EB Connect: Η διαδικτυακή σας κοινότητα EB
Το EB Connect είναι μια δωρεάν, ιδιωτική διαδικτυακή πλατφόρμα κοινωνικής δικτύωσης για την παγκόσμια μπουλόζα της επιδερμόλυσης (ΕΒ) κοινότητα για να συνδεθείτε με τους άλλους.
Είμαστε στην ευχάριστη θέση να μοιραστούμε μαζί σας EB Connect – μια δωρεάν, ιδιωτική διαδικτυακή πλατφόρμα κοινωνικής συνεργασίας για την παγκόσμια φυσαλίδα επιδερμόλυσης (EB) κοινότητα. Είναι ένα μέρος για peer-to-peer σύνδεση, όπου μπορείτε να συνδεθείτε με άλλα άτομα που ζουν με EB από όλο τον κόσμο.
Μπορείτε να μοιραστείτε εμπειρίες, να κάνετε φίλους, να βρείτε άλλα μέλη της κοινότητας χρησιμοποιώντας τον διαδραστικό χάρτη του EB Connect ή απλώς να συνομιλήσετε. Μπορείτε επίσης να κάνετε ερωτήσεις που ίσως δεν θέλετε να κάνετε σε έναν επαγγελματία υγείας και να βρείτε χρήσιμες συμβουλές και συμβουλές από άλλα άτομα που ζουν με EB.
Καθώς το EB Connect είναι ένα κοινωνικό δίκτυο για ασθενείς και οικογένειες με EB, είναι ανοιχτό σε οποιονδήποτε επηρεάζεται από το EB. Υπάρχουν ομάδες για όλους τους τύπους EB και διαφορετικές ηλικιακές ομάδες.
Σελίδα DEBRA UK EB Connect
Υπάρχει επίσης ένα σελίδα αφιερωμένη στη DEBRA UK. Είναι μια σελίδα όπου μπορείτε όχι μόνο να συνδεθείτε με άτομα από όλο τον κόσμο, αλλά και την καλύτερη ομάδα για να έρθετε σε επαφή με άλλα μέλη της κοινότητας EB στο Ηνωμένο Βασίλειο.
Εγγραφείτε δωρεάν στο EB Connect
Η σελίδα μας στο Ηνωμένο Βασίλειο είναι νεότερη από κάποιες άλλες. Για να αυξηθούν οι ευκαιρίες για τη δημιουργία ζωτικής σημασίας συνδέσεων στην πλατφόρμα, θα ήταν υπέροχο να εγγραφούν όσο το δυνατόν περισσότερα μέλη της μελών της DEBRA UK και της ευρύτερης κοινότητας EB. Ενημερώστε άλλα άτομα που γνωρίζετε ή επηρεάζεστε από το EB για το EB Connect.
Χρήση EB Connect
Μην περιμένετε να είστε ενεργοί και στην πλατφόρμα. Η ανάρτηση είναι ο καλύτερος τρόπος για να αλληλεπιδράσετε με άλλους και να αρχίσετε να δημιουργείτε επαφές με περισσότερα άτομα στην κοινότητα.
Υπάρχουν πολλοί τρόποι για να συνδεθείτε με άλλους. Για παράδειγμα, το Live Feed – ένας κόμβος δραστηριοτήτων για να κάνετε ερωτήσεις, να μοιράζεστε ενημερώσεις σχετικά με το τι κάνετε, χρήσιμες συμβουλές, φωτογραφίες, ιδέες που σας εμπνέουν και πολλά άλλα. Θα μπορούσατε να δημοσιεύετε και να συνομιλείτε για κάθε είδους θέματα, όπως να μοιράζεστε κορυφαίες συμβουλές για τη διαχείριση του EB στη ζέστη, πού να αγοράσετε καλά υποδήματα φιλικά προς το EB ή αγαπημένες συνταγές.
Υπάρχουν επίσης Φόρουμ – ένας χώρος για πιο εις βάθος συνομιλίες και συζητήσεις για θέματα που είναι σημαντικά για εσάς.
Μπορείτε να βρείτε περισσότερες πληροφορίες σχετικά με τις δυνατότητες του EB Connect και τον τρόπο χρήσης τους στη σελίδα μας Σελίδα DEBRA UK.
Ελπίζουμε ότι θα βρείτε αυτή την πλατφόρμα ως χρήσιμη πηγή που θα σας βοηθήσει να συνδεθείτε με την ευρύτερη κοινότητα EB. Ενημερώστε μας τη γνώμη σας για το EB Connect στέλνοντας email feedback@debra.org.uk