Μέλη DEBRA, Isla και Andy Grist
Είμαστε η εθνική φιλανθρωπική οργάνωση για τους ανθρώπους που ζουν μαζί τους φυσαλίδα επιδερμόλυσης (EB) στο Ηνωμένο Βασίλειο. Δεσμευόμαστε να υποστηρίξουμε την κοινότητα EB με μια σειρά υπηρεσιών που αποσκοπούν στη βελτίωση της ποιότητας ζωής, είτε είναι μέλη της DEBRA είτε όχι. Ωστόσο, το να γίνετε μέλος της DEBRA διευκολύνει την πρόσβαση στις υπηρεσίες και τα αποκλειστικά προνόμιά μας. Απλά με το να γίνετε μέλος, θα κάνετε τη διαφορά για ολόκληρη την κοινότητα EB.
Έχουμε έναν αφιερωμένη ομάδα για την υποστήριξη ατόμων που ζουν με EB παρέχοντας πληροφορίες και συμβουλές καθώς και πρακτική, οικονομική, συναισθηματική υποστήριξη και υποστήριξη. Το να γίνετε μέλος προσφέρει επίσης ευκαιρίες σύνδεσης με άλλους που ζουν με την EB, να παρακολουθήσετε εξειδικευμένες εκδηλώσεις και να συμβάλετε στην ευαισθητοποίηση και την ενίσχυση της τεχνογνωσίας στο EB.
Η DEBRA σημαίνει πολλά για εμάς. Μας έχουν βοηθήσει με πάρα πολλούς τρόπους. Κάθε φορά που αντιμετωπίζω κάποιο πρόβλημα, ο Υπεύθυνος Υποστήριξης Κοινότητας παρέχει συμβουλές ειδικών, συναισθηματική υποστήριξη και χρήσιμες πρακτικές και οικονομικές πληροφορίες στις οποίες διαφορετικά δεν θα είχαμε πρόσβαση.
μέλος DEBRA
Μπορείτε να γίνετε α δωρεάν Μέλος DEBRA εάν:
- έχετε διάγνωση EB ή αναμένετε διάγνωση EB.
- είναι μέλος της άμεσης οικογένειας ή μη αμειβόμενος φροντιστής κάποιου με EB.
Μπορείτε επίσης να γίνετε μέλος εάν:
- είναι επαγγελματίας υγειονομικής περίθαλψης (συμπεριλαμβανομένου του αμειβόμενου φροντιστή) που ειδικεύεται στην EB ή έχει ενδιαφέρον για την EB.
- είναι ερευνητής με ειδίκευση στην EB ή ενδιαφέρεται για την EB.
Κάντε αίτηση online για να γίνετε μέλος
Εάν έχετε οποιεσδήποτε ερωτήσεις ή θέλετε βοήθεια για την ολοκλήρωση της αίτησής σας, η ομάδα Υπηρεσιών μελών μας θα χαρεί να σας βοηθήσει. Μπορείτε να στείλετε email [προστασία μέσω email] ή καλέστε μας στο 01344 771961 (επιλογή 1).
Οφέλη συμμετοχής
Η ανταλλαγή εμπειριών, συμβουλών και γενικά η συνάντηση με άλλους που κατανοούν τις δυσκολίες του EB ήταν πραγματικά σημαντικό.
μέλος DEBRA
Η ιδιότητα μέλους είναι δωρεάν και σας δίνει το δικαίωμα σε μια σειρά από προνόμια* όπως:
- Η ομάδα υποστήριξης της κοινότητας μας που προσφέρουν πληροφορίες· πρακτική, οικονομική και συναισθηματική υποστήριξη· οδηγία; συνηγορείτε για λογαριασμό σας. και καθοδηγούν τα μέλη σε άλλους οργανισμούς και υπηρεσίες που μπορεί να είναι χρήσιμες·
- εξοχικές κατοικίες DEBRA* σε βραβευμένα πάρκα 5 αστέρων σε όλο το Ηνωμένο Βασίλειο, ειδικά σχεδιασμένα για να είναι κατάλληλα για άτομα που ζουν με EB. Όλα διαθέσιμα σε μειωμένες τιμές.
- μια γκάμα από εκδηλώσεις* για μέλη καθ' όλη τη διάρκεια του έτους. Διαδικτυακές συναντήσεις, ομιλίες ειδικών EB, περιφερειακές και εθνικές εκδηλώσεις.
- τακτικά ενημερωτικά δελτία ηλεκτρονικού ταχυδρομείου που μοιράζονται τις πιο πρόσφατες πληροφορίες σχετικά με έρευνα και θεραπείες EB, νέα, ενημερώσεις για νέες ευκαιρίες και μια ποικιλία από χρήσιμες πληροφορίες.
- επιχορηγήσεις στήριξης μελών* βελτίωση της ανεξαρτησίας και της ποιότητας ζωής για τα άτομα που ζουν με EB.
- εκπτώσεις στα 100+ μας φιλανθρωπικά καταστήματα και επιλεγμένους παρόχους προϊόντων·
- ευκαιρίες να εμπλέκομαι, όπως η συμμετοχή στις ομάδες βιωμένης εμπειρίας μας, η βοήθεια στη διαμόρφωση της έρευνάς μας, η επιρροή των σχεδίων συγκέντρωσης κεφαλαίων, η κοινή χρήση των ιστοριών σας ή ο εθελοντισμός.
*Ισχύουν όροι και προϋποθέσεις
Μια ματιά στο εσωτερικό του DEBRA νεότερη εξοχική κατοικία στο Newquay.
Είμαστε εδώ για να σας βοηθήσουμε με τις προκλήσεις που μπορεί να αντιμετωπίσετε και να προσφέρουμε μια σειρά από υπηρεσίες που ελπίζουμε να κάνουν τη διαφορά. Μπορείτε να μάθετε περισσότερα για τα προνόμια των μελών μας διαβάζοντας τις παραπάνω συνδεδεμένες πληροφορίες.
Ναι παρακαλώ έρθετε σε επαφή αν θέλετε να μιλήσουμε για οτιδήποτε προσφέρουμε.
Το DEBRA με βοηθά να κατανοήσω την πρόοδο της έρευνας που γίνεται είτε πρόκειται για θεραπεία προς την κατεύθυνση της θεραπείας είτε για το πώς να διαχειριστώ καλύτερα την κατάσταση.
μέλος DEBRA
Κάντε αίτηση online για να γίνετε μέλος
Ως μέλος της DEBRA κάνετε τη διαφορά
Το να γίνετε μέλος δεν σας δίνει απλώς πρόσβαση σε όλα αυτά τα οφέλη. Βοηθά τη DEBRA και ολόκληρη την κοινότητα της EB.
Απλώς με το να γίνετε μέλος, ενισχύετε την κοινότητά μας. Όσο περισσότερα μέλη έχουμε, τόσο πιο εύκολο είναι για εμάς να δείξουμε πόσοι άνθρωποι επηρεάζονται από το EB όταν ασκούμε πίεση σε άλλους οργανισμούς και στην κυβέρνηση για τη βελτίωση των υπηρεσιών για όλους όσους ζουν με την πάθηση.
Όσο περισσότερα μέλη μοιράζονται τις εμπειρίες τους, τόσο καλύτερα μπορούμε να εκπροσωπήσουμε ολόκληρη την κοινότητα της EB. Μας δίνει μια καλύτερη κατανόηση του τι περνούν οι άνθρωποι που ζουν με όλους τους τύπους EB και τι χρειάζονται. Για παράδειγμα, τα μέλη μας συμμετείχαν στο δικό μας Μελέτη EB Insights και μας παρείχε τέτοια περιεκτικά, ανεκτίμητα δεδομένα που μπορούμε να χρησιμοποιήσουμε για να λάβουμε την κοινότητα EB την υποστήριξη που χρειάζεται.
Και αν θέλετε να εμπλακείτε ακόμη περισσότερο ως μέλος, θα έχετε την ευκαιρία:
- Βοηθήστε να αυξήσετε την ευαισθητοποίηση σχετικά με το EB μοιράζοντας την ιστορία σας.
- βοηθήστε άλλα άτομα που ζουν με EB να βρουν το DEBRA και να γίνουν μέλη για να λάβουν την υποστήριξη που χρειάζονται.
- βοηθήστε μας να αποφασίσουμε ποια έρευνα θα χρηματοδοτήσουμε στη συνέχεια για να βρείτε αποτελεσματικές θεραπείες. Πείτε μας τι είναι πιο σημαντικό για εσάς.
- επιτρέψτε μας να δώσουμε στους ερευνητές, τους πολιτικούς, τους γενικούς γιατρούς και τους υποστηρικτές μια καλύτερη κατανόηση του τρόπου με τον οποίο το EB επηρεάζει τη ζωή σας. Αυτό μπορεί να επηρεάσει την κατεύθυνση της έρευνάς τους, τις πολιτικές και την υποστήριξη που παρέχουν στα άτομα που ζουν με ΕΒ.
- συμβουλεύει τους ηγέτες της DEBRA για τα σχέδιά μας ως φιλανθρωπικό ίδρυμα, και βεβαιωθείτε ότι η φωνή σας βρίσκεται στο επίκεντρο όλων όσων κάνουμε.
Με τη συμμετοχή τους, τα μέλη μας επηρέασαν τις πολιτικές που σχετίζονται με το EB, βοήθησαν τη DEBRA να αποφασίσει πώς ξοδεύουμε τα χρήματά μας στην έρευνα, έλαβαν έγκριση ορισμένων τύπων EB για προεμφυτευτικό έλεγχο, εκπαίδευσαν νέο προσωπικό και εθελοντές σχετικά με το τι σημαίνει να ζεις με EB, και βοήθησε να εγκριθεί μια νέα θεραπεία για το EB στο NHS. Και άλλα τόσα.
Μάθετε περισσότερα εδώ για το πώς να ασχοληθείτε με το DEBRA.
Κάντε αίτηση online για να γίνετε μέλος
Αλλάξτε τα στοιχεία σας
Εάν είστε ήδη μέλος αλλά έχετε αλλάξει τα στοιχεία επικοινωνίας σας ή θέλετε να προσθέσετε άλλους στη συνδρομή σας, ενημερώστε μας μέσω του αλλαγή φόρμας λεπτομερειών.
Εάν δεν είστε μέλος (δηλ. δεν έχετε αριθμό μέλους, αυτό μπορεί να ισχύει για δωρητές, εράνους, υποστηρικτές, εθελοντές ή πελάτες λιανικής) και θέλετε να αλλάξετε τα στοιχεία σας μαζί μας, επικοινωνήστε μαζί μας στο [προστασία μέσω email] ή να ολοκληρώσουμε το δικό μας αλλαγή φόρμας λεπτομερειών.
Εάν έχετε οποιεσδήποτε απορίες, στείλτε email [προστασία μέσω email] ή καλέστε μας στο 01344 771961 (επιλογή 1). Είμαστε στην ευχάριστη θέση να σας βοηθήσουμε εάν χρειάζεστε βοήθεια για να συμπληρώσετε τη φόρμα.
Εμπλέκομαι
Προσφέρουμε μια σειρά τρόπων συμμετοχής των μελών είτε μέσω της ανταλλαγής ιδεών και συμβουλών, είτε μέσω της ενίσχυσης της ευαισθητοποίησης για το EB, της σύνδεσης με άλλους στην κοινότητα του EB είτε μέσω της υποστήριξης της αύξησης εισοδήματος.
Εάν θέλετε να υποστηρίξετε τη DEBRA UK ή την κοινότητα EB μέσω εμάς ή εάν έχετε κάτι να μοιραστείτε σχετικά με την εμπειρία σας από τη ζωή με την EB, θα θέλαμε να ακούσουμε τη γνώμη σας: [προστασία μέσω email].
Ακολουθούν μερικοί από τους τρόπους με τους οποίους μπορείτε να συμμετάσχετε ως μέλος:
Λάβετε μέρος σε μια εκδήλωση
Τα μέλη έχουν την ευκαιρία να συμμετέχουν σε διάφορες εκδηλώσεις – τόσο διαδικτυακά όσο και προσωπικά. Αυτός μπορεί να είναι ένας πολύτιμος τρόπος για να συνδεθείτε με άλλους που κατανοούν τις προκλήσεις του EB, να κάνετε φίλους, να μοιραστείτε συμβουλές και να διασκεδάσετε χωρίς να χρειάζεται να εξηγήσετε την κατάστασή σας. Έχουμε επίσης τακτικές συνομιλίες από ειδικούς όπως διατροφολόγους EB, ειδικούς ποδολογίας και άλλους.
Είναι πάντα υπέροχο να βλέπεις άλλα άτομα με EB και είναι υπέροχο να έχεις την ευκαιρία να μοιραστείς γνώσεις και να κάνεις ερωτήσεις.
μέλος DEBRA
Μοιραστείτε την εμπειρία σας
Μερικές από τις πιο πολύτιμες πληροφορίες για τα μέλη προέρχονται από άλλους στην κοινότητα EB. Μοιραστείτε μαζί μας μια εμπειρία, μια συμβουλή για ένα προϊόν ή ένα μέρος φιλικό προς την EB για επίσκεψη, μπορούμε στη συνέχεια να το μοιραστούμε με άλλα μέλη για να ωφελήσουμε περισσότερο την κοινότητα της EB. Δεν υπάρχει καμία εμπειρία ή συμβουλή πολύ μεγάλη ή μικρή για να μοιραστείτε και μπορείτε να παραμείνετε ανώνυμοι αν θέλετε.
Επικοινωνήστε με την Ομάδα Μέλους μας μέσω [προστασία μέσω email] να μοιραστείτε την εμπειρία σας.
Εθελοντίστε για εμάς
Χρειαζόμαστε πάντα εθελοντές για να βοηθήσουν στη λειτουργία των καταστημάτων λιανικής μας σε όλη την Αγγλία και τη Σκωτία ή σε εκδηλώσεις συγκέντρωσης κεφαλαίων, συνέδρια και άλλες εκδηλώσεις. Ο εθελοντισμός μπορεί να είναι εξαιρετικά ικανοποιητικός, σας βοηθά να συνδεθείτε με την τοπική σας κοινότητα, να κάνετε νέους φίλους, να ενισχύσετε τις δεξιότητες και την εμπειρία σας και να βελτιώσετε την ευημερία σας. Ρίξτε μια ματιά στο δικό μας τμήμα εθελοντισμού για να μάθετε περισσότερα και να υποβάλετε αίτηση.
Γίνετε μέλος σήμερα
Ευχαριστούμε πολύ που μας κάνατε μέλη. Είναι υπέροχο να γνωρίζουμε ότι υπάρχει ένας οργανισμός όπως η DEBRA για να μας υποστηρίξει σε αυτό το νέο ταξίδι μας.
μέλος DEBRA
Εάν θέλετε να επωφεληθείτε από τη συνδρομή DEBRA, κάντε αίτηση παρακάτω ή εάν έχετε οποιεσδήποτε ερωτήσεις, επικοινωνήστε με την ομάδα στο [προστασία μέσω email] ή κλήση 01344 771961 (επιλογή 1).
Κάντε αίτηση online για να γίνετε μέλος | Αλλάξτε τα στοιχεία σας
Εάν έχετε οποιεσδήποτε ερωτήσεις ή θέλετε βοήθεια για να συμπληρώσετε την αίτησή σας, παρακαλώ στείλτε email [προστασία μέσω email] ή καλέστε μας στο 01344 771961 (επιλογή 1).
Επιστροφή στην αρχή της σελίδας