Αυτός ο ιστότοπος χρησιμοποιεί cookies για να σας παρέχουμε την καλύτερη δυνατή εμπειρία χρήστη. Οι πληροφορίες cookie αποθηκεύονται στο πρόγραμμα περιήγησής σας και εκτελούν λειτουργίες όπως η αναγνώρισή σας όταν επιστρέφετε στον ιστότοπό μας και βοηθώντας την ομάδα μας να καταλάβει ποιες ενότητες του ιστότοπου θεωρείτε πιο ενδιαφέρουσες και χρήσιμες.
Σχετικά με το DEBRA UK – Η κορυφαία φιλανθρωπική οργάνωση EB
Ποιοι είμαστε
Είμαστε μια φιλανθρωπική οργάνωση EB του Ηνωμένου Βασιλείου. ένας εθνικός φιλανθρωπικός οργανισμός ιατρικής έρευνας και υποστήριξης ασθενών για οποιονδήποτε στο Ηνωμένο Βασίλειο ζει με κληρονομική μορφή EB, μέλη της οικογένειάς του, φροντιστές, καθώς και επαγγελματίες υγείας και ερευνητές που ειδικεύονται σε φυσαλίδα επιδερμόλυσης (EB).
Παρέχουμε επίσης υπηρεσίες κοινοτικής υποστήριξης για άτομα που ζουν με επίκτητη EB, γνωστή ως epidermolysis bullosa acquisita (EBA).
Η φιλανθρωπική οργάνωση ιδρύθηκε το 1978 από τη Phyllis Hilton, της οποίας η κόρη Debra είχε EB, ως η πρώτη οργάνωση υποστήριξης ασθενών με EB στον κόσμο.
Η DEBRA UK συνέχισε να ιδρύει τη DEBRA International, η οποία τώρα λειτουργεί ανεξάρτητα για να βοηθήσει στη δημιουργία και υποστήριξη ενός παγκόσμιου δικτύου άνω των 50 Οργανισμοί υποστήριξης ασθενών DEBRA.
Στο Ηνωμένο Βασίλειο είμαστε ο οργανισμός υποστήριξης ασθενών EB με σχεδόν 4,000 μέλη. Κάθε χρόνο, περισσότερα από 600 μέλη μας έχουν πρόσβαση στην υποστήριξη μέσω μας Ομάδα υποστήριξης της κοινότητας EB.
Το 2023 επενδύσαμε σχεδόν 3.5 εκατομμύρια £ Έρευνα EB, φροντίδα και υποστήριξη της κοινότητας EB, και EB εξειδικευμένη υγειονομική περίθαλψη. Ξοδέψαμε επίσης σχεδόν 1 εκατομμύριο £ για να διασφαλίσουμε ότι περισσότεροι άνθρωποι στο Ηνωμένο Βασίλειο γνωρίζουν το EB και τι κάνουμε ως φιλανθρωπική οργάνωση.
Με περισσότερη ευαισθητοποίηση, ελπίζουμε να εξασφαλίσουμε περισσότερη υποστήριξη γιατί χρειαζόμαστε όσο το δυνατόν περισσότερους ανθρώπους για να κάνουμε πραγματικότητα το όραμά μας για έναν κόσμο όπου κανείς δεν υποφέρει από EB.
Είμαστε απίστευτα ευγνώμονες που μπορούμε να βασιζόμαστε στην υποστήριξη των συναδέλφων και των εθελοντών μας που μας βοηθούν να τρέξουμε το δίκτυο των φιλανθρωπικών καταστημάτων μας. Μαζί με τις άλλες δραστηριότητές μας για συγκέντρωση κεφαλαίων, παρέχουν τα έσοδα που μας επιτρέπουν να παρέχουμε υπηρεσίες κοινοτικής φροντίδας και υποστήριξης EB για σήμερα και να διεξάγουμε ζωτικής σημασίας έρευνα για αποτελεσματικές θεραπείες EB για όλους τους τύπους EB για το αύριο.
Τι κάνουμε
Η DEBRA UK υπάρχει για να παρέχει υπηρεσίες κοινοτικής φροντίδας και υποστήριξης για τη βελτίωση της ποιότητας ζωής σε άτομα που ζουν με όλους τους τύπους κληρονομικής και επίκτητης ΚΒ. Χρηματοδοτούμε επίσης πρωτοποριακή έρευνα για την εύρεση αποτελεσματικών θεραπειών για όλους τους τύπους κληρονομούμενων EB.
Από την ανακάλυψη των πρώτων γονιδίων EB έως τη χρηματοδότηση των πρώτων κλινικών δοκιμών στη γονιδιακή θεραπεία και την επαναχρησιμοποίηση φαρμάκων, έχουμε παίξει καθοριστικό ρόλο στην έρευνα EB παγκοσμίως και είμαστε υπεύθυνοι για την επίτευξη σημαντικής προόδου στην προώθηση της διάγνωσης, της θεραπείας και της καθημερινής διαχείρισης της EB.
Δεσμευόμαστε να διασφαλίσουμε ότι κάθε άτομο που ζει με EB στο Ηνωμένο Βασίλειο, οι οικογένειές του και οι φροντιστές του λαμβάνουν τη ζωτική και ευρεία υποστήριξη που χρειάζονται.
Μάθετε περισσότερα για το πώς εμείς αύξηση και δαπανήσει χρήματα.
Συνεργαζόμαστε με το NHS για να παρέχουμε μια βελτιωμένη υπηρεσία υγειονομικής περίθαλψης EB που είναι ζωτικής σημασίας για άτομα που ζουν με όλους τους τύπους EB.
Υπάρχουν τέσσερα καθορισμένα κέντρα αριστείας EB υγειονομικής περίθαλψης στο Ηνωμένο Βασίλειο και η υπηρεσία EB της Σκωτίας που παρέχουν εξειδικευμένη υγειονομική περίθαλψη και υποστήριξη EB, καθώς και άλλες τοποθεσίες και κλινικές νοσοκομείων που στοχεύουν στην παροχή περισσότερων τοπικών υπηρεσιών EB.
Αναπτύσσουμε και ενθαρρύνουμε την υιοθέτηση νέων πρωτοβουλιών και παρέχουμε χρηματοδότηση για τη βελτίωση των υπηρεσιών που έχει καθήκον να παρέχει το NHS στους ασθενείς του με EB. Αυτό περιλαμβάνει εξειδικευμένους πόρους, όπως νοσηλευτές και διαιτολόγους EB.
Συνεργαζόμαστε επίσης με άλλους οργανισμούς για την παροχή συμβουλευτικών υπηρεσιών και υπηρεσιών ευεξίας ψυχικής υγείας, τη χρηματοδότηση της εκπαίδευσης EB και την ανάπτυξη κατευθυντήριες γραμμές βέλτιστης πρακτικής για επαγγελματίες υγείας να τους βοηθήσει να κατανοήσουν πώς να θεραπεύουν ασθενείς με όλους τους τύπους EB.
Το ταξίδι μας στην υγειονομική περίθαλψη EB με επίκεντρο τον ασθενή
Καθιερώνοντας επίσης πολλά από αυτά που είναι τώρα γνωστά για το EB μέσω της πρωτοποριακής έρευνας και την ανάθεση του πρώτου EB επαναχρησιμοποίηση φαρμάκων κλινική δοκιμή, έχουμε επίσης πρωτοστατήσει στο να διασφαλίσουμε ότι τα άτομα με όλους τους τύπους EB έχουν πρόσβαση σε κορυφαίες υπηρεσίες υγειονομικής περίθαλψης και κοινοτικής υποστήριξης ειδικευμένων EB παγκοσμίως.
Μάθετε περισσότερα για μερικά από τα βασικά ορόσημα στο ταξίδι μας για την παροχή υγειονομικής περίθαλψης και κοινοτικής υποστήριξης EB με επίκεντρο τον ασθενή.
Η ειδικά σχεδιασμένη εφαρμογή μας Ομάδα υποστήριξης της κοινότητας EB συνεργάζεται με την κοινότητα EB, την υγειονομική περίθαλψη και άλλους επαγγελματίες για τη βελτίωση της ποιότητας ζωής των ατόμων που ζουν με όλους τους τύπους EB.
Η ομάδα προσφέρει υποστήριξη, υποστήριξη, πληροφόρηση και πρακτική βοήθεια σε κάθε στάδιο της ζωής με το EB.
The ομάδα μελών και δέσμευσης συνεργάζεται στενά με τα μέλη για να μεγιστοποιήσει τις ευκαιρίες δέσμευσης και συμμετοχής, διασφαλίζοντας ότι οι ανάγκες των μελών μας βρίσκονται στο επίκεντρο της σκέψης μας και βοηθούν στην καθοδήγηση των υπηρεσιών που προσφέρουμε για ολόκληρη την κοινότητα EB του Ηνωμένου Βασιλείου.
Το πρόγραμμα μελών μας περιλαμβάνει ευκαιρίες για εκπτωτικά διαλείμματα ανάπαυλας εξοχικής κατοικίας, επιχορηγήσεις, και κατά παραγγελία εκδηλώσεις όπου μέλη από όλο το Ηνωμένο Βασίλειο μπορούν να συναντηθούν για να μοιραστούν γνώσεις και εμπειρίες, να δημιουργήσουν ζωτικές συνδέσεις και φιλίες και να αποκτήσουν πρόσβαση σε συμβουλές και υποστήριξη ειδικών από την Ομάδα Υποστήριξης της Κοινότητας EB.
Η DEBRA UK είναι ο μεγαλύτερος χρηματοδότης του Ηνωμένου Βασιλείου Έρευνα EB, και στους 15 κορυφαίους χρηματοδότες έρευνας που εδρεύουν στο Ηνωμένο Βασίλειο για όλες τις ασθένειες και τις συνθήκες που επενδύουν στην παγκόσμια έρευνα.
Από την ίδρυσή μας το 1978, έχουμε επενδύσει πάνω από 22 εκατομμύρια £ και είμαστε υπεύθυνοι, μέσω της χρηματοδότησης πρωτοποριακής έρευνας και της εργασίας διεθνώς, για την καθιέρωση πολλών από όσα είναι πλέον γνωστά για την EB.
Βρισκόμαστε τώρα σε ένα στάδιο του ερευνητικού μας ταξιδιού όπου πρέπει να επιταχύνουμε τον ρυθμό της ανακάλυψης, να βρούμε αποτελεσματικές φαρμακευτικές θεραπείες για κάθε τύπο EB. Ξεκινήσαμε αυτό το ταξίδι το 2023 αναθέτοντας το πρώτο μας Κλινική δοκιμή επαναχρησιμοποίησης φαρμάκων EB και ελπίζουμε να αναθέσουμε περαιτέρω κλινικές δοκιμές το 2025 και μετά.
Το 2024 αναθέσαμε ένα James Lind Alliance (JLA) μελέτη για EB για να μας βοηθήσει να εντοπίσουμε τα πιο σημαντικά αναπάντητα ερευνητικά ερωτήματα σχετικά με όλους τους τύπους EB. Αυτό θα μας βοηθήσει να κατανοήσουμε ποια έρευνα EB πρέπει να δώσουμε προτεραιότητα στο μέλλον.
Η μελέτη EB JLA είναι η πρώτη που ανατέθηκε από έναν οργανισμό υποστήριξης ασθενών με σπάνιες νόσους και θα καλύπτει όλους τους κληρονομικούς τύπους EB. Είναι διεθνούς εμβέλειας και θα περιλαμβάνει στοιχεία από την παγκόσμια κοινότητα EB. άτομα που ζουν με όλους τους τύπους EB, φροντιστές και επαγγελματίες υγείας που εργάζονται με άτομα που επηρεάζονται από EB. Αναμένουμε να δούμε αποτελέσματα το 2025.
Μάθετε περισσότερα για μερικά από τα βασικά ορόσημα στο ερευνητικό μας ταξίδι.
Η ειδικά σχεδιασμένη εφαρμογή μας αποστολή, όραμα και αξιών
- Το όραμά μας: Ένας κόσμος όπου κανείς δεν υποφέρει από μπουλόζα επιδερμόλυσης (ΕΒ).
- Η αποστολή μας: Παρέχουμε ισόβια φροντίδα, αναζητώντας θεραπείες, για όλους εκείνους που επηρεάζονται/επηρεάζονται από τη ζωή με την EB.
