ΝΤΕΜΠΡΑ ΗΒ Υπηρεσίες μελών – Υποστήριξη για την κοινότητα EB 

Το DEBRA UK είναι ο εθνικός φιλανθρωπικός οργανισμός και ο οργανισμός υποστήριξης ασθενών για άτομα που ζουν με όλων των τύπων κληρονομείται και αποκτήθηκαν EB. Η φιλανθρωπική οργάνωση υπάρχει για να παρέχει πληροφορίες, πόρους και υποστήριξη για ολόκληρη την κοινότητα EB στο Ηνωμένο Βασίλειο. άτομα όλων των ηλικιών που ζουν με ή επηρεάζονται άμεσα από όλους τους τύπους EB.

Η DEBRA UK στοχεύει στη βελτίωση της ποιότητας ζωής για όλους όσους ζουν μαζί τους ή επηρεάζονται άμεσα EB σήμερα και διασφαλίστε ότι στο μέλλον υπάρχει εγκεκριμένη φαρμακευτική θεραπεία για κάθε τύπο EB. 

Μπορείτε να βρείτε περισσότερες πληροφορίες για εμάς εδώ. 

Θα μπορούσαμε να σκεφτούμε 10 λόγους!

1 – Είναι εντελώς δωρεάν! 

2 – Ελάτε μαζί μας και θα γίνετε μέλος μιας κοινότητας EB.

Γίνετε μέλος μιας κοινότητας περίπου 4,000 ατόμων στο Ηνωμένο Βασίλειο που ζουν με ή επηρεάζονται άμεσα από την ΕΒ, ανθρώπων που καταλαβαίνουν πώς είναι να ζεις με την πάθηση, ανθρώπων με τους οποίους μπορείτε να συνδεθείτε, να κάνετε φιλίες και να μοιραστείτε ιδέες και εμπειρίες. 

3 – Η ιδιότητα μέλους σάς δίνει πρόσβαση σε πληροφορίες και υποστήριξη ειδικών EB.

Η Ομάδα Υποστήριξης της Κοινότητας DEBRA EB παρέχει ακρόαση και προσφέρει πληροφορίες και υποστήριξη από ειδικούς EB μέσω τηλεφώνου, εικονικά και αυτοπροσώπως, όπως απαιτείται. Η ομάδα κατανοεί το EB και μερικές από τις προκλήσεις που μπορεί να αντιμετωπίζετε. Έχουν μεγάλη εμπειρία σε θέματα αναπηρίας και EB και μπορούν να παρέχουν πληροφορίες, πόρους και πρακτική, οικονομική και συναισθηματική υποστήριξη και καθοδήγηση. Μπορούν να υποστηρίξουν εκ μέρους σας εάν πρόκειται να λάβουν επιπλέον βοήθεια στο σχολείο, να μιλήσουν με τον γιατρό σας για το EB και τις συγκεκριμένες ανάγκες σας, να μιλήσουν με τον εργοδότη σας για τυχόν προσαρμογές στο χώρο εργασίας που χρειάζονται ή να επικοινωνήσουν με τις ομάδες υγειονομικής περίθαλψης του NHS EB για οποιαδήποτε συγκεκριμένες απαιτήσεις υγειονομικής περίθαλψης που μπορεί να έχετε.

Η ομάδα είναι εκεί για να σας παρέχει τις πληροφορίες και τους πόρους που χρειάζεστε σε περιόδους αλλαγής, περιόδους δυσκολίας και ενδιάμεσα. Είτε πρόκειται για βασικά στάδια της ζωής, όπως η μετάβαση από την πρωτοβάθμια στη δευτεροβάθμια εκπαίδευση, στην περαιτέρω εκπαίδευση ή απασχόληση, είτε με στέγαση, πρόσβαση σε προσαρμογές και βοηθήματα κινητικότητας, ανεξάρτητη διαβίωση, κοινωνική φροντίδα ή υποστήριξη πένθους.

Όποιο και αν είναι το στάδιο της ζωής σας και όποιος κι αν είναι ο τύπος EB σας, η ομάδα είναι εδώ για οποιαδήποτε απορία έχετε, είτε μεγάλη είτε μικρή.

4 – Η συνδρομή σάς δίνει πρόσβαση σε δωρεάν βοήθεια με οικονομικά και προνόμια.

Η Ομάδα Υποστήριξης της Κοινότητας EB της DEBRA μπορεί να σας βοηθήσει να αποκτήσετε πρόσβαση σε παροχές που μπορεί να δικαιούστε, συμπεριλαμβανομένης της βοήθειας σας με αιτήσεις ή εκκλήσεις για επιδόματα αναπηρίας. 

Μπορούν επίσης να βοηθήσουν σε οικονομικές απορίες ή προβλήματα χρέους και μπορούν να σας οδηγήσουν σε άλλες χρήσιμες οικονομικές πληροφορίες και πόρους, επιλογές χρηματοδότησης ή οργανισμούς που χορηγούν επιχορηγήσεις. 

5 – Τα μέλη λαμβάνουν δωρεάν τακτικές ενημερώσεις, πληροφορίες και πόρους EB.

As ως μέλος θα λαμβάνετε ένα δωρεάν ενημερωτικό δελτίο EB Matters δύο φορές το χρόνο γεμάτο ειδήσεις και πληροφορίες σχετικά με την έρευνα της EB, εκδηλώσεις, ιστορίες μελών, ευκαιρίες συμμετοχής, καθώς και τακτικά ηλεκτρονικά ενημερωτικά δελτία EB Matters που σας ενημερώνουν για οτιδήποτε EB. 

Τα μέλη μπορούν επίσης να ζητήσουν αντίγραφα εξειδικευμένων εκδόσεων για να βοηθήσουν τους άλλους να εκπαιδεύσουν τους άλλους σχετικά με την EB, συμπεριλαμβανομένου του βιβλίου με ιστορία Debra the Zebra, που δημιουργήθηκε για να βοηθήσει τα παιδιά να εκπαιδεύσουν τους συμμαθητές τους σχετικά με το EB και τι σημαίνει να ζει κανείς με την πάθηση.    

Όταν εγγραφείτε για πρώτη φορά ως μέλος, θα λάβετε επίσης μια κάρτα «Έχω EB» και μια κάρτα έκτακτης ιατρικής ανάγκης. Αυτοί οι ζωτικοί πόροι περιέχουν τις βασικές πληροφορίες που πρέπει να γνωρίζουν το κοινό και οι επαγγελματίες υγείας για το EB σας και σημαντικές πληροφορίες σε περίπτωση που χρειαστείτε ιατρική φροντίδα. 

6 – Με το να είστε μέλος, μπορεί να πληροίτε τις προϋποθέσεις για υποτροφίες υποστήριξης DEBRA UK.

Ως μέλος μπορεί να έχετε πρόσβαση σε επιχορηγήσεις υποστήριξης που θα μπορούσαν να κάνουν τη ζωή λίγο πιο εύκολη για εσάς, βελτιώνοντας την ανεξαρτησία σας και την ποιότητα ζωής σας.  

Τα μέλη μπορούν να υποβάλουν αίτηση για επιχορηγήσεις υποστήριξης που καλύπτουν ένα ευρύ φάσμα ειδών, όπως ταξίδια και διαμονή, για να διασφαλίσουν ότι μπορούν να παρακολουθήσουν ζωτικά ραντεβού υγειονομικής περίθαλψης EB, συνεισφορές για διαμονή με έκπτωση σε εξοχικές κατοικίες DEBRA UK και εξειδικευμένα προϊόντα που θα μπορούσαν να βοηθήσουν στην ανακούφιση των συμπτωμάτων EB. 

7 – Τα μέλη μπορούν να συμμετέχουν σε εκδηλώσεις της κοινότητας EB.

Η Ομάδα Εξυπηρέτησης Μελών της DEBRA διοργανώνει μια σειρά από εκδηλώσεις με φυσική παρουσία και διαδικτυακά, αποκλειστικά για μέλη καθ' όλη τη διάρκεια του έτους. Αυτές οι εκδηλώσεις παρέχουν ευκαιρίες για επικοινωνία με άλλα μέλη της κοινότητας EB, για να ακούσουν ειδικούς του EB και για να συζητήσουν θέματα σχετικά με το EB.

8 – Τα μέλη μπορούν να λάβουν διαλείμματα με μεγάλη έκπτωση σε εξοχικές κατοικίες DEBRA UK.

Ως μέλος δικαιούστε να μείνετε σε μια από τις εξοχικές κατοικίες μας με εξαιρετικά μειωμένη τιμή.

Οι εξοχικές κατοικίες μας βρίσκονται σε βραβευμένα πάρκα διακοπών 5* σε όμορφες τοποθεσίες σε όλο το Ηνωμένο Βασίλειο, όπως η Κορνουάλη, η περιοχή των λιμνών, η ακτή Jurassic, η Βόρεια Ουαλία και η ακτή του Νόρφολκ, και παρέχουν μια εξαιρετική ευκαιρία για ανάπαυση και οικογενειακό χρόνο σε εγκαταστάσεις που έχουν σχεδιαστεί, όσο το δυνατόν περισσότερο, για να καλύπτουν τις διαφορετικές ανάγκες των ανθρώπων που ζουν με όλους τους τύπους EB.

9 – Τα μέλη έχουν έκπτωση για αγορές.

Τα μέλη δικαιούνται έκπτωση 10% σε οποιαδήποτε αγορά στα 90+ φιλανθρωπικά μας καταστήματα που βρίσκονται σε όλη την Αγγλία και τη Σκωτία.  

Τα καταστήματά μας προσφέρουν μια σειρά από εξαιρετικής αξίας, υψηλής ποιότητας αγαπημένα είδη, όπως ρούχα, παπούτσια και τσάντες, είδη οικιακής χρήσης, ηλεκτρικά είδη και σε ορισμένα καταστήματα, έπιπλα.    

10 – Η ιδιότητα μέλους σάς δίνει την ευκαιρία να υποστηρίξετε το ζωτικής σημασίας έργο μας, να πείτε τη γνώμη σας και να είστε η διαφορά για την EB.

Με το να είστε μέλος, μπορείτε να κάνετε τη διαφορά με την εγγραφή σας στο δίκτυο εμπλοκής μας.  

Τα μέλη του δικτύου εμπλοκής μας καλούν τις βιωμένες εμπειρίες τους από την EB για να βοηθήσουν στη διαμόρφωση της μελλοντικής κατεύθυνσης της φιλανθρωπικής οργάνωσης, συμπεριλαμβανομένων των ερευνητικών έργων που χρηματοδοτούμε, του μέλλοντος των υπηρεσιών EB μας και των εκδηλώσεων που διοργανώνουμε για την κοινότητα EB. 

Μέσω του δικτύου εμπλοκής, εσείς ως μέλος μπορείτε να κάνετε τεράστια διαφορά στη φιλανθρωπία, τι κάνουμε και πώς το κάνουμε, καθώς και σε ολόκληρη την κοινότητα, διασφαλίζοντας ότι όλοι όσοι ζουν με ή επηρεάζονται άμεσα από το EB, λαμβάνουν την υποστήριξη και τις υπηρεσίες που χρειάζονται πλέον.

Γίνετε μέλος

Είστε κατάλληλοι για γίνετε μέλος μας εάν ζείτε στο Ηνωμένο Βασίλειο και πληροίτε οποιοδήποτε από τα ακόλουθα κριτήρια: 

• έχετε διάγνωση EB ή αναμένετε διάγνωση. 
• είναι ένα άμεσο μέλος της οικογένειας (γονέας, κηδεμόνας, σύζυγος/σύντροφος, παιδί ή αδερφός) ή μη αμειβόμενος φροντιστής ατόμου με EB. Μη αμειβόμενος φροντιστής είναι ένα άτομο που παρέχει υποστήριξη EB σε εβδομαδιαία βάση ή περισσότερο.  
• είστε επαγγελματίας υγειονομικής περίθαλψης (συμπεριλαμβανομένου του αμειβόμενου φροντιστή) που ειδικεύεται στο EB ή έχετε ενδιαφέρον για το EB. 
• είστε ερευνητής που ειδικεύεται στην EB ή ενδιαφέρεστε για την EB. 

Γίνετε μέλος

Η εγγραφή στο DEBRA UK είναι δωρεάν και μπορείτε να κάνετε αίτηση συμμετοχής μέσα σε λίγα λεπτά.

Θέλουμε να υποστηρίξουμε όσο περισσότερα άτομα με EB μπορούμε, επομένως, εάν έχετε μέλη της οικογένειας ή φίλους με EB που δεν είναι επί του παρόντος μέλη, ενθαρρύνετέ τους να συμμετάσχουν ώστε να μπορούν να επωφεληθούν από τις υπηρεσίες υποστήριξης και τα προνόμια μελών .

Γίνετε μέλος

Μην ανησυχείτε, η DEBRA UK είναι μέρος ενός δικτύου οργανισμών υποστήριξης ασθενών της DEBRA που υπάρχουν για την υποστήριξη της παγκόσμιας κοινότητας EB. 

Για να βρείτε λεπτομέρειες για τον τοπικό σας οργανισμό υποστήριξης ασθενών DEBRA, επισκεφθείτε τον ιστότοπο της DEBRA International στο βρείτε την ομάδα DEBRA σας.