Ειδήσεις έρευνας DEBRA

Επτά ερευνητικά έργα που χρηματοδότησε η DEBRA UK ολοκληρώθηκαν το 2023

Τα αποτελέσματα αυτών των ερευνητικών προγραμμάτων θα μπορούσαν να βελτιώσουν την ποιότητα ζωής των ατόμων που ζουν με ΕΒ Διάβασε περισσότερα

Η DEBRA UK συνεργάζεται με το Cancer Research UK Scotland Institute για την αντιμετώπιση του πρώιμου καρκίνου σε ασθενείς με RDEB

Η DEBRA UK είναι στην ευχάριστη θέση να ανακοινώσει μια νέα μακροπρόθεσμη ερευνητική συνεργασία με το παγκοσμίου φήμης Cancer Research UK (CRUK) Scotland Institute, πρώην Ινστιτούτο Beatson, στη Γλασκώβη του Ηνωμένου Βασιλείου. Διάβασε περισσότερα

Η πρώτη μας Κλινική Εφαρμογών – βελτίωση της έρευνας με τη συμμετοχή ατόμων που επηρεάζονται από EB

Πάνω από δώδεκα μέλη της DEBRA UK ενώθηκαν με τέσσερις ερευνητές στην πρώτη μας διαδικτυακή κλινική εφαρμογών. Διάβασε περισσότερα

Παγκόσμια Ημέρα Καρκίνου

Αυτή την Παγκόσμια Ημέρα κατά του Καρκίνου, υπογραμμίζουμε τα ερευνητικά έργα που χρηματοδοτούμε για να κατανοήσουμε περισσότερα σχετικά με την εξέλιξη του καρκίνου στην ΕΒ και να διερευνήσουμε ευκαιρίες για μελλοντική ανάπτυξη φαρμάκων για τη θεραπεία του καρκίνου του δέρματος. Διάβασε περισσότερα

Σύνοψη έρευνας DEBRA UK 2023

Μια περίληψη της τρέχουσας έρευνάς μας, της νέας χρηματοδότησης έρευνας που χορηγήθηκε το 2023 και των ευκαιριών χρηματοδότησης της έρευνας για το 2024. Διάβασε περισσότερα

Η DEBRA επεκτείνει το ερευνητικό πρόγραμμα χρηματοδοτώντας 14 νέα ερευνητικά έργα το 2023

Είμαστε στην ευχάριστη θέση να ανακοινώσουμε ότι η DEBRA UK έλαβε σχεδόν τριάντα αιτήσεις για χρηματοδότηση έρευνας για την μπουλόζα επιδερμόλυσης (EB) το 2023 ως αποτέλεσμα της πρώτης ανοιχτής πρόσκλησής μας σε ερευνητές στο Ηνωμένο Βασίλειο και σε όλο τον κόσμο. Διάβασε περισσότερα

Νέα έκθεση δείχνει το EB στο top 10 των ερευνών για σπάνιες νόσους

Το Συμβούλιο Ιατρικής Έρευνας και το Εθνικό Ινστιτούτο Έρευνας για την Υγεία και τη Φροντίδα δημοσίευσαν πρόσφατα μια Έκθεση Έργου Έρευνας για τις Σπάνιες Ασθένειες. Διάβασε περισσότερα

Το gel Filsuvez® θα είναι διαθέσιμο για ιατρική συνταγή σε περίπου 3 μήνες

Σήμερα (Τετάρτη 20 Σεπτεμβρίου), το Filsuvez®, το τζελ που αναπτύχθηκε από την Amryt Pharma, πέρασε με επιτυχία τη διαδικασία προσφυγής. Διάβασε περισσότερα

Δεν υπάρχει υποκατάστατο για την απώλεια όρασης

Στην Εθνική Εβδομάδα Υγείας των Οφθαλμών, επισημαίνουμε τα έργα που χρηματοδοτούμε και τα οποία στοχεύουν στην ανακούφιση από τα οφθαλμικά συμπτώματα της EB. Διάβασε περισσότερα

Η DEBRA UK ξεκινά την πρώτη δοκιμή επαναχρησιμοποίησης φαρμάκου για τη μείωση των φυσαλίδων για ασθενείς με EBS

Η DEBRA UK είναι στην ευχάριστη θέση να ανακοινώσει ότι ενέκρινε την πρώτη της κλινική δοκιμή επαναχρησιμοποίησης φαρμάκων, η οποία κατέστη δυνατή με τη χρηματοδότηση που συγκεντρώθηκε μέσω της έκκλησης A Life Free of Pain. Διάβασε περισσότερα

Το Filsuvez® εγκρίθηκε ως πρώτη φαρμακευτική θεραπεία για DEB και JEB στο Ηνωμένο Βασίλειο

Είμαστε στην ευχάριστη θέση να ακούσουμε ότι το Filsuvez®, το τζελ που αναπτύχθηκε από την Amryt Pharma ως θεραπεία για την προώθηση της επούλωσης τραυμάτων μερικού πάχους έχει πλέον εγκριθεί για χρήση στο Ηνωμένο Βασίλειο από το Εθνικό Ινστιτούτο Υγείας και Αριστείας (NICE). Διάβασε περισσότερα

Οκτώ ερευνητικά έργα που χρηματοδότησε η DEBRA UK ολοκληρώθηκαν το 2022

Μάθετε περισσότερα για τα ερευνητικά έργα και πώς θα μπορούσαν να βελτιώσουν την ποιότητα ζωής των ατόμων που ζουν με EB. Διάβασε περισσότερα

Το VYJUVEK™ έχει εγκριθεί για τη θεραπεία ασθενών με DEB ηλικίας 6 μηνών+ στις ΗΠΑ

Μόλις είναι διαθέσιμο, το VYJUVEK θα είναι η πρώτη επαναχρησιμοποιήσιμη γονιδιακή θεραπεία για τη θεραπεία του DEB. Διάβασε περισσότερα

Η DEBRA UK συνεργάζεται με την Action Medical Research για τη χρηματοδότηση έρευνας για αποτελεσματικές θεραπείες για το EBS των παιδιών

Η DEBRA UK είναι στην ευχάριστη θέση να ανακοινώσει ότι συμφώνησε μια νέα συνεργασία με την AMRC για να υποστηρίξει την έρευνά της για την εύρεση αποτελεσματικών θεραπειών για παιδιά που ζουν με απλή επιδερμόλυση bullosa simplex (EBS). Διάβασε περισσότερα

Η DEBRA SMT επισκεφτεί το Ινστιτούτο Blizard στο Πανεπιστήμιο Queen Mary του Λονδίνου

Μέλη της ανώτερης διευθυντικής ομάδας της DEBRA επισκέφτηκαν το Ινστιτούτο Blizard στο Πανεπιστήμιο Queen Mary του Λονδίνου για να ακούσουν για τα ερευνητικά έργα EB στα οποία εργάζονται. Διάβασε περισσότερα

Τρία νέα καινοτόμα ερευνητικά έργα

Είμαστε στην ευχάριστη θέση να ανακοινώσουμε ότι έχουμε χορηγήσει χρηματοδότηση σε τρία συναρπαστικά νέα ερευνητικά έργα. Διάβασε περισσότερα

Ημέρα σπάνιων νόσων 2023

Η #RareDiseaseDay, είναι μια ημέρα αφιερωμένη στην ευαισθητοποίηση και τη δημιουργία αλλαγής για τους ανθρώπους σε όλο τον κόσμο που ζουν με μια σπάνια ασθένεια, τις οικογένειές τους και τους φροντιστές τους. Διάβασε περισσότερα

Η DEBRA SMT καλωσόρισε στο Πανεπιστήμιο του Μπέρμιγχαμ σε ερευνητική επίσκεψη

Την Πέμπτη 5 Ιανουαρίου, η Ανώτερη Διευθυντική Ομάδα μας και οι διαχειριστές μας καλωσόρισαν στο Πανεπιστήμιο του Μπέρμιγχαμ και στη Σχολή Οδοντιατρικής για να παρακολουθήσουν τα απίστευτα ερευνητικά έργα που χρηματοδοτούνται από το DEBRA που λαμβάνουν χώρα εκεί. Διάβασε περισσότερα

Latest

06. The Beacon Patient Pairing Scheme 4 Σεπτεμβρίου – 30 Οκτωβρίου 2024
Εγγραφείτε στα email μελών της DEBRA

Εγγραφείτε για να λαμβάνετε ενημερώσεις από τη DEBRA σχετικά με τη συνδρομή σας.
Οι υποστηρικτές της DEBRA UK, Paul Glover και Martyn Rowley, συγκεντρώνουν 115,000 £ για οικογένειες που ζουν με EB

Την Τρίτη 3 Σεπτεμβρίου, οι αφοσιωμένοι υποστηρικτές της DEBRA UK Paul Glover και Martyn Rowley καλωσόρισαν τα κεντρικά γραφεία της DEBRA UK για να γιορτάσουν το εξαιρετικό τους επίτευγμα συγκέντρωσης £115,000 το 2024 για να υποστηρίξουν όσους ζουν με EB.
Πρόκληση DEBRA UK 2024

Αυτόν τον Σεπτέμβριο, παρακαλούμε να υποστηρίξετε τον Graeme Souness στην πρόκλησή του να «ΓΙΝΕΙ η διαφορά για το EB».

Οι περισσότεροι διαβάστηκαν

Βρες ένα κατάστημα

Βρείτε το πλησιέστερο φιλανθρωπικό κατάστημα DEBRA και βοηθήστε στην καταπολέμηση της EB. Τα καταστήματά μας πωλούν προσιτά και ποιοτικά αγαπημένα ρούχα, έπιπλα, ηλεκτρικά είδη, βιβλία, είδη σπιτιού και πολλά άλλα.
Συλλογή επίπλων

Δωρίστε τα ανεπιθύμητα έπιπλα, οικιακά και ηλεκτρικά είδη χρησιμοποιώντας τη δωρεάν υπηρεσία συλλογής επίπλων μας. Με τα μέτρα ασφαλείας, η δωρεά των αντικειμένων σας δεν θα μπορούσε να είναι ευκολότερη.
Αντικείμενα που δεν πουλάμε

Μάθετε ποια πρότυπα και ετικέτες υγιεινής και ασφάλειας απαιτούμε και ποια είδη δεν μπορούμε να πουλήσουμε.
Τι είναι το EB;

Η Bullosa Epidermolysis (EB) είναι μια επώδυνη γενετική πάθηση με φουσκάλες του δέρματος χωρίς θεραπεία. Μάθετε για διαφορετικούς τύπους EB, αιτίες, συμπτώματα και θεραπείες.
Ο Graeme Souness κολυμπά τη Μάγχη για να συγκεντρώσει 1.1 εκατ. £ για να σταματήσει τον πόνο του EB

Ο Γκρέιμ Σουνές, πρώην διεθνής ποδοσφαιριστής, μάνατζερ και ειδήμονας, κολυμπάει στη Μάγχη αυτόν τον Ιούνιο για να συγκεντρώσει 1.1 εκατομμύριο λίρες για να σταματήσει τον πόνο της μπουλόζας επιδερμόλυσης (EB).
Επικοινωνια
Δωρίστε αντικείμενα

Δωρίστε τα ποιοτικά αγαπημένα σας αντικείμενα, συμπεριλαμβανομένων ρούχων, επίπλων και οικιακών ειδών για να τα αποφύγετε από την υγειονομική ταφή και βοηθήστε μας να συγκεντρώσουμε ζωτικά κεφάλαια μέσω των καταστήματών μας. Μάθετε περισσότερα για το πώς να δωρίσετε αντικείμενα σήμερα.
Συνεργαστείτε μαζί μας

Η DEBRA μπορεί να συνεχίσει το ζωτικό της έργο μόνο με την υποστήριξη και την ενθάρρυνση της τοπικής κοινωνίας και με την σκληρή δουλειά των εργαζομένων και των εθελοντών της.
Γίνετε μέλος

Εάν εσείς ή ένα μέλος της οικογένειάς σας ζείτε με την EB, είστε φροντιστής ή κάποιος που εργάζεται με άτομα που επηρεάζονται από την EB, τότε μπορείτε να γίνετε μέλος της DEBRA. ΜΑΘΕ ΠΩΣ.
Η ιστορία του Isla

Είμαστε μια κανονική οικογένεια. Τα παιδιά μας, η Isla και η Emily, πηγαίνουν στο σχολείο, έχουν τους φίλους τους γύρω τους και τους αρέσει να παίζουν στο τραμπολίνο. Αλλά όταν ένα από τα παιδιά σας έχει EB, πρέπει να επαναπροσδιορίσετε το φυσιολογικό.

Tag σύννεφο

Προσβάσιμο με αναπηρικό καρότσι