Υποστήριξη για ασθενείς και φροντιστές EB μέσω της φροντίδας του ξενώνα
Μια επισκόπηση της φροντίδας του ξενώνα και της ανάπαυλας που μπορούν να προσφέρουν σε οικογένειες με ΕΒ, καθώς και σε φροντιστές που μπορεί να χρειαστούν ένα διάλειμμα ανάπαυσης.
Υπάρχουν ξενώνες που προσφέρουν φροντίδα τόσο για παιδιά όσο και για ενήλικες, οι οποίοι μπορεί να είναι σε θέση να παρέχουν αναπαυτικές διαμονές σε άτομα της κοινότητας EB. Η φροντίδα ανάπαυλας έχει σχεδιαστεί για να βοηθά όχι μόνο όσους ζουν με καταστάσεις όπως η σοβαρή EB, αλλά και να δίνει διαλείμματα στους φροντιστές.
Μιλήστε με τον Υπεύθυνο Υποστήριξης της Κοινότητας EB, εάν χρειάζεστε υποστήριξη για πρόσβαση στις υπηρεσίες που αναφέρονται παρακάτω ή συγκεκριμένες πληροφορίες για την EB για παροχή σε άλλες υπηρεσίες.
Εάν δεν έχετε Υπεύθυνο Υποστήριξης Κοινότητας EB και θέλετε να επικοινωνήσετε με την ομάδα μας, είμαστε μόνο μια κλήση από Δευτέρα έως Παρασκευή 9 π.μ.-5 μ.μ. στο 01344 771961 (επιλογή 1). Εκτός αυτών των ωρών, μπορείτε πάντα να μας στείλετε email στο communitysupport@debra.org.uk ή αφήστε μας ένα μήνυμα και θα επικοινωνήσουμε μαζί σας το συντομότερο δυνατό.
Φροντίδα ανάπαυλας για παιδιά
Οι ξενώνες για παιδιά μπορούν να προσφέρουν αναπαυτικές διαμονές για ολόκληρες οικογένειες. Αυτοί οι ξενώνες παρέχουν συχνά ένα φωτεινό, πολύχρωμο περιβάλλον με πολλές διασκεδαστικές δραστηριότητες για τα παιδιά, για να κάνουν μια ανάπαυλα να αισθάνεται σαν διακοπές. Κατά τη διάρκεια της διαμονής σας μπορείτε να έχετε πρόσβαση σε πολλές από τις προσφερόμενες υπηρεσίες, τα γεύματά σας συνήθως προετοιμάζονται για εσάς και η υποστήριξη είναι προ των πυλών όταν τη χρειάζεστε. Αυτό πραγματικά επιτρέπει στις οικογένειες να επικεντρωθούν στη δημιουργία χαρούμενων αναμνήσεων.
Τα είδη υποστήριξης που συνήθως προσφέρονται σε συγγενείς και νέους φροντιστές περιλαμβάνουν ομάδες υποστήριξης, θεραπείες και συμβουλευτική, διαμονή κατά τη διάρκεια παραμονής ανάπαυσης, προσκλήσεις σε οικογενειακές ημέρες/δραστηριότητες και βοήθεια με δραστηριότητες δημιουργίας μνήμης.
Ο τοπικός ξενώνας σας θα έχει ένα ευρύ φάσμα εκπαιδευμένου προσωπικού και εθελοντών για να φροντίσουν τα σωματικά σας συμπτώματα, καθώς και τις συναισθηματικές σας ανάγκες και οποιαδήποτε πρακτικά ζητήματα μπορεί να χρειαστείτε βοήθεια. Τα νοσοκομεία παρέχουν επίσης υποστήριξη στους φροντιστές και τους συγγενείς του ασθενούς. Ωστόσο, οι υπηρεσίες θα διαφέρουν από κάθε ξενώνα, επομένως επισκεφθείτε το Ιστοσελίδα Hospice UK για να βρείτε περισσότερες πληροφορίες σχετικά με τις υπηρεσίες που θα μπορούσατε να περιμένετε και ποιος παρέχει φροντίδα ξενώνα.
The Hospice UK ανιχνευτής ξενώνα είναι ένας καλός τρόπος για να εντοπίσετε ξενώνες για παιδιά στην περιοχή σας.
Μπορείτε επίσης να επισκεφθείτε το Κυβερνητικός ιστότοπος για να μάθετε εάν δικαιούστε να λάβετε φροντίδα ξενώνα και τι είναι διαθέσιμο στην περιοχή σας.
Μπορείτε να βρείτε περισσότερες πληροφορίες σχετικά με ανάπαυλα διαθέσιμη στη Σκωτία εδώ.
Φροντίδα ανάπαυλας για ενήλικες
Οι ξενώνες προσφέρουν επίσης φροντίδα ανάπαυλας σχεδιασμένη για γονείς και φροντιστές. Εάν φροντίζετε κάποιον που ζει με EB, μπορείτε να ζητήσετε από τις κοινωνικές υπηρεσίες σας να πραγματοποιήσουν μια δωρεάν αξιολόγηση αναγκών για να δείτε ποια επιπλέον υποστήριξη μπορεί να χρειαστείτε. Μπορείτε βρείτε το τοπικό σας συμβούλιο στον ιστότοπο της κυβέρνησης και επικοινωνήστε μαζί τους για να ζητήσετε αυτήν την αξιολόγηση.
Εάν πληροίτε τις προϋποθέσεις, θα μπορούν να σας οδηγήσουν στην κατάλληλη υπηρεσία ανάπαυσης στην περιοχή σας. Παρακαλώ πηγαίνετε στο Ιστοσελίδα NHS για να μάθετε περισσότερα.
The Ιστοσελίδα Hospice UK προσφέρει περισσότερες πληροφορίες σχετικά με τις υπηρεσίες που θα μπορούσατε να περιμένετε, ποιος παρέχει φροντίδα ξενώνα και πού μπορείτε να βρείτε φροντίδα ξενώνα κοντά σας.
Μπορείτε να χρησιμοποιήσετε το Hospice UK ανιχνευτής ξενώνα για να εντοπίσετε τους ξενώνες ενηλίκων που βρίσκονται πιο κοντά σας.
Άλλοι χρήσιμοι πόροι
Κατευθυντήριες οδηγίες κλινικής πρακτικής
Μπορείτε να βρείτε μια σειρά από Οδηγίες κλινικής πρακτικής (CPG) στον ιστότοπό μας για να βοηθήσουν τους επαγγελματίες να κατανοήσουν πώς να συμπεριφέρονται στα άτομα με EB. Αυτές οι κατευθυντήριες οδηγίες προσφέρουν βασισμένες σε τεκμήρια, τις καλύτερες κατευθυντήριες γραμμές φροντίδας, οι οποίες έχουν σχεδιαστεί για να βοηθήσουν όχι μόνο τα άτομα που ζουν με EB και τις οικογένειες/φροντιστές τους, αλλά και τους παρόχους υγειονομικής περίθαλψης.
Αυτά τα CPG περιλαμβάνουν επίσης κατευθυντήριες γραμμές για παρηγορητική φροντίδα και φροντίδα στο τέλος της ζωής για άτομα που ζουν με EB, η οποία μπορεί να βοηθήσει το προσωπικό εάν εσείς ή κάποιο αγαπημένο σας πρόσωπο λαμβάνετε αυτού του είδους τη φροντίδα σε ξενώνα.
Μαζί για Μικρές Ζωές
Μαζί για Μικρές Ζωές έχουν επίσης πόρους και μια γραμμή βοήθειας για την υποστήριξη γονέων, φροντιστών και επαγγελματιών που θέλουν πρακτική ή συναισθηματική υποστήριξη όταν φροντίζουν άτομο κάτω των 25 ετών με περιοριστική πάθηση.
Έκταση
Έκταση, η φιλανθρωπική οργάνωση για την ισότητα αναπηρίας στην Αγγλία και την Ουαλία, παρέχει περισσότερες πληροφορίες σχετικά με την ανάπαυλα και τα δικαιώματα που θα έχετε ως φροντιστής κάποιου που ζει με ΕΒ.
Δημοσίευση σελίδας: Οκτώβριος 2024
Ημερομηνία επόμενης αξιολόγησης: Απρίλιος 2025