People ζώντας με την ΕΒ έχουν εύθραυστο δέρμα. Μπορεί να δημιουργήσει φουσκάλες και να σχιστεί πολύ εύκολα, συμπεριλαμβανομένου του στόματος και του λαιμού. Ζητήστε τη συμβουλή του ασθενή ή της οικογένειάς του. Συχνά είναι οι ειδικοί. Οι παρακάτω πληροφορίες σχετικά με τη διαχείριση ασθενών με EB δεν αντικαθιστούν τις συμβουλές ενός ειδικευμένου επαγγελματία υγείας.

Συμβουλευτείτε την ομάδα EB/σύμβουλο πριν εκτελέσετε επεμβατικές διαδικασίες.

ΑΠΟΦΥΓΗ / ΠΡΟΣΟΧΗ	ΕΝΑΛΛΑΚΤΙΚΕΣ / ΣΥΜΒΟΥΛΕΣ
Δυνάμεις πίεσης, τριβής ή διάτμησης	Χρησιμοποιήστε τεχνικές, όπως «ανύψωση και τοποθέτηση»
Διασπορά φυσαλίδων	Σκάσε τις φουσκάλες με μια αποστειρωμένη βελόνα. Αφήστε το καπάκι της κυψέλης στη θέση του. Καλύψτε με ένα αποστειρωμένο μη προσκολλημένο επίδεσμο.
Αυτοκόλλητο επίδεσμο, ταινίες & ηλεκτρόδια ΗΚΓ	Εάν απαιτείται ιατρικά, αφαιρέστε με ένα σιλικόνης ιατρικής κόλλας αφαίρεσης ή 50/50 λευκή μαλακή υγρή παραφίνη. Αφαιρέστε απαλά με τεχνική roll back, όχι σηκώνοντας το ντρέσινγκ.
Τορνίκια	Πιέστε σταθερά το άκρο, αποφεύγοντας τις δυνάμεις διάτμησης. εάν χρειάζεται, χρησιμοποιήστε το πάνω από το γέμισμα
Μανσέτες αρτηριακής πίεσης	Τοποθετήστε πάνω από ρούχα ή επιδέσμους
θερμόμετρα	Χρησιμοποιήστε ένα τυμπανικό θερμόμετρο
Χειρουργικά γάντια	Λιπάνετε τα άκρα των δακτύλων, εάν χρειάζεται
Αφαίρεση ρούχων	Να είστε εξαιρετικά προσεκτικοί. αν κολλήσει, μουλιάστε με ζεστό νερό
Στρώμα	Χρησιμοποιήστε ένα μη εναλλασσόμενο στρώμα ανακούφισης πίεσης, όπως το Repose
Αναρρόφηση αεραγωγού	Εάν είναι απαραίτητο, χρησιμοποιήστε έναν μαλακό λιπαινόμενο καθετήρα. Εάν απαιτείται αναρρόφηση Yankauer σε περίπτωση έκτακτης ανάγκης, χρησιμοποιήστε λίπανση στο άκρο και όχι αναρρόφηση κατά την εισαγωγή. Τοποθετήστε τον καθετήρα αναρρόφησης πάνω από ένα δόντι για να αποφύγετε την απογύμνωση της επένδυσης του στόματος.
Ανοιγόμενα μάτια	Μην ανοίγετε ποτέ με δύναμη. χρησιμοποιήστε λιπαντικό, εάν χρειάζεται
Κατάποση	Ελέγξτε εάν παίρνουν τροφή ή φάρμακα από το στόμα. Υγρά φάρμακα και μια μαλακή δίαιτα ή πολτοποιημένα τρόφιμα μπορεί να είναι κατάλληλα. Τα κρύα ή ζεστά ροφήματα μπορεί να είναι προτιμότερα από τα ζεστά.

Επισκεφθείτε τον ιστότοπο της DEBRA International για λήψη του EB Οδηγίες κλινικής πρακτικής (CPG), συμπεριλαμβανομένης μιας κατευθυντήριας γραμμής για φροντίδα δέρματος και πληγών.

Κατεβάστε τα EB CPG