Αυτός ο ιστότοπος χρησιμοποιεί cookies για να σας παρέχουμε την καλύτερη δυνατή εμπειρία χρήστη. Οι πληροφορίες cookie αποθηκεύονται στο πρόγραμμα περιήγησής σας και εκτελούν λειτουργίες όπως η αναγνώρισή σας όταν επιστρέφετε στον ιστότοπό μας και βοηθώντας την ομάδα μας να καταλάβει ποιες ενότητες του ιστότοπου θεωρείτε πιο ενδιαφέρουσες και χρήσιμες.
εκδηλώσεις μελών DEBRA UK
Γνωρίζουμε πόσο σημαντικό είναι για τα μέλη της κοινότητας EB να μπορούν να συνδέονται μεταξύ τους, να μοιράζονται εμπειρίες και συμβουλές, να δημιουργούν φιλίες και να διασκεδάζουν, όλα αυτά χωρίς να χρειάζεται να εξηγούν τι είναι το EB.
Αυτός είναι ο λόγος για τον οποίο δημιουργήσαμε ένα πρόγραμμα εθνικών, περιφερειακών και διαδικτυακών εκδηλώσεων, έτσι ώστε η κοινότητα EB να μπορεί να συνδεθεί τοπικά και να δημιουργήσει ζωτικές συνδέσεις με μέλη σε άλλα μέρη της χώρας.
Οι εκδηλώσεις μας δημιουργούν επίσης την ευκαιρία στα μέλη να συνδεθούν με την Ομάδα Υποστήριξης της Κοινότητας DEBRA EB και να ακούσουν από ειδικούς στον τομέα της υγειονομικής περίθαλψης EB.
Ελέγξτε την πλήρη λίστα με τις εκδηλώσεις μελών
Σχεδιάζουμε πάντα τις εκδηλώσεις μας με βάση αυτό που θέλουν και χρειάζονται τα μέλη μας. Έτσι, εάν υπάρχει κάτι που θα θέλατε να δείτε περισσότερο ή λιγότερο ή αν έχετε μια ιδέα για μια νέα εκδήλωση, θα θέλαμε να ακούσουμε τις προτάσεις σας. Στείλτε μας ένα email στο Membership@debra.org.uk.
Προσωπικές εκδηλώσεις για μέλη DEBRA UK
Τα μέλη μας ζουν παντού το ΗΒ. Όσοι πολλοί δεν ζουν κοντά ο ένας στον άλλο και μικρότερες τοπικές εκδηλώσεις δεν είναι πάντα πρακτικό, φιλοξενούμε διάφορες τοπικές εκδηλώσεις για τη σύνδεση των μελών διαφορετικοί χρόνοι της χρονιάς εκτός από τα μέλη μας» Σαββατοκύριακο εθνική εκδήλωση.
Σαββατοκύριακο μελών είναι η εθνική μας εκδήλωση, και επιτρέπει στα μέλη να συνδέονται με άλλα άτομα που ζουν με όλους τους τύπους EB. Η ειδικά σχεδιασμένη εφαρμογή μας Το επόμενο Σαββατοκύριακο των Μελών θα πραγματοποιηθεί στις 17-18 Μαΐου 2025.
Αυτή η εκδήλωση βοηθά τους ανθρώπους που μπορεί να αισθάνονται απομονωμένοι και δίνει την ευκαιρία να μοιραστούν και να μάθουν ο ένας από τον άλλο, καθώς και να συναντηθούν με την Ομάδα Υποστήριξης της Κοινότητας EB της DEBRA και ειδικούς στον τομέα της υγείας και της έρευνας της EB.
Είναι επίσης μια ευκαιρία για τα μέλη να διασκεδάσουν μαζί, σε ένα ασφαλές μέρος που καλύπτει τις ανάγκες των ανθρώπων που ζουν με διαφορετικούς τύπους EB, αλλά όπου το EB τους δεν χρειάζεται να εξηγηθεί γιατί όλοι το καταλαβαίνουν και καταλαβαίνουν ο ένας τον άλλον .
Τα Σαββατοκύριακα των μελών περιλαμβάνουν συνήθως ενημερώσεις έρευνας της EB για τα έργα που χρηματοδοτεί η DEBRA UK, εργαστήρια με τις θαυμάσιες ειδικές νοσοκόμες της EB, εργαστήρια υπό την ηγεσία των μελών (πέρυσι είχαμε την ανταλλαγή καλτσών όπου τα μέλη μοιράστηκαν τις προτάσεις τους για κάλτσες και υποδήματα φιλικά προς την EB!), και διασκεδαστικές δραστηριότητες, όπως εργαστήρια χειροτεχνίας, τραγούδι, χορός και πολύ γέλιο!
Εκτός από το Σαββατοκύριακο των Μελών, φιλοξενούμε και άλλες αυτοπροσώπως εκδηλώσεις μελών καθ' όλη τη διάρκεια του έτους. Οι πρόσφατες εκδηλώσεις περιλαμβάνουν ένα Σαββατοκύριακο ανεξαρτησίας ειδικά για μέλη ηλικίας 18+ στο Λονδίνο και μια εκδήλωση σύνδεσης μελών στη Γλασκώβη.
Στοχεύουμε επίσης να συνδεθούμε με τα μέλη μας σε άλλες εκδηλώσεις και εκθέσεις τρίτων, όπως η Naidex, η κορυφαία εκδήλωση στο Ηνωμένο Βασίλειο για την ενδυνάμωση και την υποστήριξη ατόμων με αναπηρία.
«Είναι σημαντικό τι μαθαίνουμε από τους ανθρώπους που μιλούν και τους πάγκους, αλλά το πραγματικά πολύ σημαντικό πράγμα είναι να συναντάμε ανθρώπους σαν εμάς και να κάνουμε αυτές τις συζητήσεις και το είδος των συζητήσεων που δεν θα κάνατε πουθενά αλλού! Είναι τόσο όμορφο να είσαι με αυτούς τους ανθρώπους και να νιώθεις ότι είσαι μέρος κάτι. Αυτό είναι το καλύτερο για μένα με τη DEBRA».
- Μέλος και Πρέσβης της DEBRA στο Ηνωμένο Βασίλειο, Vie Portland, μιλώντας για τη σημασία για αυτήν του Σαββατοκύριακου των μελών της DEBRA