Γίνετε μέλος της DEBRA
Γίνοντας μέλος είναι δωρεάν, εύκολο και σας παρέχει πρόσβαση στο ευρύ φάσμα υποστήριξης και παροχών μας.
Ποιος μπορεί να γίνει μέλος;
Η εγγραφή στην DEBRA UK είναι ανοιχτή σε όλους. όποιος ζει με οποιοδήποτε είδος πομφολυγώδους επιδερμόλυσης (EB)Μπορείτε επίσης να γίνετε μέλος εάν υποστηρίζετε κάποιον με EB ως:
- Γονιός
- Φροντιστής
- Μέλος της οικογένειας
- Επαγγελματίας υγείας
- Ερευνητής
Γίνετε μέλος της DEBRA
Γιατί να γίνετε μέλος
Κοινότητα και σύνδεση. Αποκτήστε πρόσβαση αποκλειστικές εκδηλώσεις και Ευκαιρίες να συνδεθώ με άλλους που ζουν με EB.
Απλώς με την ιδιότητά σας ως μέλους, θα ενισχύσετε επίσης την κοινότητά μας που υποστηρίζει την καλύτερη έρευνα, την εξειδικευμένη υγειονομική περίθαλψη και τα δικαιώματα όλων όσων επηρεάζονται από το EB στο Ηνωμένο Βασίλειο.
Γίνε ο πρώτος που θα μάθεις. – Λάβετε τα τελευταία νέα και πόρους για άτομα με EB και μάθετε για νέες θεραπείες όταν γίνουν διαθέσιμες.
Να ξερεις τα ΔΙΚΑΙΩΜΑΤΑ ΣΟΥ. – Αποκτήστε πρόσβαση σε εξειδικευμένη καθοδήγηση, ώστε να γνωρίζετε τα δικαιώματά σας σε κάθε περίπτωση. Από βοήθεια με τα ταξίδια, μέχρι προσαρμογές στον χώρο εργασίας σας και όλα τα ενδιάμεσα.
Είμαστε εδώ για εσάς. - Χρησιμοποιήστε μας πληροφορίες EB του ιστότοπου και πόρους, και έχουν καθοδήγηση της ομάδας μας και ένα αυτί που σε ακούει και σε στηρίζει σε κάθε στάδιο της ζωής σου. Καλέστε τη Γραμμή Βοήθειας EB στο 01344 577689, διαθέσιμο Δευτέρα-Παρασκευή, 8 π.μ.-5:30 μ.μ.
Αποκλειστικές διακοπές. – Απολαύστε διαμονή στο όμορφη γκάμα εξοχικών κατοικιών, με έδρα σε όλο το Ηνωμένο Βασίλειο σε βραβευμένα πάρκα 5 αστέρων, σε πολύ μειωμένες τιμές.
Οικονομική υποστήριξη. - Λήψη επιχορηγήσεις στήριξης για αντικείμενα που θα σας βοηθήσουν να ζήσετε καλύτερα με το EB, οικονομική καθοδήγησηκαι την εμπειρία της ομάδας μας για να σας βοηθήσει να αποκτήσετε πρόσβαση σε κυβερνητικά επιδόματα για τα οποία ενδέχεται να δικαιούστε.
Να έχεις φωνή. – Συναρπαστικό ευκαιρίες για συμμετοχή σε έργα μελών, βοηθήστε στη διαμόρφωση του μέλλοντος των υπηρεσιών EB μας, και αποφασίσουμε ποια έρευνα θα χρηματοδοτήσουμε στη συνέχεια.
Και πολλά άλλα!
Εγγραφείτε σήμερα για να λάβετε το σήμα μέλους σας, τον οδηγό μέλους και όλα όσα χρειάζεστε για να αρχίσετε να επωφελείστε από την ιδιότητα μέλους DEBRA.
Γίνετε μέλος της DEBRA
Γιατί χρειαζόμαστε νέα μέλη σαν εσάς
Η DEBRA είναι πάντα εδώ αν μας χρειαστείτε, αλλά κι εμείς σας χρειαζόμαστε. Όσο περισσότερα μέλη έχουμε, τόσο πιο εύκολο είναι για εμάς να:
Αυξήστε την ευαισθητοποίηση σχετικά με το EB. – Δείξτε πόσοι άνθρωποι ζουν με EB και βοηθήστε άλλους να κατανοήσουν τον αντίκτυπό του και γιατί η εξειδικευμένη φροντίδα και υποστήριξη είναι απαραίτητες για όλους όσους επηρεάζονται.
Υποστηρίξτε την έρευνά μας. – Η ύπαρξη περισσότερων μελών μπορεί να μας δώσει περισσότερα δεδομένα που θα βοηθήσουν την έρευνά μας σχετικά με την επαναχρησιμοποίηση φαρμάκων και την εύρεση νέων θεραπειών για την EB.
Δώστε στην κοινότητα του EB μια πιο δυνατή φωνή. – Μια ισχυρότερη συλλογική φωνή από περισσότερα μέλη μας βοηθά να ασκήσουμε πιέσεις στην κυβέρνηση, το NHS και άλλους οργανισμούς για τη βελτίωση των υπηρεσιών για όλα τα άτομα με EB.
Μάθετε περισσότερα για την DEBRA
Είμαστε ο οργανισμός υποστήριξης ασθενών για άτομα που πάσχουν από EB, γνωστό και ως δέρμα πεταλούδας. Υπάρχουμε για να παρέχουμε υπηρεσίες φροντίδας και υποστήριξης στην κοινότητα που βοηθούν στη βελτίωση της ποιότητας ζωής κάθε ατόμου που ζει με ή επηρεάζεται άμεσα από οποιοδήποτε είδος EB.
Εκτός από την υποστήριξη που προσφέρουμε, είμαστε επίσης ένας από τους μεγαλύτερους επενδυτές στην έρευνα EB παγκοσμίως. Χρηματοδοτούμε πρωτοποριακή έρευνα που στοχεύει στην εύρεση αποτελεσματικών θεραπειών για όλους τους τύπους κληρονομικού EB, για να βελτιώσει την ποιότητα ζωής και, ελπίζουμε, να ανοίξει ο δρόμος για την εξεύρεση θεραπειών.
Για να έχετε μια περαιτέρω επισκόπηση όλων όσων προσφέρουμε για να σας βοηθήσουμε να αξιοποιήσετε στο έπακρο την συνδρομή σας, μπορείτε να δείτε την ψηφιακή έκδοση του πλήρης οδηγός για τη συμμετοχή στο DEBRA.
Δεν υπάρχει κανένας λόγος να μην γίνετε μέλος! Δεν σας κοστίζει τίποτα και μπορείτε κάντε αίτηση για να συμμετάσχετε σε λίγα λεπτά.
Μπορεί να μην μας χρειαστείτε ποτέ, αλλά είμαστε εδώ για εσάς όταν χρειαστείτε. Και ως μέλος, μπορείτε να διασφαλίσετε ότι και άλλα άτομα που ζουν με ή επηρεάζονται άμεσα από οποιοδήποτε είδος EB, θα λάβουν την υποστήριξη που χρειάζονται.