Μετάβαση στο περιεχόμενο

Υποστήριξη σε φροντιστές ασθενών με ΕΒ

Ένα οικογενειακό χαμόγελο στην κάμερα. Ένα νεαρό αγόρι φοράει ένα μωβ μπλουζάκι DEBRA
Χρηματοοικονομικά, συναισθηματική και πρακτική υποστήριξη και πόροι για ενήλικες και νέους wi- αυτοκίνητοαναλαμβάνοντας ευθύνες για κάποιος ζώντας με την ΕΒ. 

Αυτή η ενότητα Περιέχει πληροφορίες, πόροι, και συνδέσμους προς αξιόπιστους οργανισμούς που μπορεί να προσφέρει υποστήριξη σε όποιον έχει, ή θα έχει σύντομα, φροντίδα ευθύνες για κάποιον ο οποίος έχει EB. 

Είμαι φροντιστής EB;

Οι ευθύνες φροντίδας μπορεί να ποικίλλουν, αλλά συνήθως θα είστε φροντιστής για κάποιον που ζει με EB εάν οποιαδήποτε από τις ακόλουθες καταστάσεις αντικατοπτρίζει την τρέχουσα κατάστασή σας: 

  • Είστε γονέας, αδελφός, αδελφή, μέλος της οικογένειας ή φίλος που φροντίζει κάποιον με EB. 
  • Κάνετε πράγματα για να βοηθήσετε κάποιον με EB, συμπεριλαμβανομένων οποιουδήποτε από τα παρακάτω – βοηθώντας τον να πλυθεί, να ντυθεί ή να φάει, να τον πάει σε ιατρικά ραντεβού, να του κάνει τις αγορές του, να του κάνει παρέα. 
  • Δεν πληρώνεστε για να φροντίζετε το άτομο που φροντίζετε. 
  • Ξοδεύετε πολύ χρόνο φροντίζοντας το άτομο – δεν υπάρχει νομικός ορισμός για αυτό, αλλά θα μπορούσε να σημαίνει οτιδήποτε από λίγες ώρες την ημέρα έως 24 ώρες την ημέρα, 7 ημέρες την εβδομάδα. 
  • Μπορεί να ζείτε ή να μην ζείτε με το άτομο που φροντίζετε και δεν χρειάζεται να έχετε σχέση με το άτομο που φροντίζετε για να χαρακτηριστείτε ως φροντιστής. 

Οικονομική υποστήριξη για φροντιστές EB

Εάν είστε φροντιστής για κάποιον που ζει με EB μπορεί να δικαιούστε Επίδομα Φροντιστή, το οποίο είναι το κύριο επίδομα πρόνοιας που διατίθεται για την υποστήριξη ατόμων που ταξινομούνται ως φροντιστές. 

Για περισσότερες πληροφορίες σχετικά με το Επίδομα Φροντιστή, συμπεριλαμβανομένης της καταλληλότητας, και τον τρόπο λειτουργίας του, επισκεφθείτε το Επίδομα Φροντιστή: Επιλεξιμότητα – GOV.UK (www.gov.uk) 

Εάν δεν θεωρείτε ότι πληροίτε τις προϋποθέσεις για το Επίδομα Φροντιστή, ίσως εξακολουθείτε να μπορείτε να διεκδικήσετε την Πίστωση Φροντιστή, η οποία είναι πίστωση Εθνικής Ασφάλισης. Δεν σας πληρώνει επιπλέον χρήματα, ωστόσο καλύπτει τα κενά στο μητρώο Εθνικής Ασφάλισης που καθορίζει ποια κρατική σύνταξη θα δικαιούστε. 

Για περισσότερες πληροφορίες, επισκεφθείτε Carer's Credit: Επισκόπηση – GOV.UK (www.gov.uk)  

Πολλές τοπικές αρχές προσφέρουν μια κάρτα φροντιστή – που μερικές φορές ονομάζεται εκπτωτική κάρτα φροντιστή – για να σας βοηθήσουν να αποδείξετε την ταυτότητά σας ως μη αμειβόμενοι φροντιστές. Μπορείτε να το χρησιμοποιήσετε ως – ή δίπλα – στην προσωπική σας ταυτότητα για να ενημερώσετε τα σούπερ μάρκετ, τους γενικούς γιατρούς, τα φαρμακεία ή τα αξιοθέατα ότι είστε μη αμειβόμενος φροντιστής. 

Ορισμένες κάρτες φροντιστών λειτουργούν αποκλειστικά ως Κάρτα Επείγουσας Φροντίδας, ενώ άλλες μπορεί επίσης να προσφέρουν προνόμια, όπως έκπτωση χρημάτων. 

Για περισσότερες πληροφορίες σχετικά με τις κάρτες φροντιστών και για να βρείτε το τοπικό σας πρόγραμμα, επισκεφθείτε Τι είναι η Κάρτα Φροντιστή; | Κινητοποίηση (mobiliseonline.co.uk) 

Πολλά αξιοθέατα επισκεπτών και εγκαταστάσεις αναψυχής σε όλο το Ηνωμένο Βασίλειο, συμπεριλαμβανομένων των κινηματογράφων, των θεματικών πάρκων, των ενυδρείων και των ζωολογικών κήπων προσφέρουν δωρεάν ή μειωμένα τέλη εισόδου για τους φροντιστές. Ορισμένοι μπορεί να ζητήσουν αποδεικτικά στοιχεία ότι είστε φροντιστής, τα οποία μπορείτε να προσκομίσετε επιδεικνύοντας μια επιστολή απονομής επιδόματος φροντίδας ή κάρτα φροντιστών. Για περισσότερες πληροφορίες σχετικά με τις εκπτώσεις φροντιστών, επισκεφθείτε Out & About – Days Out | Carers Trust 

Η CarerSmart είναι συνεργάτης της Carers Trust που προσφέρει επιστροφή μετρητών για αγορές, εκπτώσεις σε ασφάλειες και διακοπές, νομικές συμβουλές και άλλες προσφορές αποκλειστικά για φροντιστές και άτομα με ανάγκες φροντίδας. Για περισσότερες πληροφορίες, επισκεφθείτε CarerSmart – Carers Trust  

Πρακτική και συναισθηματική υποστήριξη για φροντιστές EB

Ο νόμος περί άδειας φροντιστή ορίζει ότι οι εργαζόμενοι δικαιούνται άδεια άνευ αποδοχών μίας εβδομάδας ετησίως εάν παρέχουν ή κανονίζουν περίθαλψη σε κάποιον με μακροχρόνια ανάγκη φροντίδας. Για περισσότερες πληροφορίες, επισκεφθείτε Νόμος για την άδεια του φροντιστή 2023 | Φροντιστές Η.Β 

Ο νόμος για την ευέλικτη εργασία δίνει επίσης σε όλους τους εργαζόμενους, συμπεριλαμβανομένων των φροντιστών, το νόμιμο δικαίωμα να ζητήσουν ευέλικτη εργασία. Για περισσότερες πληροφορίες, επισκεφθείτε Ευέλικτη εργασία: Επισκόπηση – GOV.UK (www.gov.uk) 

Η φροντίδα για κάποιον με EB μπορεί να είναι πολύ ικανοποιητική, ωστόσο μπορεί επίσης να είναι προκλητική, τόσο διανοητικά όσο και σωματικά. Ωστόσο, η υποστήριξη είναι διαθέσιμη μέσω του Ομάδα υποστήριξης της κοινότητας DEBRA που διαθέτουν ένα ευρύ φάσμα δεξιοτήτων, γνώσεων και εμπειρίας και μπορούν να σας υποστηρίξουν με τα ακόλουθα: 

  • Πληροφορίες, πρακτική, οικονομική και συναισθηματική υποστήριξη και καθοδήγηση 
  • Πρόσβαση σε επιδόματα αναπηρίας, άμεση πληρωμή και άλλη οικονομική βοήθεια 
  • Σήμανση σε άλλες επιλογές χρηματοδότησης και οργανισμούς που χορηγούν επιχορηγήσεις 
  • Στέγαση, πρόσβαση σε προσαρμογές, εξοπλισμός και κοινωνική φροντίδα 
  • Δικαιώματα αναπηρίας και ΕΒ 
  • Πρόσβαση σε κλινικές υγειονομικής περίθαλψης EB 
  • Πρόσβαση σε υποστήριξη από ομοτίμους και κοινωνικές ευκαιρίες 

The Σύστημα μέλους DEBRA προσφέρει επίσης οφέλη για τους φροντιστές, όπως: 

  • Πρόσβαση σε εξοχικές κατοικίες DEBRA με έκπτωση 
  • Τοπικές και εθνικές εκδηλώσεις της κοινότητας EB καθώς και εικονικές εκδηλώσεις, συμπεριλαμβανομένων των δημοφιλών συναντήσεων για γονείς Pit-stop

Συνιστάται να εγγραφείτε στον γιατρό σας ως φροντιστής για να έχετε πρόσβαση σε πρόσθετη υποστήριξη, όπως υπενθυμίσεις για να κάνετε κράτηση για το εμβόλιο γρίπης, υποστήριξη ψυχικής υγείας και μεγαλύτερη ευελιξία όταν κάνετε ραντεβού. Για περισσότερες πληροφορίες, επισκεφθείτε Πώς να εγγραφείτε σε χειρουργείο GP – NHS (www.nhs.uk). Η υποστήριξη ψυχικής υγείας είναι επίσης διαθέσιμη μέσω του NHS: 

Άλλοι οργανισμοί που θα μπορούσαν να βοηθήσουν: 

  • Carers Trust είναι μια φιλανθρωπική οργάνωση που εργάζεται και υποστηρίζει όλους τους φροντιστές στο Ηνωμένο Βασίλειο. Παρέχουν υπηρεσίες για οποιονδήποτε φροντίζει ένα μέλος της οικογένειας ή φίλο, που είναι άρρωστος, αδύναμος, ανάπηρος ή πάσχει από ψυχική κατάσταση. Για περισσότερες πληροφορίες, επισκεφθείτε  https://carers.org/ 
  • Φροντιστές Η.Β είναι μια φιλανθρωπική οργάνωση που παρέχει πληροφορίες και καθοδήγηση σε μη αμειβόμενους φροντιστές για διάφορα θέματα, όπως παροχές και οικονομική υποστήριξη, δικαιώματα των φροντιστών στο χώρο εργασίας, αξιολογήσεις φροντιστών και πώς να λάβουν υποστήριξη, υπηρεσίες διαθέσιμες στους φροντιστές και τα άτομα που φροντίζουν και πληροφορίες για το πώς να παραπονείστε αποτελεσματικά και να αμφισβητήσετε αποφάσεις. Για περισσότερες πληροφορίες, επισκεφθείτε Γραμμή βοήθειας και άλλη υποστήριξη | Φροντιστές Η.Β 
  • Αρχική-Έναρξη είναι ένα δίκτυο τοπικής κοινότητας εκπαιδευμένων εθελοντών και υποστήριξης ειδικών που βοηθά οικογένειες με μικρά παιδιά στις δύσκολες στιγμές τους. Home-Start UK 
  • The Carers Self-Help Hub είναι μια διαδικτυακή πλατφόρμα για μη αμειβόμενους φροντιστές που συγκεντρώνει διαδικτυακή μάθηση για να υποστηρίξει τους φροντιστές να διαχειριστούν τις πρακτικές και συναισθηματικές πτυχές της φροντίδας, καθώς και τη δική τους υγεία και ευημερία. Carers Self-Help Hub (carersselfhelphub.org.uk) 

Υποστήριξη για φροντιστές που φροντίζουν άτομα με περιοριστικές συνθήκες ζωής

Hospices

Εκτός από την υποστήριξη ασθενών με συνθήκες περιορισμού της ζωής, οι ξενώνες μπορούν επίσης να παρέχουν υποστήριξη σε φροντιστές και συγγενείς με υπηρεσίες που ποικίλλουν ανάλογα με τον ξενώνα. Για να βρείτε λεπτομέρειες σχετικά με τα ξενώνες στην περιοχή σας, επισκεφθείτε Hospice Care Finder | Hospice UK 

Οι ξενώνες για παιδιά μπορούν να προσφέρουν διαλείμματα που επιτρέπουν σε όλη την οικογένεια να είναι μαζί και να υποστηρίζεται στη φροντίδα του παιδιού τους. Μπορούν επίσης να προσφέρουν φροντίδα ανάπαυλας αποκλειστικά για το παιδί ή το νεαρό άτομο Ποιό δίνει τη δυνατότητα στους γονείς, τις οικογένειες και τους φροντιστές να κάνουν ένα διάλειμμα ώστε να μπορούν να επαναφορτίσουν τις μπαταρίες τους ή ίσως να περάσουν χρόνο με άλλα παιδιά. 

Ο παιδικός ξενώνας είναι συχνά ένα φωτεινό, πολύχρωμο περιβάλλον με πολλές διασκεδαστικές δραστηριότητες για τα παιδιά που κάνει μια ανάπαυλα να νιώθει σαν διακοπές, συνήθως προετοιμάζονται γεύματα και η υποστήριξη είναι άμεσα διαθέσιμη για να επιτρέψει στις οικογένειες/φροντιστές να επικεντρωθούν στη δημιουργία χαρούμενων αναμνήσεων. Τα είδη υποστήριξης που συχνά προσφέρονται σε συγγενείς και φροντιστές περιλαμβάνουν ομάδες υποστήριξης, θεραπείες και συμβουλευτική, διαμονή κατά τη διάρκεια παραμονής ανάπαυσης, πρόσκληση σε οικογενειακές ημέρες/δραστηριότητες και βοήθεια με δραστηριότητες δημιουργίας μνήμης.  

Οι ξενώνες παρέχουν επίσης υποστήριξη για το πένθος μετά τον θάνατο κάποιου, συμπεριλαμβανομένων των ψυκτικών θαλάμων στους οποίους ο αποθανών μπορεί να ξαπλώσει και οι οικογένειες μπορούν να επισκεφθούν σε άνετο περιβάλλον. Οι ομάδες υποστήριξης του ξενώνα μπορούν επίσης να βοηθήσουν στην προετοιμασία μιας κηδείας και να παρέχουν συνεχή υποστήριξη για το πένθος για έως και ένα χρόνο μετά τον θάνατο του ατόμου. 

Άλλοι οργανισμοί που προσφέρουν υποστήριξη με συνθήκες περιορισμού της ζωής και απειλητικές για τη ζωή

Together For Short Lives είναι μια φιλανθρωπική οργάνωση που εργάζεται για να διασφαλίσει ότι τα παιδιά με περιοριστικές και απειλητικές για τη ζωή συνθήκες και οι οικογένειές τους μπορούν να αξιοποιήσουν στο έπακρο κάθε στιγμή που έχουν μαζί. Για περισσότερες πληροφορίες, επισκεφθείτε Τι κάνουμε – Μαζί για σύντομες ζωές 

Η φιλανθρωπική οργάνωση Rainbows φροντίζει εκατοντάδες οικογένειες κάθε χρόνο που έχουν ένα μωρό, παιδί ή νεαρό άτομο με σοβαρή ή ανίατη ασθένεια που σημαίνει ότι η ζωή τους θα είναι μικρότερη από τις περισσότερες. Για περισσότερες πληροφορίες, επισκεφθείτε https://www.rainbows.co.uk/ 

Υποστήριξη για νέους φροντιστές

Ένας νεαρός φροντιστής είναι συνήθως κάποιος ηλικίας 18 ετών ή κάτω που βοηθά στη φροντίδα ενός μέλους της οικογένειας, συγγενή ή φίλου. Ένας φροντιστής ηλικίας 16-25 ετών είναι γνωστός ως φροντιστής νεαρών ενηλίκων.  

Για να χαρακτηριστείτε ως νεαρός φροντιστής ή νεαρός ενήλικος φροντιστής, μπορείτε να φροντίσετε τους γονείς σας ή να φροντίσετε έναν αδελφό, μια αδελφή ή άλλο μέλος της οικογένειας. Ίσως χρειαστεί να κάνετε επιπλέον εργασίες στο σπίτι, όπως το μαγείρεμα, το καθάρισμα και το να βοηθάτε το άτομο που φροντίζετε να κυκλοφορεί ή να ντυθεί. Μπορεί επίσης να παρέχετε συναισθηματική υποστήριξη.  

The Ομάδα υποστήριξης της κοινότητας DEBRA EB μπορεί να σας βοηθήσει να συνδεθείτε με άλλους νέους που έχουν EB ή φροντίζουν άλλους με EB μέσω πλατφορμών όπως π.χ Σύνδεση EB, Μαζί, η on-line υπηρεσία ψυχικής υγείας και μέσω διαπροσωπικών και διαδικτυακών εκδηλώσεων της κοινότητας EB

Ως νέος φροντιστής δικαιούστε μια αξιολόγηση νεαρών φροντιστών που αξιολογεί τις δικές σας ανάγκες και μπορεί να σας βοηθήσει να βρείτε τρόπους αντιμετώπισης και να κάνετε σχέδια για την εκπαίδευση και τα χόμπι σας παράλληλα με τις ευθύνες φροντίδας που έχετε. 

Για περισσότερες πληροφορίες σχετικά με την αξιολόγηση νέων φροντιστών, επισκεφθείτε Αξιολογήσεις φροντιστών – Οδηγός κοινωνικής φροντίδας και υποστήριξης – NHS (www.nhs.uk) 

Δημοσίευση σελίδας: Οκτώβριος 2024
Ημερομηνία επόμενης αξιολόγησης: Απρίλιος 2025

Λογότυπο της DEBRA UK. Το λογότυπο έχει μπλε εικονίδια πεταλούδας και το όνομα του οργανισμού. Από κάτω, το tagline γράφει «The Butterfly Skin Charity.
Χορηγοί  Συμφωνία cookie GDPR
Επισκόπηση απορρήτου

Αυτός ο ιστότοπος χρησιμοποιεί cookies για να σας παρέχουμε την καλύτερη δυνατή εμπειρία χρήστη. Οι πληροφορίες cookie αποθηκεύονται στο πρόγραμμα περιήγησής σας και εκτελούν λειτουργίες όπως η αναγνώρισή σας όταν επιστρέφετε στον ιστότοπό μας και βοηθώντας την ομάδα μας να καταλάβει ποιες ενότητες του ιστότοπου θεωρείτε πιο ενδιαφέρουσες και χρήσιμες.