Αυτός ο ιστότοπος χρησιμοποιεί cookies για να σας παρέχουμε την καλύτερη δυνατή εμπειρία χρήστη. Οι πληροφορίες cookie αποθηκεύονται στο πρόγραμμα περιήγησής σας και εκτελούν λειτουργίες όπως η αναγνώρισή σας όταν επιστρέφετε στον ιστότοπό μας και βοηθώντας την ομάδα μας να καταλάβει ποιες ενότητες του ιστότοπου θεωρείτε πιο ενδιαφέρουσες και χρήσιμες.
Ομάδα υποστήριξης της κοινότητας EB


Η ομάδα υποστήριξης της κοινότητας EB συνεργάζεται με την κοινότητα EB και επαγγελματίες υγείας να παρέχει υπηρεσίες υποστήριξης για οικογένειες και άτομα που πλήττονται από το EB.
Στοχεύουμε στη βελτίωση της ποιότητας ζωής των ατόμων που ζουν με όλους τους τύπους EB. Παρέχουμε επίσης πληροφορίες, καθοδήγηση και συνηγορία για την ευρύτερη κοινότητα EB, συμπεριλαμβανομένων των οικογενειών και των φροντιστών.
Με την εγγραφή σας στο DEBRA UK ως μέλος, το οποίο είναι εντελώς δωρεάν, θα έχετε πλήρη πρόσβαση στη σειρά Οι υπηρεσίες υποστήριξης της κοινότητας EB που προσφέρουμε.
Γίνετε μέλος της DEBRA UK
Πώς να λάβετε βοήθεια από την ομάδα υποστήριξης της κοινότητας EB
Έχουμε Υπεύθυνους Περιοχής Υποστήριξης Κοινότητας που καλύπτουν κάθε περιοχή του Ηνωμένου Βασιλείου, είμαστε επίσης εθνική ομάδα και υποστηρίζουμε ο ένας τον άλλον για να συνδυάσουμε την τεχνογνωσία και να διαχειριστούμε αποτελεσματικά τον φόρτο εργασίας για να διασφαλίσουμε ότι λαμβάνετε την υποστήριξη που χρειάζεστε.
Η ομάδα είναι εδώ για να σας υποστηρίξει Δευτέρα-Παρασκευή 9 π.μ.-5 μ.μ., τηλεφωνικά, εικονικά και αυτοπροσώπως. Παρακαλώ στείλτε email communitysupport@debra.org.uk ή δακτύλιο 01344 577689 ή 01344 771961 (επιλέξτε την επιλογή 1).
Οι επικεφαλής της ομάδας υποστήριξης της κοινότητας EB ελέγχουν τακτικά τα εισερχόμενα της υποστήριξης της κοινότητας για μηνύματα και θα κατανέμουν κάθε παραπομπή/αίτημα που λαμβάνεται σε έναν από τους κατάλληλους Διαχειριστές Υποστήριξης Κοινότητας που είναι διαθέσιμοι.
Εκτός αυτών των ωρών, μπορείτε και αφήστε ένα μήνυμα και ένα μέλος της ομάδας θα επικοινωνήσει μαζί σας το συντομότερο δυνατό (που είναι συνήθως την επόμενη εργάσιμη ημέρα).
Γνωρίστε την ομάδα υποστήριξης της κοινότητας DEBRA EB

Ο τομέας ειδικής εξειδίκευσης της Shamaila είναι οι επιχορηγήσεις υποστήριξης, οι προσωπικοί προϋπολογισμοί και οι άμεσες πληρωμές, οι αξιολογήσεις των φροντιστών και οι πρώτες βοήθειες ψυχικής υγείας.
Βιογραφία
«Το ταξίδι μου στο DEBRA UK ξεκίνησε τον Νοέμβριο του 2019 ως Υπεύθυνος Περιοχής Κοινοτικής Υποστήριξης, στη συνέχεια διορίστηκα ως Αναπληρωτής Αρχηγός Ομάδας και τον Σεπτέμβριο του 2022 προήχθηκα σε Εθνικός Διευθυντής Κοινοτικής Υποστήριξης.
Ο ρόλος μου περιλαμβάνει τη στενή συνεργασία με τον Διευθυντή Υπηρεσιών Μελών για να βοηθήσω στην περαιτέρω ανάπτυξη της εθνικής υπηρεσίας υποστήριξης της κοινότητας EB και να υποστηρίξω την Ομάδα Κοινοτικής Υποστήριξης για την παροχή υψηλού επιπέδου υπηρεσιών για άτομα των οποίων οι ζωές επηρεάζονται άμεσα από το EB.
Είμαι υπεύθυνος για την ανάπτυξη του πλαισίου και των διαδικασιών για την υποστήριξη της ομάδας ώστε να εμπλακεί ενεργά με μέλη που σχετίζονται με τις δικές τους γεωγραφικές περιοχές. Συνεργάζομαι επίσης πολύ στενά με τις εξειδικευμένες ομάδες υγειονομικής περίθαλψης EB στο Μπέρμιγχαμ, το Λονδίνο και τη Σκωτία.
Είμαι ο επικεφαλής διασφάλισης για τη διεύθυνση υπηρεσιών μελών και βοηθός πρώτων βοηθειών ψυχικής υγείας για τον οργανισμό.
Έχω εργαστεί στο παρελθόν για διάφορα συμβούλια και φιλανθρωπικές οργανώσεις αναπτύσσοντας και διαχειρίζομαι υπηρεσίες για άτομα με αναπηρίες και εντάσσοντάς τα σε κύριες υπηρεσίες.
Όταν δεν εργάζομαι, απολαμβάνω τα ταξίδια, μου αρέσει να διατηρώ τη φόρμα και να απολαμβάνω να πηγαίνω στο γυμναστήριο και να τρέξω. Έχω επίσης δύο μικρά παιδιά που με κρατούν ψυχικά και σωματικά ενεργό!».
Πώς να επικοινωνήσετε με τη Shamaila:
Τηλέφωνο: 07747 474454 ή 01344 577689 / 01344 771961 (επιλογή 1)
Email: shamaila.zaidi@debra.org.uk

Βιογραφία
«Σε όλη τη διάρκεια της καριέρας μου εργάστηκα κυρίως σε σπίτια παιδιών και ήμουν εγγεγραμμένος διευθυντής της Ofsted για πολλά χρόνια φροντίζοντας και υποστηρίζοντας παιδιά και νεαρούς ενήλικες που έπρεπε να ζήσουν μακριά από τις οικογένειές τους. Πάντα διατηρούσα μια προσωπική και επαγγελματική ατζέντα για να ανεβάζω τα πρότυπα φροντίδας. Έχω εργαστεί και διαχειριστεί διάφορες ομάδες με την ισότητα και την ένταξη στον πυρήνα της πρακτικής μου και έχω συνηθίσει να συμμετέχω σε διεπιστημονικές ομάδες που εργάζονται για την επίτευξη των καλύτερων δυνατών αποτελεσμάτων.
Έχω διαχειριστεί κατοικίες για νέους ενήλικες με προβλήματα ψυχικής υγείας και δυσκολίες συμπεριφοράς και έχω υποστηρίξει επίσης άτομα με περίπλοκες ανάγκες υγείας, πολλαπλές διαγνώσεις και άτομα με αναπηρία και κινητικά προβλήματα. Έδωσα τη δυνατότητα στους ανθρώπους να έχουν πρόσβαση και να διατηρήσουν την εκπαίδευση και την απασχόληση και να προωθήσουν την ανεξαρτησία και την προσωπική τους ανάπτυξη για να νιώσουν άνετα με μεγαλύτερη κοινωνική ένταξη. Έχω έντονο ενδιαφέρον για την καθοδήγηση, την εκπαίδευση και την ανάπτυξη του προσωπικού.
Εργάζομαι για τη DEBRA UK από το 2022 και στο ρόλο μου, προσπαθώ να ευαισθητοποιήσω το EB και όπου και όποτε είναι δυνατόν να βελτιώσω την ποιότητα ζωής των μελών μας. Αναπτύσσω τον εξειδικευμένο τομέα μου εντός της Ομάδας Κοινοτικής Υποστήριξης με έμφαση στις διακρίσεις στον εργασιακό χώρο, ώστε να μπορώ να βοηθήσω τα μέλη να αποκτήσουν και να διατηρήσουν την κατάλληλη απασχόληση και να συνεισφέρουν ουσιαστικά στην κοινωνία. Είμαι επίσης ο σύνδεσμος με τις εξειδικευμένες ομάδες υγειονομικής περίθαλψης EB στο Great Ormond Street Hospital and Guys and St.Thomas' Hospital.
Όταν δεν εργάζομαι, έχω εγγόνια να αγαπώ και να υποστηρίζω. Με ενδιαφέρει το ράγκμπι, η επιστημονική φαντασία και συμμετέχω ενεργά στην τοπική πολιτική».
Πώς να επικοινωνήσετε με τον David:
Τηλέφωνο: 07442 546912 ή 01344 577689 / 01344 771961 (επιλογή 1)
Email: david.williams@debra.org.uk

Βιογραφία
«Έγινα μέλος της DEBRA UK τον Απρίλιο του 2023. Έχω ποικίλο και εκτεταμένο υπόβαθρο στην υγεία και την κοινωνική φροντίδα. Πριν από την ένταξή μου στην DEBRA UK, εργάστηκα στον τομέα της κλινικής έρευνας, με εξειδίκευση στην παροχή κλινικών δοκιμών εντός του σπιτιού. Πριν από αυτό, διαχειριζόμουν μια υπηρεσία κατ' οίκον φροντίδας - υποστηρίζοντας άτομα εντός της κοινότητας. Έχω εργαστεί επίσης για πολλά καταπιστεύματα του NHS και έχω σπουδάσει κοινωνική και κοινοτική ανάπτυξη στο πανεπιστήμιο.
Είμαι παθιασμένος με το να κάνω τη διαφορά και είμαι ενθουσιασμένος που θα το εφαρμόσω στην πράξη στο DEBRA UK.
Εκτός από τον επικεφαλής της ομάδας κοινοτικής υποστήριξης στο DEBRA UK, είμαι επίσης ο σύνδεσμος με τις ομάδες υγειονομικής περίθαλψης EB στο Birmingham Women and Children's Hospital και στο Solihull Hospital.
Όταν δεν εργάζομαι, έχω έναν γιο 8 ετών και ένα Labradoodle, που λατρεύουν να με απασχολούν! Όταν δεν κάνουμε μεγάλες βόλτες ή δεν παίζουμε/βλέπουμε ποδόσφαιρο, συχνά με βρίσκουν να ονειροπολώ τις επόμενες διακοπές μου!».
Πώς να επικοινωνήσετε με τη Rachel:
Τηλέφωνο: 07442 559445 ή 01344 577689 / 01344 771961 (επιλογή 1)
Email: rachael.meeks@debra.org.uk

Ο τομέας ειδικής εξειδίκευσης της Amelia είναι η υποστήριξη πένθους.
Βιογραφία
«Εργάζομαι στη DEBRA UK από το 2019, το υπόβαθρό μου περιλαμβάνει τη φροντίδα των παιδιών και ποικίλους ρόλους υποστήριξης της οικογένειας τόσο σε φιλανθρωπικούς οργανισμούς όσο και σε τοπικές αρχές.
Έχω χρησιμοποιήσει τις δεξιότητές μου στην εργασία πένθους για να βοηθήσω να γράψω τους πόρους για το πένθος στον ιστότοπό μας. Απολαμβάνω τον ρόλο μου εδώ στη DEBRA UK, δουλεύω με μέλη και μοιράζομαι τις ειδικότητες που έχουμε σε όλη την ομάδα για να διασφαλίσουμε ότι τα μέλη μας υποστηρίζονται στο μέγιστο των δυνατοτήτων μας. Είμαι πολύ παθιασμένος με την ευαισθητοποίηση σχετικά με το EB.
Αυτό που μαθαίνω κάθε μέρα είναι η δύναμη που έχουν τα μέλη μας – πώς ξεπερνούν τις προκλήσεις που αντιμετωπίζουν στην καθημερινή ζωή. Θεωρώ ότι είναι απόλυτο προνόμιο να μου επιτραπεί να το παρακολουθήσω αυτό.
Όταν δεν εργάζομαι, απολαμβάνω να περνάω χρόνο με τους φίλους και την οικογένειά μου, να επισκέπτομαι θέατρα και μουσικές εκδηλώσεις και να χαλαρώνω στον κήπο μου».
Πώς να επικοινωνήσετε με την Amelia:
Τηλέφωνο: 07920 231271 ή 01344 771961 (επιλογή 1)
Email: amelia.goddard@debra.org.uk

Ο τομέας ειδικής εξειδίκευσης της Holly είναι η εκπαίδευση και η συναισθηματική υποστήριξη.
Βιογραφία
«Έγινα μέλος της DEBRA UK τον Ιούνιο του 2022, πριν από αυτό δούλεψα με παιδιά σε διάφορους ρόλους, στο NHS, στη φιλανθρωπία και στον ιδιωτικό τομέα. Πιο πρόσφατα εργάστηκα ως νταντά, αλλά δεν έχω εργαστεί υποστηρικτικά με οικογένειες που προσφέρει αυτός ο ρόλος.
Οι γνώσεις μου στο παρελθόν μου δίνουν μια καλή κατανόηση της υποστήριξης των παιδιών και των οικογενειών στο πλαίσιο της εκπαίδευσης, και είμαι επίσης παθιασμένος με το να δώσω στους ανθρώπους τον χώρο και να ακούσουν που χρειάζονται για να ξεφορτωθούν όταν η ζωή γίνεται δύσκολη. Έχω παρακολουθήσει αρκετά μαθήματα δεξιοτήτων ακρόασης και τα έχω εφαρμόσει στην πράξη μέσω των προηγούμενων θέσεων εργασίας μου και ανυπομονώ να μπορέσω να χρησιμοποιήσω ξανά αυτές τις δεξιότητες.
Είχα επίγνωση σχετικά με το EB πριν από αυτόν τον ρόλο, λόγω του ότι ένα μέλος της οικογένειας είχε EB, αλλά οι γνώσεις μου για το EB συνέχισαν να αυξάνονται κατά την εποχή μου με τη DEBRA UK. Ανυπομονώ να συνεχίσω το μαθησιακό μου ταξίδι και να στηρίξω όσο καλύτερα μπορώ τους ανθρώπους με τους οποίους συνεργάζομαι.
Όταν δεν δουλεύω, μου αρέσει να βγαίνω έξω και να βγάζω βόλτα τον σκύλο μου, να πηγαίνω στο γυμναστήριο ή να βλέπω μια νέα τηλεοπτική σειρά!».
Πώς να επικοινωνήσετε με την Holly:
Τηλέφωνο: 07884 742439 ή 01344 771961 (επιλογή 1)
Email: holly.roberts@debra.org.uk

Ο τομέας ειδικής τεχνογνωσίας της Rowena είναι η στέγαση.
Βιογραφία
«Άρχισα να εργάζομαι για τη DEBRA UK τον Ιούνιο του 2018, πριν από αυτό είχα μια 25ετή καριέρα στην κοινωνική περίθαλψη όπου εργάστηκα σε διάφορους διαφορετικούς τομείς, όπως εργασία με παιδιά, ενήλικες, άτομα που βιώνουν έλλειψη στέγης, στέγαση, ενδοοικογενειακή βία, ευάλωτα άτομα. γυναίκες και οικογένειες.
Οι εμπειρίες και οι γνώσεις μου μου δίνουν τη δυνατότητα να βοηθήσω τα μέλη μας με πολλούς τρόπους, συμπεριλαμβανομένου του τρόπου πρόσβασης στη σωστή βοήθεια στον τομέα της στέγασης.
Είχα τη χαρά να υποστηρίξω τα μέλη μας και τις ομάδες υγειονομικής περίθαλψης κατά τη διάρκεια του ρόλου μου στην DEBRA UK και είμαι πολύ παθιασμένος με την ποιότητα των υπηρεσιών που παρέχουμε.
Όταν δεν εργάζομαι, είμαι πολύ κοινωνικός άνθρωπος και μου αρέσει να περνάω χρόνο με την οικογένεια και τους φίλους μου, μου αρέσει να διατηρώ τη φόρμα μου και να πηγαίνω στο γυμναστήριο, να τρέχω και να περπατάω. Είμαι γνωστός για τις νέες προκλήσεις και το 2018 περπάτησα 150 χιλιόμετρα στην έρημο Σαχάρα για να βοηθήσω το DEBRA UK.
Πώς να επικοινωνήσετε με τη Rowena:
Τηλέφωνο: 07747 474051 ή 01344 771961 (επιλογή 1)
Email: rowena.hamilton@debra.org.uk

Ο τομέας εξειδίκευσης της Susan είναι η στέγαση και οι παροχές.
Βιογραφία
«Άρχισα να εργάζομαι με τη DEBRA UK τον Ιούλιο του 2022. Είχα περάσει προηγουμένως 17 χρόνια εργαζόμενος στην κοινωνική περίθαλψη, ειδικά με νέους 16–25 ετών που μετακινούνταν από τη φροντίδα της τοπικής αρχής στην ανεξαρτησία. Ήμουν ειδικός σύμβουλος στέγασης για αυτήν την ηλικιακή ομάδα, γι' αυτό έχω τεράστια εμπειρία στη νομοθεσία για τη στέγαση, περίπλοκες ανάγκες, υποστήριξη ψυχικής υγείας, έλλειψη στέγης, υποστήριξη ενοικίασης και βοηθώντας τους ανθρώπους να έχουν πρόσβαση σε παροχές για πρώτη φορά.
Στο ρόλο μου στοχεύω να υποστηρίξω τα μέλη μας με στεγαστική υποστήριξη και πρόσβαση σε επιδόματα και από τότε που εντάχθηκα στην DEBRA UK μου άρεσε πολύ μέλη συναντήσεων και συνάδελφοι από τις ομάδες υγειονομικής περίθαλψης της EB.
Όταν δεν εργάζομαι, μου αρέσει να ακούω ζωντανή μουσική, αυτό είναι ένα πάθος μου, οπότε θα με βρίσκετε να λικνίζομαι σε μια συναυλία ή φεστιβάλ όποτε μου δίνεται η ευκαιρία. Παρακολουθώ μαθήματα γυμναστικής κυρίως για να μπορώ να κρατάω κινητά και αυτό υποστηρίζει την ευημερία μου. Τα παιδιά μου έχουν μεγαλώσει πλέον, αλλά περνάμε πολύ χρόνο μαζί και αυτό μου φέρνει μεγάλη χαρά. Επίσης, απολαμβάνω την παραλία ή το να είμαι κοντά στο νερό ακόμα κι αν είναι απλώς για μια βόλτα».
Πώς να επικοινωνήσετε με τη Susan:
Τηλέφωνο: 07570 313477 ή 01344 771961 (επιλογή 1)
Email: susan.muller@debra.org.uk

Βιογραφία
«Ξεκίνησα στο DEBRA UK τον Ιούλιο του 2021 στο πλαίσιο της ομάδας Fundraising and Events ως Υπεύθυνος Υπηρεσιών Υποστήριξης, όπου υποστήριξα τη διεξαγωγή ημερών γκολφ και σημαντικών εκδηλώσεων. Τώρα έχω κάνει μια συναρπαστική κίνηση στην Ομάδα Υποστήριξης Κοινότητας ως Υπεύθυνος Περιοχής Υποστήριξης Κοινότητας. Το υπόβαθρό μου περιλαμβάνει πτυχίο ψυχολογίας και το ιστορικό απασχόλησής μου με είδε να εργάζομαι σε οίκους ηλικιωμένων και φροντίδας άνοιας ως βοηθός φροντίδας και συντονιστής δραστηριοτήτων. Μου αρέσουν οι ρόλοι με επίκεντρο τους ανθρώπους και είμαι παθιασμένος με την υποστήριξη της κοινότητας EB και την ευαισθητοποίηση για την πάθηση.
Προσπαθώ να χρησιμοποιήσω τις δεξιότητές μου για να ενδυναμώσω και να υποστηρίξω τα μέλη μας σε όποιες προκλήσεις μπορεί να αντιμετωπίσουν, καθώς και να είμαι ένα αυτί που ακούει εάν χρειάζεται. Ανυπομονώ να αναπτύξω θετικές σχέσεις με την κοινότητα του EB και να παρέχω μια εξαιρετική υπηρεσία κοινοτικής υποστήριξης.
Όταν δεν εργάζομαι, είμαι μεγάλος φιλόζωος και απολαμβάνω να περνάω χρόνο περπατώντας τα σκυλιά μου, ιππεύοντας και φροντίζω τα δύο άλογά μου και φροντίζω ένα θηριοτροφείο εξωτικών κατοικίδιων! Έχω αρκετά γλυκά και μου αρέσει να φτιάχνω αρτοσκευάσματα για φίλους και οικογένεια».
Πώς να επικοινωνήσετε με το Jade:
Τηλέφωνο: 07919 000330 ή 01344 771961 (επιλογή 1)
Email: jade.adams@debra.org.uk

Βιογραφία
«Έγινα μέλος της DEBRA UK τον Απρίλιο του 2024. Προέρχομαι από ένα υπόβαθρο που εργάζομαι με ενήλικες με αναπηρίες για 10 χρόνια, αρχικά ως βοηθός και στη συνέχεια με ειδική ομάδα κοινωνικής εργασίας. Στόχος μου είναι να μεταφέρω την εμπειρία μου από τη συνεργασία με πελάτες με μεγάλη ποικιλία αναγκών υποστήριξης και κατανόησης των συστημάτων κοινωνικής και υγειονομικής περίθαλψης στα μέλη της DEBRA UK στη Σκωτία.
Είμαι παθιασμένος με την παροχή τόσο πρακτικής όσο και συναισθηματικής υποστήριξης, καθώς και να εργάζομαι σε συνεργασία με άλλους επαγγελματίες για να καλύψω τις ανάγκες των μελών μας με όποιον τρόπο μπορούμε.
Όταν δεν εργάζομαι, μόλις αγόρασα τον πρώτο μου εξοπλισμό επισκευής στο επάνω μέρος του σπιτιού, οπότε αφιερώνω πολύ χρόνο κάνοντας DIY και προγραμματίζοντας το επόμενο έργο στο ταξίδι. Έχω επίσης ένα λαγωνικό 6 ετών που υιοθέτησα πριν από ένα χρόνο και με απασχολεί με τις γελοιότητες του – μου αρέσει ιδιαίτερα να τον πηγαίνω βόλτες σε γραφικά μέρη με φίλους και οικογένεια το Σαββατοκύριακο».
Πώς να επικοινωνήσετε με την Erin:
Τηλέφωνο: 07586 716976 ή 01344 771961 (επιλογή 1)
Email: erin.reilly@debra.org.uk

Βιογραφία
«Ξεκίνησα στη DEBRA τον Ιούλιο του 2024. Είχα περάσει στο παρελθόν περίπου 18 χρόνια (το μεγαλύτερο μέρος της επαγγελματικής μου καριέρας) στην εκπαίδευση για παιδιά. Ωστόσο, η πιο πρόσφατη θέση μου πριν ενταχθώ στην DEBRA, εργαζόμουν σε μια υπηρεσία που υποστηρίζει παιδιά και οικογένειες με SEND.
Στόχος μου είναι να μεταφέρω τις γνώσεις μου για το SEND και την εμπειρία και το πάθος μου στα μέλη μας. Θέλω να υποστηρίξω τις οικογένειες μέσα από τα δικά τους προσωπικά ταξίδια και να υποστηρίξω εσάς και τις ανάγκες υποστήριξής σας.
Όταν δεν δουλεύω, μου αρέσει να περνάω χρόνο με τα 2 μου παιδιά, να κάνω κράτηση και να πηγαίνω ηλιόλουστες διακοπές και να βλέπω ντοκιμαντέρ».
Πώς να επικοινωνήσετε με την Gemma:
Τηλέφωνο: 07825 072211 ή 01344 771961 (επιλογή 1)
Email: gemma.turner@debra.org.uk