Αυτός ο ιστότοπος χρησιμοποιεί cookies για να σας παρέχουμε την καλύτερη δυνατή εμπειρία χρήστη. Οι πληροφορίες cookie αποθηκεύονται στο πρόγραμμα περιήγησής σας και εκτελούν λειτουργίες όπως η αναγνώρισή σας όταν επιστρέφετε στον ιστότοπό μας και βοηθώντας την ομάδα μας να καταλάβει ποιες ενότητες του ιστότοπου θεωρείτε πιο ενδιαφέρουσες και χρήσιμες.
Εταιρικές συνεργασίες
Οι εταιρικές συνεργασίες διαδραματίζουν ζωτικό ρόλο στο ταξίδι προς #StopThePain of EB. Μια εταιρική συνεργασία με τη DEBRA μπορεί να είναι στρατηγική και μετασχηματιστική για την εταιρεία σας και τη DEBRA, προσέλκυση του εργατικού σας δυναμικού και βοηθώντας την εταιρεία σας πετύχετε τους στόχους ESG σας.
Με την υποστήριξή σας μπορούμε να κάνουμε τη σημερινή μέρα καλύτερη για τα άτομα που ζουν με όλους τους τύπους EB και να προσφέρουμε πραγματική ελπίδα για α μέλλον χωρίς πόνο.
Το BE μας στοχεύει να αυξήσει τη διαφορά για την έκκληση EB £5 εκατομμύρια για την παροχή ενισχυμένης φροντίδας και υποστήριξης EB για σήμερα, να αποτελεσματικές φαρμακευτικές θεραπείες για όλους τους τύπους EB για αύριο. Με αυτή τη χρηματοδότηση σχεδιάζουμε:
- προσφορά εξειδικευμένη συμβουλευτική ψυχικής υγείας και πόρους στην κοινότητα EB.
- προσφορά περισσότερες οικονομικές επιχορηγήσεις στην κοινότητα του EB, συμπεριλαμβανομένης της χρηματοδότησης για εξειδικευμένα προϊόντα για την ανακούφιση των συμπτωμάτων της EB, και επιχορηγήσεις ή/και σήμανση για οικονομική υποστήριξη που είναι διαθέσιμη για να διασφαλιστεί ότι κάθε μέλος μπορεί να παρακολουθήσει τα ζωτικής σημασίας ραντεβού του για την υγειονομική περίθαλψη του EB.
- προσφορά πανελλαδική πρόσβαση στην ομάδα υποστήριξης της κοινότητας DEBRA UK EB συμπεριλαμβανομένου ενός προγράμματος περιφερειακών εκδηλώσεων EB Connect.
- συνεχίζουν να επιτάχυνση του προγράμματος επαναχρησιμοποίησης φαρμάκων καθώς επιδιώκουμε να εξασφαλίσουμε αποτελεσματικές φαρμακευτικές θεραπείες για κάθε τύπο EB.
Κατεβάστε το φυλλάδιο για τις εταιρικές συνεργασίες
Ή παρακαλώ επικοινωνήστε με την Ann Avarne, Διευθυντής Εταιρικών Συνεργασιών, για περισσότερες πληροφορίες.
«Το χειρότερο πράγμα για το EB είναι ο πόνος. Ο πόνος είναι απίστευτος, είναι καθημερινός πόνος που δεν φεύγει. Μετά υπάρχει η φαγούρα. Μερικές μέρες δεν υπάρχει φαγούρα και μερικές φορές έχω μέρες που απλά δεν μπορώ να σταματήσω τη φαγούρα. Οι ουλές του δέρματός μου, η σύντηξη των δακτύλων μου και η εξάντληση του δερματικού μου ιστού θα αυξάνονται μόνο όσο μεγαλώνω, κάτι που θα κάνει τη ζωή πιο δύσκολη για μένα. Αυτός είναι ο λόγος που θέλω αποτελεσματικές φαρμακευτικές θεραπείες και τελικά μια θεραπεία για την EB».
Fazeel Irfan, 17
Ζει με υπολειπόμενη δυστροφική μπουλόζα επιδερμόλυσης (RDEB)
Η εταιρεία σας μπορεί να παίξει ρόλο και να είναι η διαφορά για την EB
Η εταιρική προσφορά κατά κύριο λόγο θα κάνει μια εμφανή, απτή διαφορά παρέχοντας βασικά κεφάλαια για τέσσερις τομείς που είναι ζωτικής σημασίας για τα άτομα που ζουν με EB.
Πρωτοποριακή έρευνα, συμπεριλαμβανομένης της επένδυσης σε προγράμματα επαναχρησιμοποίησης φαρμάκων που στοχεύουν στην εξασφάλιση αποτελεσματικών φαρμακευτικών θεραπειών για κάθε τύπο EB.
Φροντίδα και υποστήριξη για τη βελτίωση της ποιότητας ζωής για άτομα και οικογένειες που ζουν με EB.
Μέσω της πρόσβασης των μελών σε εξαιρετικά επιδοτούμενες εξοχικές κατοικίες DEBRA UK που βρίσκονται σε ολόκληρο το Ηνωμένο Βασίλειο.
Η DEBRA UK συνεργάζεται με το NHS για να προσφέρει μια βελτιωμένη υπηρεσία υγειονομικής περίθαλψης EB.
Γιατί τώρα;
«Ζούμε σε μια εποχή τεράστιας επιστημονικής και ιατρικής καινοτομίας, η οποία έχει δημιουργήσει πραγματικές ευκαιρίες για ανακαλύψεις στην έρευνα EB σε μελλοντικές θεραπείες, αλλά αυτές οι θεραπείες χρειάζονται τώρα. Οι ασθενείς που ζουν με EB δεν μπορούν να περιμένουν, χρειάζονται αποτελεσματικό έλεγχο των συμπτωμάτων, καλύτερη ποιότητα ζωής και πραγματική ελπίδα ότι σύντομα θα βρεθεί θεραπεία. Με τη βοήθειά σας μπορούμε να επιταχύνουμε τον ρυθμό και το εύρος της έρευνάς μας στις θεραπείες και μαζί μπορούμε να επιτύχουμε αυτό το φιλόδοξο και ουσιαστικό ταξίδι για να αλλάξουμε ζωές και να τερματίσουμε τα βάσανα».
Tony Byrne, Διευθύνων Σύμβουλος DEBRA UK