Αυτός ο ιστότοπος χρησιμοποιεί cookies για να σας παρέχουμε την καλύτερη δυνατή εμπειρία χρήστη. Οι πληροφορίες cookie αποθηκεύονται στο πρόγραμμα περιήγησής σας και εκτελούν λειτουργίες όπως η αναγνώρισή σας όταν επιστρέφετε στον ιστότοπό μας και βοηθώντας την ομάδα μας να καταλάβει ποιες ενότητες του ιστότοπου θεωρείτε πιο ενδιαφέρουσες και χρήσιμες.
Ειδικός NHS EB Healthcare

Εργαζόμαστε σε συνεργασία με το NHS και άλλους οργανισμούς για να διασφαλίσουμε ότι τα άτομα με EB στο Ηνωμένο Βασίλειο λαμβάνουν την υποστήριξη υγειονομικής περίθαλψης και ευεξίας που χρειάζονται.
Το 2008 συνεργαστήκαμε με το NHS για τη δημιουργία της Εθνικής Ομάδας Εξειδικευμένης Ανάθεσης (NSCG) για την επίβλεψη της παροχής εξειδικευμένης υγειονομικής περίθαλψης για άτομα με όλους τους τύπους EB στο Ηνωμένο Βασίλειο. Σήμερα το NHS παρέχει μια παγκόσμιας κλάσης υπηρεσία υγειονομικής περίθαλψης EB μέσω τεσσάρων εξειδικευμένων κέντρων υγειονομικής περίθαλψης EB και της υπηρεσίας υγείας EB της Σκωτίας. Και το 2017 χορηγήσαμε συγχρηματοδότηση για το Κέντρο Σπάνιων Ασθενειών, μια πρώτη εγκατάσταση στο είδος της στο νοσοκομείο St.Thomas' στο Λονδίνο, η οποία παρέχει εξειδικευμένη υγειονομική υποστήριξη σε ενήλικες και παιδιά με σύνθετες σπάνιες γενετικές ασθένειες, συμπεριλαμβανομένης της EB.
Σε όλη την ιστορία μας επενδύουμε και συνεχίζουμε να επενδύουμε σε πρωτοβουλίες με στόχο τη βελτίωση των αποτελεσμάτων των ασθενών για άτομα που ζουν με ΕΒ. Από τη δημιουργία εξειδικευμένων υπηρεσιών ποδολογίας και την ανάπτυξη ενός διαπιστευμένου μαθήματος ποδολογίας μέχρι κλινικούς και ερευνητικούς υποτρόφους, συνεχίζουμε να διερευνούμε τις δυνατότητες και τις συνεργασίες που θα ωφελήσουν τα μέλη μας και την ευρύτερη κοινότητα της ΕΒ σήμερα και στο μέλλον.
Πώς εργαζόμαστε για να ενισχύσουμε την υγειονομική περίθαλψη και την υποστήριξη της ευημερίας για την κοινότητα EB
Για επαγγελματίες
-
Παρέχουμε επιχορηγήσεις για τη χρηματοδότηση εξειδικευμένου εξοπλισμού που χρειάζονται τα κέντρα υγειονομικής περίθαλψης του EB, επιχορηγήσεις υποστήριξης ενδονοσοκομειακών για να βοηθήσουμε τα μέλη με ορισμένες από τις ημερήσιες δαπάνες που σχετίζονται με την παραμονή στο νοσοκομείο και επιχορηγήσεις μελών για επείγοντα και απαραίτητο εξοπλισμό
-
Υποστηρίζουμε την ανάπτυξη του κατευθυντήριες οδηγίες κλινικής πρακτικής (CPG) οι οποίες παρέχουν ένα σύνολο συστάσεων για την κλινική φροντίδα EB με βάση στοιχεία που αποκτήθηκαν από την ιατρική επιστήμη και τη γνώμη των ειδικών. Παρέχουμε επίσης εκδόσεις ασθενών
- Συνεργαστήκαμε με το NHS England για να αναλύσουμε τα δεδομένα ασθενών με EB και θα χρησιμοποιήσουμε τα αποτελέσματα για να παρέχουμε σαφή στοιχεία και αριθμούς στους κλινικούς ιατρούς/γιατρούς, τους ασθενείς και τους φροντιστές τους, την κυβέρνηση και το κοινό, για να βοηθήσουμε στην αύξηση της κατανόησης και στην εξασφάλιση της υποστήριξης που χρειαζόμαστε
Για άτομα που ζουν με EB
-
Η ειδικά σχεδιασμένη εφαρμογή μας Ομάδα υποστήριξης της κοινότητας EB παρέχει πληροφορίες, καθοδήγηση και συνηγορία για άτομα που ζουν με EB, τις οικογένειές τους και τους φροντιστές τους μέσω κλινικών, εκδηλώσεων, ηλεκτρονικών ραντεβού και Δευτέρα έως Παρασκευή 9 π.μ. έως 5 μ.μ. μέσω της τηλεφωνικής γραμμής πληροφοριών και ερωτήσεων EB
-
Προσφέρουμε στα μέλη μας 24/7 υποστήριξη ψυχικής υγείας σε απευθείας σύνδεση, και ανάλογα με τις συγκεκριμένες περιστάσεις, προσφέρουμε εξειδικευμένες συμβουλευτικές συνεδρίες ψυχικής υγείας
- Παρέχουμε ευκαιρίες ανάπαυλας για τα μέλη μας και τις οικογένειές τους μέσω του δικού μας εξοχικές κατοικίες
-
Επιτρέπουμε στα μέλη μας να συνδέονται μεταξύ τους μέσω μιας σειράς προσωπικές και διαδικτυακές εκδηλώσεις
-
Παρέχουμε υποστήριξη πένθους για τα μέλη μας
Για όλη την κοινότητα EB
-
Οι διαχειριστές υποστήριξης της κοινότητας EB μπορούν να συνοδεύουν και να υποστηρίζουν τα μέλη μας και τις ομάδες υγειονομικής περίθαλψης της EB σε περιφερειακές κλινικές και κλινικές
-
Συνδέουμε τα μέλη μας με ειδικούς από τους τομείς της Έρευνα και Υγεία μέσω της σειράς διαδικτυακών σεμιναρίων μας παρέχοντας την ευκαιρία να μάθουν για διάφορα θέματα υγείας και έρευνας που σχετίζονται με την EB και να έχουν ερωτήσεις που απαντούν οι ειδικοί
Ειδικοί EB
Τα στοιχεία επικοινωνίας για τα τέσσερα κέντρα αριστείας EB στο Ηνωμένο Βασίλειο παρατίθενται παρακάτω (με αστερίσκο*), καθώς και άλλα νοσοκομεία στα οποία βρίσκονται ειδικοί της EB. Θα προσθέσουμε περισσότερα σε αυτήν τη λίστα, επομένως εάν το νοσοκομείο σας δεν περιλαμβάνεται στη λίστα, αλλά θα θέλατε βοήθεια επικοινωνώντας με μια ομάδα υγειονομικής περίθαλψης, επικοινωνήστε με Η ομάδα μας. Μπορούμε επίσης να βοηθήσουμε με παραπομπές ή να κατανοήσουμε ποια ομάδα υγειονομικής περίθαλψης είναι η καταλληλότερη για τις ατομικές σας περιστάσεις.
Κλινικός Υπεύθυνος
Malobi Ogboli
Email: malobi.ogboli@bch.nhs.uk
Ομάδα EB
Τηλέφωνο: 0121 3338757/8224 (αναφέρετε ότι το παιδί έχει EB)
Email: eb.team@nhs.net
Πίνακας διανομής: 0121 333 9999
Ιστοσελίδα : www.example.gr: https://bwc.nhs.uk/epidermolysis-bullosa
Ομάδα EB
Sharon Fisher, Παιδιατρική κλινική νοσηλεύτρια EB:
Τηλέφωνο: 07930 854944,
Email: sharon.fisher@ggc.scot.nhs.uk
Kirsty Walker, νοσηλεύτρια δερματολογίας:
Τηλέφωνο: 07815 029269
Email: kirsty.walker@ggc.scot.nhs.uk
Dr Catherine Jury, Σύμβουλος Δερματολογίας:
Τηλέφωνο: 0141 451 6596
Τηλεφωνικό Κέντρο: 0141 201 0000
Ιστοσελίδα : www.example.gr: nhsggc.org.uk
Ομάδα EB
Dr Catherine Jury, Σύμβουλος Δερματολογίας:
Τηλέφωνο: 0141 4516596
Susan Herron, βοηθός υποστήριξης επιχειρήσεων EB:
Τηλέφωνο: 0141 201 6447
Email: susan.herron@ggc.scot.nhs.uk
Τηλεφωνικό Κέντρο (A&E): 0141 414 6528
Ιστοσελίδα : www.example.gr: https://bwc.nhs.uk/epidermolysis-bullosa
Κλινικό προβάδισμα
Δρ Άννα Μαρτίνεζ
Ομάδα EB
Τηλέφωνο: 0207 829 7808
Email: eb.nurses@gosh.nhs.uk
Τηλεφωνικό Κέντρο: 0207 405 9200
Ιστοσελίδα : www.example.gr: https://www.gosh.nhs.uk/conditions-and-treatments/conditions-we-treat/epidermolysis-bullosa/
Σύμβουλοι EB
- Καθηγήτρια Τζεμίμα Μελλέριο
- Καθηγητής John McGrath
- Δρ Danielle Greenblatt
Οι κλινικές πραγματοποιούνται στο Κέντρο Σπάνιων Ασθενειών, 1ος όροφος, South Wing, St Thomas' Hospital, Westminster Bridge Road, London SE1 7EH.
Διαχειριστής EB
Τηλέφωνο: 020 7188 0843
Υποδοχή του Κέντρου Σπάνιων Παθήσεων
Τηλέφωνο: 020 7188 7188 επέκταση 55070
Email: gst-tr.dermatologyreferralsEB@nhs.net
Ιστοσελίδα: https://www.guysandstthomas.nhs.uk/our-services/adult-epidermolysis-bullosa-eb
Ομάδα EB
Τηλέφωνο: 0121 424 5232
Email: ebteam@uhb.nhs.uk
Τηλεφωνικό Κέντρο: 0121 424 2000
Ιστοσελίδα : www.example.gr: https://www.uhb.nhs.uk/services/dermatology/dermatology-services.htm