήστε Ομάδα υποστήριξης της κοινότητας EB.
Διαχείριση ασθενών EB για επαγγελματίες υγείας
Για να βρείτε απαραίτητες πληροφορίες και συμβουλές για τη διαχείριση ασθενών που ζουν με EB, επισκεφθείτε τη σελίδα μας Σελίδα διαχείρισης ασθενών EB.