DEBRA Swim Challenge 2025

Η μικρή μου φίλη Isla είναι 16. Είναι λαμπερή, αστεία, γεμάτη ζωή — κι όμως ζει σε συνεχή αγωνία.

Το Isla έχει μια σπάνια δερματική πάθηση που ονομάζεται φυσαλίδα επιδερμόλυσης (EB)Η EB είναι πιο γνωστή ως δέρμα πεταλούδας επειδή το δέρμα της είναι τόσο εύθραυστο όσο τα φτερά μιας πεταλούδας. Ακόμα και ένα απαλό άγγιγμα μπορεί να προκαλέσει φουσκάλες και σκίσιμο. Κάθε εβδομάδα, η Isla υπομένει ώρες οδυνηρών αλλαγών στο ντύσιμο. Βασίζεται στα ισχυρότερα παυσίπονα μόνο και μόνο για να περάσει τη μέρα.

Και σπαρακτικά, δεν υπάρχει θεραπεία — ακόμα.

Γι' αυτό και ανέλαβα την πρόκληση μιας ζωής.

Μεταξύ Τετάρτης 30 Απριλίου και Πέμπτης 1ης Μαΐου, διέσχισα κολυμπώντας τη Μάγχη, μέχρι εκεί και πίσω. Επειδή Η Isla χρειάζεται περισσότερα από τη συμπάθειά μας — χρειάζεται μια λύση.

Υπάρχει ελπίδα. Υπάρχουν πολλά υποσχόμενα φάρμακα που θα μπορούσαν να επιβραδύνουν ή να σταματήσουν την εξέλιξη της EB. Θα μπορούσαν να ανακουφίσουν τον πόνο, να βοηθήσουν τις πληγές να επουλωθούν ταχύτερα και να δώσουν σε ανθρώπους σαν την Isla μια ζωή που δεν κυριαρχείται από τον πόνο. Για να μπορέσουν αυτές οι θεραπείες να φτάσουν στις οικογένειες, πρέπει να δοκιμαστούν — και αυτό κοστίζει χρήματα. Έως 500,000 £ ανά δοκιμή φαρμάκου.

Σας ρωτάω, λοιπόν, από τα βάθη της καρδιάς μου: θα με βοηθήσεις;

Κάθε δωρεά θα μας φέρει πιο κοντά σε πραγματικές θεραπείες. Για πραγματική ανακούφιση. Σε έναν κόσμο όπου τα παιδιά και οι ενήλικες που ζουν με EB όπως η Isla δεν χρειάζεται να ξυπνούν φοβούμενοι τον πόνο.

Υπάρχει ακόμα χρόνος. Παρακαλούμε να χρηματοδοτήσετε το κολύμπι μας σήμερα ή να δημιουργήσετε τον δικό σας έρανο. Τι θα λέγατε για μια χορηγούμενη κολύμβηση, ένα τρέξιμο, οτιδήποτε θέλετε — και να συγκεντρώσετε χρήματα για έρευνα EB που αλλάζει ζωές;

Ας κάνουμε κάτι εξαιρετικό για όσους ζουν με αυτή τη σκληρή κατάσταση.

Ευχαριστώ,

Graeme Souness CBE
Αντιπρόεδρος, DEBRA UK