Καθώς πλησιάζουν οι μεγαλύτερες νύχτες του χρόνου, ορισμένες οικογένειες αντιμετωπίζουν ένα σκοτάδι πολύ βαθύτερο από την ίδια τη νύχτα.
Τα περασμένα Χριστούγεννα, αντί να γιορτάσουν, ο Μπεν και η Άλις ήταν τρομοκρατημένοι. Η νεογέννητη κόρη τους, η Ντάρσι, δεν είχε δέρμα στους μικροσκοπικούς καρπούς της. Τα νύχια της δεν είχαν σχηματιστεί. Κανείς δεν ήξερε γιατί.
Μετά από αμέτρητες επισκέψεις σε νοσοκομεία, έλαβαν τη διάγνωση: φυσαλίδα επιδερμόλυσης (EB) – μια σπάνια και επώδυνη πάθηση που κάνει το δέρμα τόσο εύθραυστο όσο το φτερό μιας πεταλούδας. Η Ντάρσι έχει μία από τις πιο σοβαρές μορφές, που επηρεάζει όχι μόνο το δέρμα της, αλλά και τα εσωτερικά της όργανα.
Οι γιατροί τους είπαν ότι μπορεί να μην ζήσει πέρα από τη νηπιακή ηλικία.
«Η φούσκα της χαράς μας έγινε ένα εκατομμύριο κομμάτια. Χρειαζόμασταν βοήθεια.»
Αυτή η βοήθεια ήρθε από την Ντέμπρα
Ευχαριστίες στην DEBRA Ομάδα υποστήριξης της κοινότητας EB, Ο Μπεν και η Άλις έλαβαν:
- Ρούχα χωρίς ραφές ώστε η Ντάρσι να μπορεί να φοράει όμορφα ρούχα χωρίς πόνο
- Επενδύσεις από δέρμα προβάτου για να προστατεύσει το ευαίσθητο δέρμα της
- A αλλαξιέρα για να μειώσουν την πίεση στην πλάτη τους
- Συναισθηματική υποστήριξη από τη σανίδα σωτηρίας τους, η Αμέλια
«Πριν από την Ντέμπρα, έπρεπε να την ντύνουμε με ρούχα γυρισμένα από την ανάποδη. Τώρα μοιάζει με οποιοδήποτε άλλο μωρό - και αυτό σημαίνει τα πάντα για εμάς.»
Η δωρεά σας μπορεί να είναι ένα φως στο σκοτάδι
Αυτόν τον χειμώνα, μπορείτε να βοηθήσετε περισσότερες οικογένειες όπως της Darcie. Η δωρεά σας θα μπορούσε να βοηθήσει την DEBRA να παρέχει:
- Εξειδικευμένα είδη προς ανακουφίζει από τον καθημερινό πόνο
- Συναισθηματική υποστήριξη για γονείς που αντιμετωπίζουν απίστευτες προκλήσεις
- Ελπίδα για ένα μέλλον με θεραπείες και μια θεραπεία
Τι θα μπορούσε να χρηματοδοτήσει η δωρεά σας
- £10 θα μπορούσε να αγοράσει ένα μαλακό κουτάλι απογαλακτισμού και μια ειδική οδοντόβουρτσα για ένα μωρό σαν την Ντάρσι, ώστε να αποφευχθεί περαιτέρω βλάβη στο στόμα.
- £25 θα μπορούσε να βοηθήσει στη χρηματοδότηση ενός EB Community Support Manager να παρέχει υπηρεσίες υποστήριξης και συναισθηματική υποστήριξη σε οικογένειες και άτομα που επηρεάζονται από το EB.
- £50 θα μπορούσε να βοηθήσει στη χρηματοδότηση έρευνα που αλλάζει τη ζωή σε θεραπείες για όλους τους τύπους EB, για να προσφέρει ανακούφιση από τον πόνο και την φαγούρα και ελπίδα για το μέλλον.
Σαν ένα κερί, η ζωή της Ντάρσι μπορεί να καίγεται μόνο για ένα μικρό χρονικό διάστημα. Αλλά όσο καίγεται, οι γονείς της θέλουν να τη γεμίσουν με ζεστασιά, αγάπη και φως.
Θα βοηθήσεις να φέρεις φως στις πιο μακρινές νύχτες;
Δωρίστε τώρα και να αποτελέσει φάρο ελπίδας για τις οικογένειες που ζουν με EB.
Τα κεφάλαια που συγκεντρώνονται για το DEBRA βοηθούν στην παροχή υπηρεσιών υποστήριξης που στοχεύουν στη βελτίωση της ποιότητας ζωής των ατόμων που ζουν με όλες τις μορφές EB. Βοηθούν επίσης στη χρηματοδότηση της έρευνας για μελλοντικές θεραπείες.