Πληροφορίες & δημοσιεύσεις

Η DEBRA παράγει μια σειρά από φυλλάδια και διαδικτυακούς πόρους που έχουν σχεδιαστεί για να προσφέρουν σε οποιονδήποτε ζώντας με την ΕΒ, συμπεριλαμβανομένων ατόμων, οικογενειών και φροντιστών, αξιόπιστες πληροφορίες.

• Σχετικά με το EB
• Ενημερωτικά δελτία
• Για γονείς, σχολεία και παιδότοπους
• βιβλία EB
• ΑΛΛΑ
• Κατευθυντήριες οδηγίες κλινικής πρακτικής

Συνεργασία στενά με ειδικευμένοι νοσηλευτές ΕΒ και το NHS, μια ευρεία αναθεώρηση όλων των δημοσιεύσεων βρίσκεται σε εξέλιξη για να γίνουν όλες εύκολα διαθέσιμες στο διαδίκτυο, οπότε και θα προστεθούν στην παρακάτω λίστα.

 

Σχετικά με το EB

• Τι είναι το EB; infographic
• Τι είναι το EB; φυλλάδιο
• Έχω EB ιατρικές κάρτες έκτακτης ανάγκης
• EB simplex Dowling Meara (© GOSH NHS Foundation Trust. Συντάχθηκε από τον Clinical Nurse Specialist for Epidermolysis Bullosa and DEBRA σε συνεργασία με την ομάδα πληροφοριών για το παιδί και την οικογένεια στο GOSH)
• Ήπια δυστροφική ΕΒ (© GOSH NHS Foundation Trust. Συντάχθηκε από τον Clinical Nurse Specialist for Epidermolysis Bullosa and DEBRA σε συνεργασία με την ομάδα πληροφοριών για το παιδί και την οικογένεια στο GOSH)
• σύνδρομο Kindler (© Birmingham Children's Hospital NHS Trust, διαθέσιμο εδώ κατόπιν ευγενικής άδειας της νοσηλευτικής ομάδας του Birmingham Children's Hospital EB Nursing Team και του Birmingham Children's Hospital Family Health Information Centre)

 

Ενημερωτικά δελτία

• Συνηγορία
• Αίτηση για επίδομα διαβίωσης αναπηρίας (DLA)- εάν το παιδί σας έχει EB, μπορεί να είναι επιλέξιμο για DLA, το οποίο είναι ένα όφελος για να βοηθήσει με επιπλέον κόστος που προκύπτει από τη ζωή με μια πάθηση ή αναπηρία. Μπορείτε να κατεβάσετε τη φόρμα εδώ. Το DLA είναι αφορολόγητο. Μπορείτε να διεκδικήσετε ακόμη και αν εργάζεστε ή εάν η οικογένειά σας έχει αποταμιεύσεις ή χρήματα. Επικοινωνήστε με το Ομάδα Υποστήριξης Κοινότητας ή κλήση 01344 771961 (επιλογή 1) εάν χρειάζεστε βοήθεια με την αίτηση ή βοήθεια στη συμπλήρωση της φόρμας.
• Άμεσες πληρωμές: φροντίδα και υποστήριξη
• Τι είναι οι άμεσες πληρωμές;
• Άμεσες πληρωμές: οδηγός φαναριού
• Εκπαίδευση - έναρξη ή αλλαγή σχολείων
• Εκπαίδευση - κολέγιο 
• Ο νόμος για την ισότητα (2010)
• Φροντίζοντας τα πόδια σας
• Συμβουλές ποδολογίας για EB πόδια
• Κολύμβηση με EB
• Διατηρώντας το δροσερό στη ζέστη
• Μεταφορά σε Personal Independence Payments (PIP)
• Υποστήριξη κόστους διαβίωσης
• Συναισθηματική ευεξία και ψυχική υγεία

  

Μπορεί επίσης να σας ενδιαφέρουν αυτές οι σελίδες στον ιστότοπό μας

• Διατροφή & διατροφή
• Περιποίηση δέρματος και πληγών
• Πόνος & Κνησμός
• Υποστήριξη για εσάς

 

Πληροφορίες για γονείς, παιδιά, σχολεία & ομάδες παιχνιδιού

• Φροντίδα νεογνού με EB
• Διατροφή για μωρά με EB
• Διατροφή για παιδιά άνω του 1 έτους
• EB για γονείς, σχολεία και ομάδες παιχνιδιού
• Συστάσεις για παιδιά με ΕΒ στα σχολεία (για εκπαιδευτικό προσωπικό) (© Birmingham Children's Hospital NHS Trust, διαθέσιμο εδώ κατόπιν ευγενικής άδειας της Ομάδας Εργοθεραπείας του Birmingham Children's Hospital)
• ΝΤΕΜΠΡΑ η ζέβρα- Ένα βιβλίο για παιδιά 2-7 ετών με την ΕΒ και τις οικογένειές τους, παιδικές ομάδες και σχολεία.

 

Βιβλία EB

Ρίξτε μια ματιά στη λίστα βιβλίων μας που γράφτηκαν από μέλη της κοινότητας EB, συμπεριλαμβανομένων βιβλίων τόσο για παιδιά όσο και για ενήλικες.

Βιβλία από την κοινότητα EB

  

ΑΛΛΑ

• British Skin Foundation

 

Κατευθυντήριες οδηγίες κλινικής πρακτικής

Χρηματοδοτούμε της DEBRA International Πρόγραμμα κατευθυντήριων γραμμών κλινικής πρακτικής (CPGs), το οποίο συνεργάζεται με συναδέλφους σε όλο τον κόσμο για να παρέχει σε επαγγελματίες και ασθενείς την καλύτερη καθοδήγηση και συμβουλές για τη διαχείριση διαφορετικών πτυχών της EB.

Τα τρέχοντα θέματα που καλύπτονται περιλαμβάνουν:

Περιποίηση ποδιών: Δυστροφική περιποίηση νυχιών ΛΗΨΗ	Περιποίηση ποδιών: Φροντίδα υπερκεράτωσης (τύλος) για ενήλικες με ΕΒ ΛΗΨΗ
Περιποίηση ποδιών: Συμβουλές για υποδήματα για ενήλικες με EB ΛΗΨΗ	Περιποίηση ποδιών: Συμβουλές για υποδήματα για γονείς που φροντίζουν ένα παιδί με EB ΛΗΨΗ
Εργαστηριακή διάγνωση ΛΗΨΗ	Εργοθεραπεία: Για ενήλικες με EB ΛΗΨΗ
Εργοθεραπεία: Για γονείς που φροντίζουν παιδί με ΕΒ ΛΗΨΗ	Ψυχοκοινωνική φροντίδα: Για ενήλικες με EB ΛΗΨΗ
Ψυχοκοινωνική φροντίδα: Για γονείς που φροντίζουν παιδί με ΕΒ ΛΗΨΗ	Ψυχοκοινωνική φροντίδα: Υποστήριξη από την ομάδα EB σας ΛΗΨΗ
Περιποίηση δέρματος και πληγών: Για ενήλικες με EB και τους φροντιστές τους ΛΗΨΗ	Περιποίηση δέρματος και πληγών: Για γονείς που φροντίζουν παιδί με ΕΒ *Ερχομαι συντομα*
Περιποίηση δέρματος και πληγών: Υγιές σώμα & δέρμα ΛΗΨΗ

επισκεφτείτε το DEBRA International ιστοσελίδα για να μάθετε περισσότερα και να κατεβάσετε εκδόσεις τόσο για επαγγελματίες που εργάζονται με EB όσο και για άτομα που ζουν με EB.

 

ΑΠΟΠΟΙΗΣΗ

Οι πληροφορίες σε αυτόν τον ιστότοπο δεν προορίζονται να αντικαταστήσουν τις επαγγελματικές συμβουλές υγείας. Οι πληροφορίες παρέχονται μόνο για ενημερωτικούς σκοπούς. Αν και έχει καταβληθεί κάθε εύλογη προσπάθεια για να διασφαλιστεί ότι οι πληροφορίες σε αυτόν τον ιστότοπο ήταν ακριβείς κατά τη στιγμή της δημοσίευσης, δεν φέρουμε καμία ευθύνη για τυχόν σφάλματα, παραλείψεις ή παραπλανητικές δηλώσεις σε αυτόν τον ιστότοπο ή σε οποιονδήποτε ιστότοπο στον οποίο ενδέχεται να έχετε πρόσβαση μέσω συνδέσμου σε αυτόν τον ιστότοπο.

Η χρήση ή η διανομή των πληροφοριών σχετικά με www.debra.org.uk είναι στη διακριτική ευχέρεια του χρήστη ή οποιουδήποτε μεταγενέστερου τρίτου μέρους και η DEBRA δεν φέρει καμία ευθύνη για τέτοια χρήση ή συνέπειες.