Πρόκληση DEBRA 2025

Το 2023, Αντιπρόεδρος της DEBRA, Graeme Souness CBE, μέλος DEBRA, Andy Grist, και τέσσερις ελαφρώς τρελοί φίλοι τους κολύμπησαν 30 μίλια από το Ντόβερ στο Καλαί. Το κίνητρό τους; Η κόρη του Andy και φίλος του Graeme, Isla, 16 ετών, που ζει με υπολειπόμενη δυστροφία πομφολυγώδη επιδερμόλυση, μια απίστευτα επώδυνη γενετική πάθηση με φουσκάλες που κάνει το δέρμα της τόσο εύθραυστο όσο το φτερό της πεταλούδας.

Ο Γκρέιμ και η ομάδα ολοκλήρωσαν την πρόκληση και έφτασε στις ακτές της Γαλλίας σε 12 ώρες και 17 λεπτά και κάνοντας αυτό αύξησε την ευαισθητοποίηση σχετικά με το EB και τα απαραίτητα κεφάλαια για το DEBRA.

Η ομάδα ήταν συγκλονισμένη από την υποστήριξη που έλαβε από το κοινό, υποστήριξη που βοήθησε το DEBRA να το ξεκινήσει επαναχρησιμοποίηση φαρμάκων εξεταστέα ύλη, αλλά θέλουν να κάνουν περισσότερα και με τα λόγια του Graeme «πρέπει να κάνουμε περισσότερα». Υπάρχουν περισσότερα φάρμακα που πρέπει να ελέγχονται κλινικά για να διασφαλιστεί ότι θα υπάρχουν στο μέλλον εγκεκριμένη φαρμακευτική θεραπεία για κάθε μορφή EB, θεραπείες που θα μπορούσαν βοηθήστε να σταματήσετε τον ακραίο πόνο της EB.

Έτσι, αυτόν τον Μάιο η ομάδα συγκεντρώνεται ξανά για τη μεγαλύτερη πρόκληση που έχει μέχρι σήμερα. Αυτή τη φορά θα κολυμπήσουν στη Γαλλία…και θα επιστρέψουν και η προπόνηση ξεκινά τώρα!

Είσαι μαζί μας; Ο Γκρέιμ και η ομάδα χρειάζονται όλη την υποστήριξη που μπορούν να λάβουν να τους ωθήσουν να πετύχουν τον στόχο τους και ΓΙΝΕΙ η διαφορά για το EB.

Μπορείτε να παίξετε τον ρόλο σας από χορηγώντας τον Graeme και την ομάδα or θα μπορούσατε να δημιουργήσετε τη δική σας πρόκληση συγκέντρωσης κεφαλαίων, ίσως ένας χορηγός κολυμβητηρίου; Ό,τι και να κάνεις θα κάνουν μεγάλη διαφορά για τα άτομα που ζουν με EB.