Η DEBRA ιδρύθηκε από τη Phyllis Hilton.

Η ιστορία της DEBRA

Η ιστορία της DEBRA χρονολογείται από το 1963 όταν η Phyllis Hilton απέκτησε μια κόρη που την έλεγαν Debra η οποία γεννήθηκε με δυστροφική ΕΒ. Όταν γεννήθηκε η Debra Hilton, πολύ λίγα ήταν γνωστά για την EB, και η Phyllis ενημερώθηκε από τους κλινικούς γιατρούς εκείνη την εποχή ότι δεν μπορούσαν να κάνουν τίποτα για τη θεραπεία της Debra και ότι το μόνο που μπορούσε να κάνει ήταν να την πάρει σπίτι και να τη φροντίσει μέχρι να πεθάνει. Η Phyllis αγνόησε αυτή τη συμβουλή και αντ' αυτού αναζήτησε τρόπους για να περιποιηθεί το δέρμα της Debra χρησιμοποιώντας βαμβακερές επιδέσμους.

Πολλά χρόνια αργότερα, το 1978, όταν η Debra ήταν 15, ήρθε σε επαφή με τη Phyllis μια γυναίκα που ήθελε βοήθεια και συμβουλές μετά τη γέννηση του μωρού της που είχε επίσης EB. Η Phyllis σοκαρίστηκε και λυπήθηκε που τίποτα δεν φαινόταν να έχει αλλάξει με τα χρόνια, και ένιωθε ότι τίποτα δεν θα άλλαζε αν δεν ενεργούσαν αυτή και άλλοι γονείς.

Από εκείνο το σημείο και μετά η Phyllis άρχισε να γράφει σε περιοδικά, ραδιοφωνικούς σταθμούς, διασημότητες και νοσοκομεία για να οργανώσει μια συνάντηση για γονείς παιδιών με EB. 78 άτομα παρακολούθησαν την πρώτη συνάντηση, η οποία πραγματοποιήθηκε στο Μάντσεστερ, και αυτή ήταν η συνάντηση που οδήγησε στην επίσημη σύσταση της φιλανθρωπικής οργάνωσης ως η πρώτη ομάδα υποστήριξης ασθενών με EB στον κόσμο, παίρνοντας το όνομά της από την κόρη του Phyllis. Το όνομα DEBRA προοριζόταν επίσης ως συντομογραφία της Ερευνητικής Εταιρείας Dystrophic Epidermolysis Bullosa (DEBRA).

Δυστυχώς, στις 21 Νοεμβρίου 1978, η Debra Hilton πέθανε, αλλά αυτό δεν ήταν το τέλος της DEBRA αλλά μάλλον η αρχή. Στα 40+ χρόνια από τότε, η DEBRA έχει αναπτυχθεί σε εμβέλεια αδελφές οργανώσεις που βρίσκονται σε 40 χώρες, ένα παγκόσμιο ερευνητικό πρόγραμμα και ισχυρές κλινικές και νοσηλευτικές υπηρεσίες. Όταν η Phyllis ίδρυσε το φιλανθρωπικό ίδρυμα, η κόρη της είχε μόνο βαμβακερά κουρέλια για να προστατεύσει το δέρμα της και οι κακώς ενημερωμένοι επαγγελματίες του γιατρού συχνά πίστευαν ότι η πάθηση ήταν μεταδοτική και ότι δεν μπορούσαν να γίνουν πολλά για να ανακουφιστεί ο συνεχής πόνος που επιβάλλει η πάθηση. Σήμερα, όλοι οι ασθενείς του Ηνωμένου Βασιλείου έχουν πρόσβαση σε επιδέσμους τελευταίας τεχνολογίας, η διάγνωση του συγκεκριμένου γενετικού τύπου EB είναι ρουτίνα και δοκιμές ιατρικής έρευνας πραγματοποιούνται σε όλο τον κόσμο.

 Ο ερευνητικός αντίκτυπος της DEBRA.

 
Πρέπει να γίνουν πολύ περισσότερα για να βρεθούν αποτελεσματικές θεραπείες και τελικά θεραπείες για την EB, αλλά χάρη στη Phyllis Hilton, η οποία πέθανε σε ηλικία 81 ετών στις 2 Οκτωβρίου 2009, και την τεράστια συνεισφορά που έκανε στην κοινότητα EB, η μνήμη της παραμένει ζωντανή.

 

Το ταξίδι μας προς την εύρεση αποτελεσματικών θεραπειών και θεραπειών

Η DEBRA είναι ο μεγαλύτερος χρηματοδότης του Ηνωμένου Βασιλείου Έρευνα EB, και στους 15 κορυφαίους χρηματοδότες έρευνας που εδρεύουν στο Ηνωμένο Βασίλειο για όλες τις ασθένειες και τις συνθήκες που επενδύουν στην παγκόσμια έρευνα. Επενδύσαμε πάνω από 20 εκατομμύρια £ και ήμασταν υπεύθυνοι, μέσω της χρηματοδότησης πρωτοποριακής έρευνας και της εργασίας διεθνώς, για τη δημιουργία πολλών από αυτά που είναι πλέον γνωστά για την EB. Τώρα είναι η ώρα να επιταχύνουμε τον ρυθμό της ανακάλυψης, να βρούμε νέες θεραπείες και τελικά να θεραπεύουμε το EB.

Παρακάτω είναι μερικά από τα βασικά ορόσημα στο ταξίδι μας:

 Χρονοδιάγραμμα έρευνας EB.