Μετάβαση στο περιεχόμενο

Υποστήριξη και πόροι EB

Σε αυτή την ενότητα θα βρείτε πληροφορίες για το EB και πόρους που θα σας βοηθήσουν στο ταξίδι σας στη ζωή με το EB. Χρησιμοποιήστε τις παρακάτω καρτέλες για να δείτε τις πληροφορίες οργανωμένες ανά θέμα ή στάδιο ζωής.

Εάν μένετε με EB και θέλετε πιο συγκεκριμένες πληροφορίες και υποστήριξη, επικοινωνήστε με το Ομάδα υποστήριξης της κοινότητας EB.

Σχετικά με την EB & DEBRA UK

Μάθετε περισσότερα για την επιδερμόλυση βουλόζα (EB), γνωστή και ως δέρμα πεταλούδας. Βρείτε επίσης πληροφορίες για το DEBRA UK και πώς υποστηρίζουμε όσους επηρεάζονται από το EB.

Μάθε περισσότερα

Τέσσερα άτομα στέκονται σε εξωτερικούς χώρους, με το καθένα να κρατά μια πολύχρωμη συννεφάκι ομιλίας πάνω από το κεφάλι τους.

Εξήγηση EB

Αποκτήστε πληροφορίες σχετικά με τους τρόπους με τους οποίους μπορούμε να μιλήσουμε σε άλλους για το EB, είτε είναι στο σχολείο, στη δουλειά, με φίλους ή όταν μιλάμε με επαγγελματίες.

Μάθε περισσότερα

Σε ένα τραπέζι κάθεται ένα ανοιχτό βιβλίο με ένα στυλό ακουμπισμένο στις σελίδες του, δίπλα σε ένα σημειωματάριο γεμάτο με χειρόγραφες σημειώσεις. Στο βάθος, ένα θολό ράφι.

Μάθηση & εκπαίδευση

Σε κάθε στάδιο της εκπαίδευσης, υπάρχει διαθέσιμη υποστήριξη τόσο από την Ομάδα Υποστήριξης της Κοινότητας EB της DEBRA UK όσο και από άλλους οργανισμούς για να διασφαλιστεί ότι το παιδί σας έχει τη σωστή φροντίδα για τις ανάγκες του EB.

Μάθε περισσότερα

Οι σεφ σε μια αμυδρά φωτισμένη κουζίνα προετοιμάζουν σχολαστικά το φαγητό και οργανώνουν τα πιάτα κάτω από την απαλή λάμψη των κρεμαστών φώτων.

Εργασία & απασχόληση

Μάθετε για τις επιλογές εργασίας για άτομα που ζουν με EB και τους φροντιστές τους. Μάθετε πώς να πλοηγηθείτε στην αγορά εργασίας και να λάβετε την υποστήριξη που χρειάζεστε.

Μάθε περισσότερα

Μια πινακίδα που γράφει «ΕΚΤΑΚΤΟ» κοσμεί το εξωτερικό ενός κτιρίου με κόκκινα τούβλα.

Επείγουσα φροντίδα και επείγουσα περίθαλψη

Να είστε έτοιμοι για επείγοντα περιστατικά με τον οδηγό μας για ασθενείς με EB. Βρείτε απαραίτητες πληροφορίες έκτακτης ανάγκης για να προστατεύσετε εσάς και τα αγαπημένα σας πρόσωπα. Σε περίπτωση επείγουσας ιατρικής ανάγκης καλέστε πάντα το 999 ή πηγαίνετε στο πλησιέστερο A&E.

Μάθε περισσότερα

Σιλουέτα ενός ατόμου που κάθεται στην άκρη μιας δομής, με θέα σε ένα τοπίο στο ηλιοβασίλεμα.

Συναισθηματική ευεξία

Ενισχύστε τη συναισθηματική σας ευεξία με πρακτικές συμβουλές και συμβουλές. Βρείτε φιλανθρωπικές οργανώσεις και οργανισμούς που μπορούν να παρέχουν υποστήριξη ψυχικής υγείας EB.

Μάθε περισσότερα

Οι σιδηροδρομικές γραμμές εκτείνονται σε απόσταση κάτω από έναν μερικώς συννεφιασμένο ουρανό, με τον ήλιο να δύει στον ορίζοντα.

Υποστήριξη για το τέλος της ζωής και το πένθος

Βρείτε πρακτική και συναισθηματική υποστήριξη για το πένθος EB για πριν και μετά τον θάνατο και πόρους από άλλους οργανισμούς που μπορεί να είναι σε θέση να βοηθήσουν.

Μάθε περισσότερα

Δύο γυναίκες και ένα παιδί παίζουν μαζί σε μια πολύχρωμη κουβέρτα σε ένα πάρκο με ανθισμένες κερασιές.

Οικογένειες και φροντιστές

Λάβετε τις πληροφορίες και την υποστήριξη που χρειάζεστε ως φροντιστής κάποιου με EB. Μάθετε σχετικά με τη διαχείριση της κατάστασης και την πρόσβαση σε χρήσιμους πόρους.

Μάθε περισσότερα

Ένα άτομο σημειώνει σημειώσεις δίπλα σε μια σειρά οργάνων, όπως ένα ψηφιακό πιεσόμετρο και ένα παλμικό οξύμετρο.

Υγεία

Ανακαλύψτε τις πιο πρόσφατες πληροφορίες και συμβουλές για την υγεία του EB. Μείνετε ενημερωμένοι σχετικά με τις βέλτιστες πρακτικές για τη διατήρηση της βέλτιστης υγείας, ευεξίας, ύπνου, διατροφής και άλλων.

Μάθε περισσότερα

Μια εξοχική κατοικία DEBRA με λευκή υπερυψωμένη βεράντα βρίσκεται σε ένα καταπράσινο γκαζόν κάτω από έναν καταγάλανο ουρανό.

Εξοχικές κατοικίες DEBRA

Ανακαλύψτε εξαιρετικά προσιτά και προσβάσιμα καταφύγια διακοπών σε μερικά από τα πιο δημοφιλή και όμορφα πάρκα διακοπών με βαθμολογία πέντε αστέρων στο Ηνωμένο Βασίλειο.

Μάθε περισσότερα

Ένα κλειδί εισάγεται σε μια κλειδαριά πόρτας, ενώ δύο επιπλέον κλειδιά κρέμονται από τον ίδιο μπρελόκ. Η πόρτα είναι μερικώς ανοιχτή, αποκαλύπτοντας ένα θολό πράσινο υπαίθριο φόντο.

Βοήθεια για στέγαση

Στεγαστική υποστήριξη για την κοινότητα EB. Μάθετε για προγράμματα και πόρους που μπορούν να βοηθήσουν στην εύρεση ασφαλών και προσβάσιμων λύσεων στέγασης.

Μάθε περισσότερα

Ένας γιατρός με λευκό παλτό προσφέρει υποστήριξη, κρατώντας απαλά το χέρι ενός ασθενούς σε ένα παρθένο τραπέζι, με ένα πρόχειρο να ακουμπάει δίπλα του.

Διαχείριση ιατρικής περίθαλψης

Μάθετε πώς να διαχειριστείτε τις πολυπλοκότητες της διαχείρισης της ιατρικής περίθαλψης για την ΕΒ και ανακαλύψτε υπηρεσίες παράδοσης συνταγών ΕΒ που θα μπορούσαν να σας βοηθήσουν. Λάβετε συμβουλές, συμβουλές και υποστήριξη από ειδικούς.

Μάθε περισσότερα

θέματα τα χρήματα

Η συμβίωση με το EB μπορεί να είναι μια οικονομική επιβάρυνση, αλλά υπάρχουν διαθέσιμες συμβουλές, οφέλη και οικονομική υποστήριξη EB για να μειώσετε το κόστος σας.

Μάθε περισσότερα

Ένα μικρό κορίτσι παίζει χαρούμενα ανάμεσα σε μεγάλες σαπουνόφουσκες ενώ περιβάλλεται από κόσμο κατά τη διάρκεια μιας εκδήλωσης μελών της DEBRA UK.

Υποστήριξη από ομοτίμους και εκδηλώσεις

Ανακαλύψτε τα οφέλη της υποστήριξης από ομοτίμους. Συνδεθείτε με άλλους, μοιραστείτε εμπειρίες και απολαύστε αποκλειστικές εκδηλώσεις για τα μέλη της DEBRA.

Μάθε περισσότερα

Ένας ιατρός κόβει προσεκτικά τον επίδεσμο από το πόδι ενός ατόμου σε μια μπλε επιφάνεια καλυμμένη με σεντόνι.

Θεραπείες & διαχείριση

Μάθετε για τις θεραπείες και τις επιλογές διαχείρισης για το EB. Εξερευνήστε στρατηγικές που θα βοηθήσουν στην ανακούφιση των συμπτωμάτων και στη βελτίωση της συνολικής ευημερίας.

Μάθε περισσότερα

Δύο άνθρωποι κάθονται σε ένα τραπέζι και συζητούν για τη δουλειά.

Πρόσβαση στην κοινωνική φροντίδα

Καθοδήγηση σχετικά με την κοινωνική περίθαλψη και τη συνεχή υγειονομική περίθαλψη και την υποστήριξη που μπορεί να λάβετε ως άτομο με ΕΒ.

Μάθε περισσότερα

Ένας γιατρός με λευκό παλτό με στηθοσκόπιο γύρω από το λαιμό κρατά ένα smartphone.

Για επαγγελματίες

Βελτιώστε την επαγγελματική σας πρακτική με πλήθος πόρων EB. Μείνετε ενημερωμένοι, αποκτήστε πληροφορίες και συνδεθείτε με άλλους επαγγελματίες στην κοινότητα EB.

Μάθε περισσότερα

Ένα άτομο πληκτρολογεί σε φορητό υπολογιστή στο τραπέζι, με ένα smartphone και ένα ανοιχτό σημειωματάριο σε κοντινή απόσταση.

Επιπρόσθετο υλικό

Ανακαλύψτε πρόσθετες πληροφορίες, συμπεριλαμβανομένης της οδήγησης με EB, της υποστήριξης για πολίτες εκτός Ηνωμένου Βασιλείου, της συμβίωσης με EB όταν είστε άνω των 60 ετών και βιβλίων από την κοινότητα EB.

Μάθε περισσότερα

Τέσσερα άτομα, συμπεριλαμβανομένου ενός ατόμου σε αναπηρικό αμαξίδιο, συνομιλούν σε ένα περίπτερο στο DEBRA Members' Weekend με ένα πανό για την Bullen Healthcare στο φόντο.

Οι συνεργασίες της DEBRA

Πληροφορίες σχετικά με άλλους οργανισμούς με τους οποίους συνεργαζόμαστε, ώστε να μπορούμε να προσφέρουμε στην κοινότητα EB νέες υπηρεσίες και προϊόντα στα οποία διαφορετικά δεν θα είχαν πρόσβαση.

Μάθε περισσότερα

Τρία ζευγάρια πόδια σε έναν βράχο αφηγούνται μια οικογενειακή ιστορία: σανδάλια για ενήλικες, παιδικά αθλητικά παπούτσια και αθλητικά παπούτσια για ενήλικες. Ανάμεσά τους φωλιάζει ένα ζευγάρι μικρά παιδικά παπούτσια.

Οικογενειακός προγραμματισμός

Διαβάστε περισσότερα

Μια γυναίκα κρατά στην αγκαλιά της ένα νεογέννητο μωρό.

ΠΑΙΔΙΚΑ ΧΡΟΝΙΑ

Διαβάστε περισσότερα

Πέντε νεαροί ενήλικες στέκονται σε ένα κιγκλίδωμα, ντυμένοι casual, ο καθένας απορροφημένος στα τηλέφωνά του.

Νέοι ενήλικες

Διαβάστε περισσότερα

Μια τετραμελής οικογένεια διασχίζει το δρόμο, με μια γυναίκα να κρατά ένα μωρό και έναν άντρα να περπατά δίπλα της με ένα νεαρό κορίτσι.

Ενηλικίωση

Διαβάστε περισσότερα

Οι σιδηροδρομικές γραμμές εκτείνονται σε απόσταση κάτω από έναν μερικώς συννεφιασμένο ουρανό, με τον ήλιο να δύει στον ορίζοντα.

Τέλος της ζωής

Διαβάστε περισσότερα

Συμμετοχή στην DEBRA

Το ήξερες...?

Μπορείτε να γίνετε μέλος του DEBRA UK εάν ζείτε με τον/την EB ή υποστηρίζετε κάποιον/α με EB: γονείς, φροντιστές, μέλη της οικογένειας, επαγγελματίες υγείας και ερευνητές. Η εγγραφή είναι δωρεάν και σας παρέχει πρόσβαση σε πρακτική υποστήριξη, ευκαιρίες συμμετοχής και εκδηλώσεις για να συνδεθείτε με άλλους στην κοινότητα του EB.

Γίνετε μέλος