Εργαζόμαστε σε συνεργασία με το NHS για να παρέχουμε μια βελτιωμένη υπηρεσία υγειονομικής περίθαλψης EB που είναι ζωτικής σημασίας για τους ανθρώπους ζώντας με την ΕΒ. Υπάρχουν τέσσερα καθορισμένα κέντρα αριστείας EB σε όλο το Ηνωμένο Βασίλειο που παρέχουν εξειδικευμένη υγειονομική περίθαλψη και υποστήριξη EB, καθώς και άλλες τοποθεσίες νοσοκομείων και
Ομάδες που αποτελούνται από Διευθυντές υποστήριξης της κοινότητας DEBRA, σύμβουλοι, επικεφαλής EB, νοσηλευτές και άλλοι εξειδικευμένοι επαγγελματίες υγείας παρέχουν μια διεπιστημονική προσέγγιση στη φροντίδα με υψηλά επίπεδα τεχνογνωσίας.
Μερικές από τις εξειδικευμένες ομάδες υγειονομικής περίθαλψης EB βρίσκονται στα ακόλουθα νοσοκομεία:
Υπηρεσίες για παιδιά
Νοσοκομείο Γυναικών και Παίδων του Μπέρμιγχαμ
Βασιλικό Νοσοκομείο Παίδων της Γλασκώβης
Great Ormond Street Children's Hospital
Υπηρεσίες ενηλίκων
Βασιλικό Αναρρωτήριο της Γλασκώβης
Guy's and St Thomas' Hospital
Νοσοκομείο Solihull
Χρηματοδότηση εξειδικευμένης υγειονομικής περίθαλψης
Παρέχουμε χρηματοδότηση που επιτρέπει σε εξειδικευμένες ομάδες υγειονομικής περίθαλψης να αναλάβουν πρόσθετη εργασία που ωφελεί τα άτομα που ζουν με EB, όπως:
- διατροφή - χρηματοδότηση για υπηρεσίες διαιτολόγων EB, σε συνεργασία με κλινικές ομάδες για την παροχή εξειδικευμένων διατροφικών συμβουλών σε άτομα που ζουν με EB για τη βελτίωση της γενικής υγείας και ευεξίας τους, τη βοήθεια ζωτικής σημασίας στην επούλωση τραυμάτων και την ενίσχυση της ανοσίας
- ποδία - χρηματοδότηση εξειδικευμένων ποδολογικών κλινικών και εξοπλισμός των ατόμων με πληροφορίες σχετικά με τον τρόπο διαχείρισης και περιορισμού των φουσκάλων. Έχουμε επίσης χρηματοδοτήσει την ανάπτυξη ενός διαπιστευμένου «ΕΒ δεξιότητες για ποδολόγους» μαθημάτων, με στόχο να γίνει αυτό διαθέσιμο διαδικτυακά και αυτοπροσώπως
- προβολής - υποστήριξη πολυεπιστημονικών κλινικών προσέγγισης που επιτρέπουν στα άτομα με ΕΒ να λαμβάνουν εξειδικευμένη φροντίδα πιο κοντά στο σπίτι. Υποστηρίζουμε επίσης την εκπαίδευση εντός της τοπικής υπηρεσίας υγειονομικής περίθαλψης για την αύξηση της κάλυψης των υπηρεσιών EB σε όλο το Ηνωμένο Βασίλειο
- υποστήριξη πένθους - παροχή πρακτικής και συναισθηματικής υποστήριξης σε οικογένειες μετά το θάνατο ενός μέλους της οικογένειας με EB
- ευαισθητοποίηση σχετικά με το EB στην ευρύτερη κοινότητα – οι ειδικευμένοι νοσηλευτές EB μπορούν να αφιερώνουν χρόνο στην ευαισθητοποίηση σε σχολεία, κολέγια και χώρους εργασίας, καθώς και να παρέχουν εξειδικευμένα εκπαιδευτικά μαθήματα EB, να παρακολουθούν συνέδρια, εκθέσεις και άλλες εκδηλώσεις
- έρευνα – Η χρηματοδότησή μας δίνει τη δυνατότητα στους ειδικούς νοσηλευτές EB να διεξάγουν ή να βοηθούν σε σημαντικά ερευνητικά έργα. Η συμβολή των ομάδων υγειονομικής περίθαλψης του EB σε αυτόν τον τομέα είναι ζωτικής σημασίας για την ανάπτυξη αποτελεσματικών θεραπειών και, τελικά, την εύρεση θεραπείας για την EB. Μάθετε περισσότερα για το δικό μας ερευνητική στρατηγική
- ανάπτυξη και αξιολόγηση προϊόντων – Η χρηματοδότησή μας δίνει τη δυνατότητα στους επαγγελματίες υγείας να διεξάγουν δοκιμές ζωτικής σημασίας για την αξιολόγηση προϊόντων και να αναπτύσσουν προϊόντα ειδικά για τις ανάγκες της κοινότητας EB, το οποίο διαφορετικά ενδέχεται να μην είναι διαθέσιμο
- δημοσιεύσεις – συνεργαζόμαστε στενά με τις εξειδικευμένες ομάδες υγειονομικής περίθαλψης του EB για να διασφαλίσουμε ότι υπάρχει μια ποικιλία από δημοσιεύσεις και υλικό διαθέσιμο, συμπεριλαμβανομένης της χρηματοδότησης της εθνικής ανάπτυξης και διεθνείς κατευθυντήριες γραμμές για άτομα που ζουν με EB και για επαγγελματίες. Αυτές οι οδηγίες παρέχουν υψηλής ποιότητας, λεπτομερείς, έγκυρες και αξιόπιστες πληροφορίες
- εκπαίδευση – Η υποστήριξή μας διασφαλίζει ότι οι ειδικευμένοι νοσηλευτές EB μπορούν να μοιράζονται τη γνώση και την τεχνογνωσία τους με άλλους που ζουν και εργάζονται με την EB, συμπεριλαμβανομένων των φροντιστών και άλλων επαγγελματιών υγείας, έτσι ώστε η καλύτερη δυνατή φροντίδα να είναι πάντα διαθέσιμη.
Ειδικοί EB
Τα στοιχεία επικοινωνίας για τα τέσσερα κέντρα αριστείας EB στο Ηνωμένο Βασίλειο παρατίθενται παρακάτω (με αστερίσκο*), καθώς και άλλα νοσοκομεία στα οποία βρίσκονται ειδικοί της EB. Θα προσθέσουμε περισσότερα σε αυτήν τη λίστα, επομένως εάν το νοσοκομείο σας δεν περιλαμβάνεται στη λίστα, αλλά θα θέλατε βοήθεια επικοινωνώντας με μια ομάδα υγειονομικής περίθαλψης, επικοινωνήστε με Η ομάδα μας. Μπορούμε επίσης να βοηθήσουμε με παραπομπές ή να κατανοήσουμε ποια ομάδα υγειονομικής περίθαλψης είναι η καταλληλότερη για τις ατομικές σας περιστάσεις.
*Νοσοκομείο Γυναικών και Παίδων του Μπέρμιγχαμ
| Τμήμα |
Τηλέφωνο |
Email ή ιστότοπος |
| Ομάδα ΕΒ |
0121 333 8757 / 8224
(αναφέρετε ότι το παιδί έχει EB) |
[προστασία μέσω email] |
| Τηλεφωνικό Κέντρο |
0121 333 9999 |
bwc.nhs.uk |
> Επιστροφή στην κορυφή
Βασιλικό Νοσοκομείο Παίδων της Γλασκώβης
| Τμήμα |
Επικοινωνία |
Τηλέφωνο |
Email ή ιστότοπος |
| Ομάδα ΕΒ |
Sharon Fisher - EB Pediatric Clinical Nurse |
07930 854944 |
[προστασία μέσω email] |
|
Kirsty Walker - Νοσοκόμα Δερματολογίας |
07815 029269
|
[προστασία μέσω email] |
|
Dr Catherine Jury - Σύμβουλος Δερματολογίας |
0141 451 6596 |
|
| Τηλεφωνικό Κέντρο |
|
0141 201 0000 |
nhsggc.org.uk |
> Επιστροφή στην κορυφή
Βασιλικό Αναρρωτήριο της Γλασκώβης
| Τμήμα |
Επικοινωνία |
Τηλέφωνο |
Email ή ιστότοπος |
| Ομάδα ΕΒ |
Dr Catherine Jury - Σύμβουλος Δερματολογίας |
0141 201 6454 |
|
|
Susan Herron - EB Business Support Assistant |
0141 201 6447 |
[προστασία μέσω email] |
| Πίνακας μεταγωγής (A&E) |
|
0141 414 6528 |
nhsggc.org.uk |
> Επιστροφή στην κορυφή
*Great Ormond Street Children's Hospital
> Επιστροφή στην κορυφή
*Guy's and St Thomas' Hospital
Διαχειριστής EB: 020 7188 0843
Υποδοχή του Κέντρου Σπάνιων Παθήσεων: 020 7188 7188 επέκταση 55070
Email: [προστασία μέσω email]
Διεύθυνση: Κέντρο Σπάνιων Ασθενειών, 1ος όροφος, South Wing, St Thomas' Hospital, Westminster Bridge Road, Λονδίνο SE1 7EH
> Επιστροφή στην κορυφή
*Νοσοκομείο Solihull
> Επιστροφή στην αρχή της σελίδας