Αυτός ο ιστότοπος χρησιμοποιεί cookies για να σας παρέχουμε την καλύτερη δυνατή εμπειρία χρήστη. Οι πληροφορίες cookie αποθηκεύονται στο πρόγραμμα περιήγησής σας και εκτελούν λειτουργίες όπως η αναγνώρισή σας όταν επιστρέφετε στον ιστότοπό μας και βοηθώντας την ομάδα μας να καταλάβει ποιες ενότητες του ιστότοπου θεωρείτε πιο ενδιαφέρουσες και χρήσιμες.
ΓΙΝΕΙ η διαφορά για το EB
Το 2023 ήταν μια κομβική χρονιά για την κοινότητα της επιδερμόλυσης bullosa (EB). Η έκκληση «Μια ζωή χωρίς πόνο», την οποία υποστηρίξατε ευγενικά τόσοι πολλοί από εσάς και η οποία περιελάμβανε τον Αντιπρόεδρο της DEBRA, Graeme Souness, που κολυμπούσε στη Μάγχη, έφερε την EB στην προσοχή του κοινού και παρείχε την απαραίτητη χρηματοδότηση που επέτρεψε την πρώτη EB να ανατεθεί κλινική δοκιμή επαναχρησιμοποίησης φαρμάκων.
Υπάρχουν πολλά ακόμα να γίνουν, ωστόσο…
Το EB είναι μια σπάνια, γενετική πάθηση με φουσκάλες του δέρματος που προκαλεί το δέρμα να σχηματίζει φουσκάλες και να σχίζεται με το παραμικρό άγγιγμα, με αποτέλεσμα απίστευτα επώδυνες φουσκάλες, ανοιχτές πληγές και βασανιστική φαγούρα. Τα άτομα με EB ζουν σε συνεχή, εξουθενωτικό πόνο και χρειάζονται την υποστήριξή σας σήμερα.
Μπορείτε να είστε η διαφορά για άτομα που ζουν με EB
Ο στόχος της προσφυγής «BE η διαφορά για EB» είναι να συγκεντρώσει £5 εκατομμύρια. Με αυτή τη χρηματοδότηση θα:
- προσφέρει εξειδικευμένες συμβουλές ψυχικής υγείας και πόρους στην κοινότητα της ΕΒ.
- προσφέρετε περισσότερες οικονομικές επιχορηγήσεις στην κοινότητα EB, συμπεριλαμβανομένης της χρηματοδότησης για εξειδικευμένα προϊόντα για την ανακούφιση των συμπτωμάτων της EB, και επιχορηγήσεις ή/και σήμανση για οικονομική υποστήριξη που είναι διαθέσιμη για να διασφαλιστεί ότι κάθε μέλος μπορεί να παρακολουθήσει τα ζωτικής σημασίας ραντεβού της EB υγειονομικής περίθαλψης.
- προσφέρετε πανεθνική πρόσβαση στην ομάδα υποστήριξης της κοινότητας DEBRA UK, συμπεριλαμβανομένου ενός προγράμματος περιφερειακών εκδηλώσεων EB Connect.
- να επιταχύνουμε το πρόγραμμα επαναχρησιμοποίησης φαρμάκων καθώς επιδιώκουμε να εξασφαλίσουμε αποτελεσματικές θεραπείες φαρμάκων για κάθε τύπο EB.
Με την υποστήριξή σας, θα συνεχίσουμε να επενδύουμε στις κλινικές δοκιμές επαναχρησιμοποίησης φαρμάκων που είναι τόσο σημαντικές για να διασφαλίσουμε ότι στο μέλλον θα υπάρχει αποτελεσματική φαρμακευτική θεραπεία για κάθε τύπο EB.
Η υποστήριξή σας θα μας επιτρέψει επίσης να παρέχουμε ένα ενισχυμένο πρόγραμμα κοινοτικής φροντίδας και υποστήριξης EB που είναι ζωτικής σημασίας για τη βελτίωση της ποιότητας ζωής των ατόμων που ζουν με EB σήμερα.
Παρακαλώ δωρίστε σήμερα. Κάθε πράξη μας φέρνει ένα βήμα πιο κοντά σε έναν κόσμο όπου κανείς δεν υποφέρει από τον πόνο του EB.